Icon--npo Icon--EO Icon--comment Icon--audio Icon--mail Icon--video Icon--image Icon--search Icon--pinterestCircle Icon--facebook Icon--facebookCircle Icon--twitter Icon--snapchat Icon--instagram Icon--clip Icon--whatsapp Icon--pinterest Icon--youtube Eva Logo
semantische dementie
10 september 2018 in Lijf & leven

‘Ik was mijn moeder kwijt, terwijl ze nog leefde’

Toen ze nog maar halverwege de dertig was, werd duidelijk dat de moeder van Jetteke Zandvliet (40) leed aan een onbekende vorm van dementie. Een vorm die grote impact had op de manier waarop Jetteke haar moeder zag. ,,Alzheimer, daar heeft bijna iedereen wel een beeld bij. Maar mijn moeder – begin zestig toen – deed gewoon… raar. Dat voelde eenzaam en moeilijk. Daarom doe ik mijn verhaal.”

Het was op een familieweekend dat Jetteke en haar broer en zus er voor het eerst over spraken. "Mama was meer kortaf, onrustiger ook. Er was iets, maar we konden de vinger er niet op leggen.” Het bleek semantische dementie te zijn, een zeldzame vorm van dementie waarbij de patiënt in de knoop komt met woorden en woordbegrippen. Jetteke: "Dan wees ze naar de koelkast, maar kwam niet meer op het woord. Dat maakte haar gefrustreerd en boos.”

Schaamte

"Ik vond het moeilijk om haar zo anders te zien. Ze kon zo gek doen, dat ik mij voor haar schaamde. Als ik haar zo in de stad tegenkwam, ging ik snel een winkel in, zodat ik haar niet zag. Achteraf denk ik: stommerd, was naast haar gaan lopen, had iets met haar gedronken. Maar ik vond het zo moeilijk om met haar veranderende gedrag om te gaan. Ik kon het niet.”     

'Ik praatte liever met de verpleging dan met mijn moeder'

Drie jaar na de diagnose belandde de moeder van Jetteke op haar 65e in een verpleeghuis. "Als dochter is zo’n proces heel verdrietig. Je moeder glipt als het ware tussen je vingers door. De moeder van een vriendin had kanker, ook vreselijk, maar zij konden daar samen, pratend doorheen. Mijn moeder kende mijn naam niet meer. Wist niet meer wat het woord ‘dochter’ betekende. Vertelde geen verhalen meer. En was ongeremd in haar gedrag en emoties. Ik was haar kwijt, terwijl ze nog leefde.”

Gevecht in mijn hoofd

Het maakte dat Jetteke vooral veel ging doen. "Ik voerde tien keer liever gesprekken met de verpleging dan dat ik naast mijn moeder ging zitten. Het was een gevecht in mijn hoofd waar ik niet uitkwam. Ik legde de lat ook hoog, vond dat ik haar zoveel mogelijk moest bezoeken. Maar ik werd er alleen maar verdrietig van.”

'Ik kon de situatie niet oplossen, maar Hij was erbij'

"Haar ziekte, die zelfs de verpleging af en toe teveel werd, voelde zo onrechtvaardig. Mijn moeder was een heel leuk mens, actief en sociaal betrokken. Ze had zelfs Russisch geleerd om als vrijwilliger in Oekraïne te kunnen werken. Waarom overkwam haar dit? De tekst Maak je dus geen zorgen voor de dag van morgen, want de dag van morgen zorgt wel voor zichzelf. Elke dag heeft genoeg aan zijn eigen last uit Mattheüs 6 heeft mij er destijds doorheen gesleept. Ik kon de situatie niet oplossen maar Hij was er wel bij. Zelf zong mijn moeder dagelijks het lied Ik wil zingen van mijn Heiland. Daardoor weet ik dat God ook haar niet alleen liet.”

Weer even normaal

Na drie jaar in het verpleeghuis overleed de moeder van Jetteke. "Toen ze daar zo in bed lag, leek ze weer even normaal. Alsof ze gewoon lag te slapen. Ze heeft nog een keer naar ons gekeken en is toen gegaan. Een mooi moment. Net als de dagen erna, waarin ik elke dag even bij haar ging kijken. Dat heeft een stuk genezing gebracht. Ik rouwde veel liever om mijn overleden moeder, dan elke keer dat ik haar als iemand anders in het verpleeghuis achterliet. Nu ze er niet meer is, lukt het beter al die gevoelens te accepteren. Ik weet dat ze bij God is, en dat het goed met haar gaat.”

Tekst: Esther van Lunteren

Lees hier ook het interview met Mireille. Haar vader kreeg vasculaire dementie. 

In Eva 7, het septembernummer van Eva, staat een uitgebreid artikel over dementie. Gratis proefnummer aanvragen? Dat kan hier