Icon--npo Icon--EO Icon--comment Icon--audio Icon--mail Icon--video Icon--image Icon--search Icon--pinterestCircle Icon--facebook Icon--facebookCircle Icon--twitter Icon--snapchat Icon--instagram Icon--clip Icon--whatsapp Icon--pinterest Icon--youtube Eva Logo
ALS Amsterdam City Swim
7 september 2018 in Nieuws

Ongeneeslijk ziek, maar toch zwemmen voor ALS

Elizabeth Witteveen (36) heeft de ziekte van Crohn, een ongeneeslijke longziekte én ALS. Ze slikt daarvoor wel 21 pillen per dag en moet elke vier weken naar het ziekenhuis voor infusen. Aanstaande zondag gaat ze echter meedoen aan de Amsterdam City Swim, om geld op te halen voor ALS. “Ik zwem voor mezelf, maar vooral ook voor anderen. Deze ziekte gun je niemand.”

“Ik heb al twaalf jaar de ziekte van Crohn. Sinds februari dit jaar krijgen ze die niet meer onder controle en zit ik aan zware infusen vol chemische troep. Mijn longziekte wordt er ook niet beter op, dus ik heb permanent een vernevelaar in huis. Ik ben in de fase gekomen waarin ze met medicatie mijn leven dragelijk voor me kunnen houden, anders zou ik erg veel pijn hebben. Mijn lichaam is 80, terwijl mijn geest 36 is.

Als ik mijn man en mijn geloof niet had gehad, dan was het voor mij wel klaar. Ik kan geen toekomst plannen met mijn man, dat vind ik heel verdrietig. Voor hem blijf ik vechten. Het is heel zwaar, maar we voelen ons gedragen door God en Zijn liefde. We genieten juist van de kleine dingen, dat maakt het leven heel intens en bijzonder.

‘God heeft me laten zien hoe de hemel eruitziet’

Ik heb soms vlagen waarin ik boos ben. Dat ik wil weten waarom mij dit overkomt. Maar ik ben er in de loop van de jaren achter gekomen dat je het antwoord daar toch niet op kan vinden. Hij wil dit ook helemaal niet voor mij. Ik vraag wel wat zijn plan met mij is en ik hoop dat ik mensen kan inspireren op deze manier, door mijn verhaal te vertellen.

Ik ben in mei op stilteretraite geweest. De maanden daarvoor had ik het heel zwaar. In december kreeg ik te horen dat mijn longziekte ongeneeslijk is en daardoor moest ik allerlei mooie dingen opzeggen: het koor waar ik bij zat, mijn vrijwilligerswerk in een boekwinkel. Het voelde alsof alles van me werd afgepakt. M’n lichaam deed het niet meer.

‘Ik heb het lichaam van een 80-jarige, terwijl mijn geest 36 is’

Tijdens de retraite heb ik aan God gevraagd hoe de hemel eruitzag. Ik ben daar niet al te veel mee bezig, maar toch is het een realiteit die steeds dichterbij komt. God heeft me dat antwoord gegeven en het me laten zien. De Bijbeltekst ‘de Heer is mijn herder’ is toen bij me doorgekomen, die tekst sterkt me heel erg. Ik ben geestelijk ontzettend opgeknapt door de retraite.

Amsterdam City Swim

Ik gun niemand ALS. Ook al heb ik waarschijnlijk niks aan het geld dat wordt opgehaald, ik gun het anderen gewoon zo erg dat ze beter worden. Je zwemt voor jezelf, maar vooral voor anderen. Binnen vijf à tien jaar verwachten ze een medicijn voor een bepaalde groep mensen met ALS. Dat zou ik zo fantastisch vinden en dat motiveert mij en m’n man om ons best te doen tijdens het zwemmen.

Aan de andere kant is het erg confronterend. Ik ken in mijn eigen omgeving helemaal geen mensen die ALS hebben en tijdens de City Swim ontmoet ik allemaal mensen met dezelfde ziekte als ik. Sommigen zullen zelfs verder zijn in de ziekte dan ik, dat is mijn toekomst. Het is bijzonder dat we met zoveel mensen mét ALS, vóór ALS gaan zwemmen.

‘Het wordt een kwestie van ‘gaan met die banaan’

De zwemtocht leeft enorm in Zeewolde, waar wij wonen. Een uitvaartcentrum heeft ons goed gesponsord, de bloemist heeft een pot neergezet waar mensen geld in kunnen doen voor ons en ze hebben posters van ons opgehangen. Zo hebben meer bedrijven en mensen ons geholpen. Het is ongelooflijk dat het zo groot is geworden: iedereen is ermee bezig voor ons. We hebben al zeventienhonderd euro opgehaald voor onderzoek naar ALS.

We gaan twee kilometer zwemmen door de Amsterdamse grachten, dat zijn ongeveer 80 baantjes. Ik zwem al jaren, dus dat voordeel heb ik. In het water ben je licht en je hebt een wetsuit aan, dus mijn pijn is dan veel minder. Het wordt wel zwaar, maar ik zet de knop gewoon om. Al moet ik aan de zuurstof als ik dat water uitkom, ik ga het doen.”

Je kunt nog steeds doneren voor onderzoek naar ALS. Op de website van de Amsterdam City Swim kun je Elizabeth Witteveen of anderen die meedoen sponsoren.

Helaas is de Cityswim niet doorgegaan, vanwege een E-colibacterie die in het water werd aangetroffen. Desondanks is er 1.463.619 euro opgehaald, hoorden de betrokkenen op die dag in Amsterdam. Aangemoedigd door een vriendengroep heeft Elizabeth een duik genomen in het Wolderwijd, bij Zeewolde. Vriendin Els: "Ze heeft zelf niet ver kunnen zwemmen, haar longen lieten dit niet toe, maar de glimlach en de emotie was zichtbaar. Zo blij en dankbaar dat ze toch iets kon betekenen!"