Icon--npo Icon--EO Icon--comment Icon--audio Icon--mail Icon--video Icon--image Icon--search Icon--pinterestCircle Icon--facebook Icon--facebookCircle Icon--twitter Icon--snapchat Icon--instagram Icon--clip Icon--whatsapp Icon--pinterest Icon--youtube Eva Logo
10 januari 2018 in Opvoeding en gezin

‘We zijn gestopt met het vieren van verjaardagen’

“We konden thuis geen mensen uitnodigen, dan begon Jozef te gillen en krijsen en rondjes te rennen. Daardoor kwamen we steeds meer alleen te staan.” Netty’s oudste zoon Jozef (9) heeft een zware vorm van autisme. Ook zoon Boaz heeft een (lichtere) vorm van autisme. Over de enorme weerslag die dit heeft (gehad) op haar gezin en op haar persoonlijk schreef Netty het boek ‘Hete thee en drie klontjes suiker’.

Jozef
Als Jozef 3,5 is, praat hij nog steeds niet. “We maakten ons al langer zorgen, omdat hij niet speelde en geen zinnetjes afmaakte. Maar onze omgeving relativeerde het. Misschien hadden wij als eigenwijze ouders gewoon wel een eigenwijs kind. Het zou allemaal wel goed komen. Maar toen het autisme definitief werd vastgesteld, stortte de wereld in. Het was ons direct duidelijk dat we aan het begin van een lange weg stonden.
Met dat Jozef groter werd, werd het steeds ingewikkelder thuis. Hij begreep ons gewoon niet. Als hij straf kreeg, snapte hij het echt niet. Heel lang had hij geen besef van en contact met de realiteit. Het leven was voor hem een grote puzzel. De dagen van de week kon je hem niet leren. En tijdsbesef had hij niet. Was het ochtend, middag of avond? Zijn babybroertje noemde hij niet bij zijn naam en hij ging met Boaz om alsof het een ding was. Toen Boaz ouder werd, kreeg hij ook klappen van zijn broer. Jozef kon ook niet omgaan met overgangen. Aan- en uitkleden was een drama. In zijn hoofd hoorde hij het geluid van treinen die langsreden, vertelde hij ons later. Daar moet je dan wel overheen schreeuwen. Van dieptepunt naar dieptepunt overleefden we jarenlang.
Thuis was zijn gedrag het meest extreem. Onze omgeving begreep daar weinig van, ik snap dat nu ook wel. Ook hulpverleners zeiden dat het aan onze opvoeding lag, we moesten strenger zijn en consequenter.
We voelden ons steeds geïsoleerder en eenzamer. Mijn ouders deden erg hun best, en mijn zus ook. Ik heb een vriendin met wie ik dingen deelde. En Bram had één vriend. In die tijd zijn we gestopt met het vieren van verjaardagen.”

Grip
Als Jozef 4,5 is, is hij zijn grip op de realiteit zo kwijt dat hij op school rondjes blijft lopen, iedereen moet aanraken. Hij moet voor het eerst worden opgenomen. “Ik vond het verschrikkelijk! Dat lege bedje in huis…. Dat je van je kind verwijderd bent! Het kon niet anders, op dat moment had hij 24 uur per dag begeleiding nodig. En achteraf gezien hebben we het nog best lang volgehouden, maar ik hoop het nooit meer mee te maken.”
Jozef kan op die opnameplek een jaar blijven, maar Netty en haar man maken zich grote zorgen over hoe het daarna verder moet. “Ik heb het hele internet echt omgekieperd. Maar er was in die tijd nog geen kant en klare oplossing, dat was zo frustrerend. Wij wilden een langetermijnoplossing voor hem, waar hij zijn hele lagereschooltijd terecht kon, maar er waren alleen tijdelijk oplossingen.”
Op de dagbehandeling waar hij vervolgens komt, gaat het mis. “Uiteindelijk kon Jozef terecht op een nieuwe afdeling. Daar heeft hij nog een jaar gezeten. Ze hebben hem daar enorm veel vaardigheden geleerd en klaargestoomd om naar huis te gaan. Naarmate de tijd vorderde hebben we veel meer vertrouwen gekregen in hem en in onszelf. We voelden ons meer toegerust.”
Ondertussen is ook duidelijk geworden dat de tweede zoon van Netty en Bram een (vorm van) autisme heeft: PDD-NOS. “Daardoor waren we minder uit het lood geslagen. Er viel een puzzelstukje op zijn plek en we konden er vrij snel op anticiperen.”

Fragment uit Hete Thee
"Ik haat jullie, ik haat jullie allemaal Ik haat mijn stomme rotleven. Ik wil dood! Waarom moet ik mijn hele leven autisme hebben? Jozef is boos, hij is woedend. Zijn hoofd loop over. Hij schreeuwt het uit, zo hard als hij kan, met op elk woord een klemtoon. “IK-HAAT-JULLIE-ALLEMAAL!”

Netty
Juist wanneer het met Jozef beter gaat, gaat het begin 2017 met Netty helemaal mis. “Bij Bram en mij kwam alle vermoeidheid eruit. We deden ons best, maar de fut was weg. Ik sliep heel slecht, werd somberder en cynischer. Op een gegeven moment ging het helemaal mis. Ik ontspoorde en kreeg last van waandenkbeelden: ik dronk alleen nog hete thee en at geen vast voedsel, omdat er anders een aanslag op mijn leven gepleegd zou worden. Gelukkig duurden die psychoses niet heel lang, maar de depressie daarna wel. Ik ben een halfjaar lang opgenomen geweest. In die tijd was ik vooral vreselijk verdrietig en labiel. Zelf bidden deed ik nauwelijks, gelukkig waren er anderen die wel baden. Ik las elke dag wel een stukje in De Navolging van Christus van Thomas a Kempis. De troostrijke oude teksten voelden heel actueel voor mij.
Inmiddels gaat het een stuk beter met Netty. “Ik ben zo blij dat we aan een nieuw jaar zijn begonnen. Nadat ik eerst thuis moest wennen, ben ik nu op mijn werk aan het re-integreren.
Met Jozef gaat het goed. Hij is bijna 10 jaar en best wel open. We zijn bijna zover dat we ook weer samen als gezin iets kunnen doen. Je moet dat wel heel goed voorbereiden. Ik vertel het, maar teken het ook direct. Ook alle gewone handelingen moet je uitgebreid blijven voorkauwen. Voor hem is er qua grootte van activiteit nauwelijks onderscheid tussen een verjaardag en het posten van een brief.
Ik merk ook dat hij meer gaat nadenken over zichzelf. Dan vraagt hij aan mij hoe lang we al weten dat hij autisme heeft en hoe het is als je geen autisme hebt. Hij zegt niet vaak: ‘Ik hou van jou’. Soms mag ik bij het voorlezen alleen op het randje van zijn bed zitten en zegt hij: ‘Ik wil echt geen kus vanavond.’ Daar heb ik het soms wel moeilijk mee. Daarom was ik zo blij toen ik hem onlangs hoorde zeggen: ‘Ik heb de liefste moeder die er bestaat!’”

Netty omschreef haar ervaringen met autisme in haar gezin, maar ook de tijd van haar opname en depressie in het boek Hete thee en drie klontjes suiker. Meer info: Netty schrijft

En lees de Zes tips van Netty voor mantelzorgers in een gezin met autisme.