Icon--npo Icon--EO Icon--eva Icon--eva-slogan Icon--comment Icon--audio Icon--mail Icon--video Icon--image Icon--search Icon--pinterestCircle Icon--facebook Icon--facebookCircle Icon--twitter Icon--snapchat Icon--instagram Icon--clip Icon--whatsapp Icon--pinterest Icon--youtube Eva Logo
melanoomkanker
8 maart 2019 in Lijf & leven

‘Soms ben ik even klaar met hopen’

Charlottes man Koos heeft uitgezaaide melanoomkanker. Toch blijft ze zoeken naar positiviteit. “Zolang ik de woorden ‘We kunnen niets meer doen’ niet hoor, houd ik hoop.”

“We hebben wel een hond, maar die doet niks, hoor.” Het dier begroet me met een lik over mijn hand en springt enthousiast tegen me op. “Hé, laag blijven! Koffie?” Ik loop het huis van Charlotte Jonker (33) binnen, dat beschut tussen de Katwijkse duinen ligt, de zee op steenworp afstand. Ze woont er samen met haar man Koos en drie zoontjes van 10, 8 en 6 jaar. “De jongens zijn met onze familie mee op vakantie in Spanje. Ik gunde het ze zo om even uit deze situatie weg te zijn.”

Gekke moedervlek

Die situatie begon drie jaar geleden. Charlotte kan zich het belletje van Koos vanuit het ziekenhuis nog heel goed herinneren. Die gekke moedervlek op zijn rug bleek een melanoom – een agressieve vorm van huidkanker – te zijn. “Koos zei doodleuk: ‘Ik heb waarschijnlijk nog zo´n vijf jaar te leven.’ Daar zat ik dan met mijn moeder en zoons in La Place tijdens een dagje shoppen. Binnen een halfuur zou Koos nog een gesprek met de arts hebben en zouden ze de huid rondom het melanoom wegsnijden. We wikkelden onze broodjes in servetjes en holden naar de auto. Even later zat ik naast Koos tegenover de arts.”

'Mijn eerste gedachte was: hoe moet dat met de tuin?'

Een jaar later wordt hun grootste angst werkelijkheid: Koos heeft uitzaaiingen van melanoomkanker in zijn longen, botten en weke delen. Een onzekere tijd breekt aan, vol scans, immuuntherapie en medicatie. “Eigenlijk is het leven ons altijd voor de wind gegaan. Een mooi huis, leuke banen, lieve kinderen en een groot sociaal netwerk. We waren als bezig bijtjes altijd maar bezig. Ineens werden we stilgezet. Mentaal zette ik een knop om. Zo werkt dat bij mij als ik iets heftigs meemaak. Acceptatie is een sleutelwoord geworden. Maar ik heb de woorden ‘We kunnen niets meer doen’ nog niet gehoord, dus houd ik hoop.”

(tekst gaat door onder de banner)

Twee weken in de war

Omdat de verhalen over Koos al snel een eigen leven gaan leiden, besluit Charlotte om te gaan bloggen. Hoopvolle blogtitels als ‘Tijd voor een vreugdedans’ wisselen slechtnieuwstitels als ‘Plan B’ af. “Iedere keer als we slecht nieuws krijgen, ben ik twee weken heel verdrietig en in de war. Het scheelt dat ik redelijk goed kan schakelen. Toen ik voor het eerst dacht dat Koos dood zou gaan, was mijn eerste gedachte: Hoe moet het dan met de tuin?” Ze kijkt uit het raam en schiet in de lach. “Heel praktisch, ik weet het. Als ik verder kijk dan de praktische dingen, denk ik dat mijn hele leven doormidden scheurt als Koos er niet meer zou zijn. Gelukkig kunnen we er samen goed over praten.”

