Icon--npo Icon--EO Icon--comment Icon--audio Icon--mail Icon--video Icon--image Icon--search Icon--pinterestCircle Icon--facebook Icon--facebookCircle Icon--twitter Icon--snapchat Icon--instagram Icon--clip Icon--whatsapp Icon--pinterest Icon--youtube Eva Logo
30 mei 2018 in Getuigenissen

Marion kreeg de ziekte van Lyme: ‘Een battle met God en mezelf’

Op je 39e blijvend hersenletsel oplopen; het overkwam Marion Smale. Ze kreeg de ziekte van Lyme.

“Ik was getrouwd, had een zoontje van 4 en stond energiek in het leven. Vaak sprak ik met vrienden af. Ook werkte ik met plezier als communicatieadviseur bij een bureau in Utrecht. Ik zat daar helemaal op mijn plek. Toch liep mijn huwelijk al lange tijd niet goed. Na een heel proces hebben mijn ex en ik besloten er een punt achter te zetten. Ik was ontzettend moe, maar ik dacht aanvankelijk dat dit door de scheiding kwam. Ik had veel aan mijn hoofd. Toen ik steeds vermoeider werd en geluiden nauwelijks nog kon verdragen, wist ik dat er fysiek iets mis was. Ook ging mijn gezicht aan één kant hangen. Toen ik met vrienden sprak, kwamen er andere woorden uit mijn mond dan ik wilde. Zij brachten me naar de Eerste Hulp. In het ziekenhuis ben ik meerdere keren geweest, maar de arts gaf aan geen oorzaak te kunnen vinden.

Ziekte van Lyme

Ik had nooit last van migraine, maar kreeg ineens ook extreme hoofdpijn. Mijn vader, die vroeger op de afdeling Neurologie had gewerkt, zei: ‘Dit heeft niets met een burn-out te maken’. Toen de artsen de bloeduitslagen uit het lab van vier maanden eerder vonden, werd ik opgenomen in het ziekenhuis. Daaruit bleek dat ik de ziekte van Lyme had. Ik moest een maand met een antibioticakuur in het ziekenhuis blijven. Vervolgens ging ik twee maanden naar een revalidatiecentrum en bouwde ik af met dagbehandeling.

'Ik liep blijvend hersenletsel op'

Doordat de artsen de bloeduitslagen zo laat hadden gevonden, liep ik blijvend hersenletsel op. Daardoor is mijn kortetermijngeheugen slechter, kan ik niet meer fulltime werken en raak ik sneller overprikkeld. Maar de neuroloog die achter de uitslagen kwam, heb ik vergeven. Hij heeft me heel oprecht zijn excuses aangeboden en daar ben ik dankbaar voor. Na dat vergeven kun je gaan rouwen. In het revalidatiecentrum zat ik in een worsteling. Op mijn 40e moest ik accepteren dat mijn leven nooit meer werd zoals het was.

Enorme rust

In dat revalidatiecentrum was er altijd rumoer, maar op een avond hoorde ik het niet meer en werd het helemaal stil. Ik hoorde een stem, die zei: ‘Je gaat hier sterker uitkomen dan je erin ging.’ Dat was alles. Ik voelde een enorme rust. Dat is bijzonder, want emotioneel staat je hele leven op zijn kop. Ik wist dat God dit tegen mij zei. Hierop mocht ik gaan vertrouwen. Na iedere fase van rouw of radeloosheid dacht ik terug aan dit moment. Het is een rode draad geworden in mijn hele revalidatieproces.

Tot welke groep wil ik behoren?

Als alles goed gaat in je leven, dank je God aan de lopende band. Maar het wordt ingewikkeld als je leven een wending neemt die je absoluut niet wilt. In het revalidatiecentrum zag ik op de afdeling NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel) jonge mensen, die op verschillende manieren met hun letsel omgingen. Een deel bleef worstelen en was down. Een andere groep zag ik hun levens oppakken, rekening houdend met hun beperkingen. Dat zette me aan het denken: tot welke groep wil ik behoren?

Onderonsjes

Mij werd verteld dat ik beter praktisch werk kon gaan doen. Strategisch werk met mijn hersenen zou te zwaar zijn. Toen dacht ik: dat nooit. Ik kon niet meer in een organisatie werken, want dan zou ik van alle kleine onderonsjes bij de koffieautomaat en werkoverleggen al doodop zijn. Ik startte mijn eigen bureau als contentstrateeg en tekstschrijver. Nu kan ik doen wat ik het liefste doe!

Intens gelukkig terwijl je lijdt

Ook al is het soms slikken dat ik niet meer alles kan, toch ben ik dankbaar. Ik moest een battle aangaan met God en mezelf. Dat heeft me zo gevormd als mens. Nu kan ik zeggen, de ziekte heeft me ook veel opgeleverd: ik ben gegroeid in zelfkennis, levensinzicht, veerkracht en mijn geloof heeft een stevige verdieping gekregen. Omgaan met lijden vinden veel mensen moeilijk, ik ook. Maar ben je gelukkig als alles goed gaat of kun je ook intens gelukkig zijn terwijl je lijdt? Ik heb geleerd dat dat samen kan gaan.

Geloof delen

Het is voor anderen die lijden belangrijk dat je om hen heen gaat staan. Ik heb ontzettend veel gehad aan mijn kerkkring. Ze hebben ervoor gezorgd dat de hele kerk mij kwam helpen met mijn nieuwe huis. Met een echtpaar uit mijn oude kring kan ik nu het geloof delen. Ook kan ik één keer in de twee weken naar de kerk. God is er voor mij de hele dag. Ik kan me een leven zonder Hem niet meer voorstellen.

Ik leef vooral in het hier en nu en kan weer genieten van alles wat ik wel weer kan. Gods belofte ‘Je komt er beter uit dan je erin ging’ overdenk ik nog iedere dag. Natuurlijk weet ik niet wat Hij nog meer zal doen, maar ik ben Hem enorm dankbaar. En ik hoop dat dit verhaal anderen tot steun is. Want ook al heeft iemand het gevoel dat God niet zo rechtstreeks tot hem spreekt, Hij is er echt voor iedereen. Het enige wat je hoeft te doen, is Hem opzoeken in de stilte.”

Tekst: Leonie van Ark