‘De kinderen passen zich zo goed als ze kunnen aan. Tegelijkertijd merken we dat ze emotioneel ook meegezogen worden in de achtbaan. (…) Vandaag kwam er een vriendje bij de jongste spelen. In vervolg op de speelvraag op het plein bleek hij de situatie thuis al goed ingepast te hebben: 'Mam, het kan wel hoor. Als papa boven is gaan wij naar buiten, als hij beneden is gaan wij boven spelen.' Deze uitspraken raken ons hart. We proberen de kinderen op gepaste wijze mee te nemen op deze reis. Hoe dat het beste kan, is een kunst.’
(Uit ‘As far as anyone knows, we’re a nice normal family’, November 2018)

Niet naar Spanje

“In principe vertellen we alles aan de kinderen,” vertelt Charlotte verder. “Ze weten niet beter dan dat hun papa ziek is, maar het afgelopen half jaar is er veel veranderd. Waar Koos eerst nog bijna alles kon, is hij nu een stuk vermoeider. Hij ligt veel op bed, heeft meer pijn, eet soms ineens niet mee. Ik vraag regelmatig aan de jongens of ze vragen hebben. Daarbij merk ik dat hun belevingswereld heel anders is dan die van volwassenen. Aan het begin vroeg mijn oudste zoon vaak of er nog nieuws was, want dan mocht hij dat voorin de klas vertellen.” Charlotte glimlacht. “De jongste ging heel hard huilen toen Koos geopereerd zou worden, omdat hij bang was dat de vakantie naar Spanje niet doorging.”

‘De tumoren groeien. En niet alleen de tumoren die er al waren. Nee, ze hebben ook nog eens familie-tumoren opgetrommeld. (…)  Familie Melanoom, verspreid door de buik van Koos. Denkend dat ze de wereld kunnen regeren. (…)  De operatie gaat niet door. De chirurg benadrukte dat hij waarschijnlijk nog veel meer verrassingen zou zien als hij Koos openritst. Geen goed idee.’

(Uit: ‘Plan B’, februari 2019)

'Soms denk ik: God, nu weten we het wel'

“Toen we onlangs het nieuws kregen dat een operatie geen zin had, omdat er te veel tumoren door Koos’ hele lijf verspreid zaten, was ik even klaar met hopen. Het is zo grillig: als tumoren zich op de verkeerde plek blijven ontwikkelen, kan het zomaar snel voorbij zijn. Soms denk ik: God, nu weten we het wel. Uw punt is duidelijk. We zijn kwetsbaar. Elke dag bidden we om genezing en Koos is twee keer bij een genezingsdienst geweest. We hebben heel veel bidders en gebedsgroepen die meebidden. Dat voelt als een verlichting. God maakt me steeds weer duidelijk, door wat mensen zeggen of door wat ik lees, dat hij me moedig en krachtig zal maken. Ik vertelde pas tegen onze dominee dat ik me daaraan kan optrekken. Hij liet me zien dat ik het ook om kan draaien: dat God die belofte onder mij legt en mij optilt. Zo hoef ik zelf helemaal niets te doen.”

‘We gaan gewoon voor plan B. Je kan het ook gewoon het noodplan noemen. Of het plan met weinig perspectief. Maar plan B smoelt beter. Plan B houdt in dat Koos binnen 5 werkdagen op de stoel ligt in het AvL om een dubbele immuuntherapie te krijgen. Deze therapie heeft minimaal 6 weken nodig om de boel te desoriënteren en af te breken. Dan zullen we horen of dit een werkbare therapie is. De kans dat dit überhaupt wat doet? 30% ...ongeveer. Oftewel, keep your fingers crossed en je handen gevouwen als je denkt aan Koos. Wat ons betreft is God de enige die voor een verrassing kan zorgen.’

(Uit ‘Plan B’, februari 2019)

Huilend op de bank

“Sommige mensen denken dat ons leven door de ziekte van Koos is gestopt. Maar het heeft geen zin om huilend op de bank te gaan liggen. Het leven gaat door.” Ze wijst naar een houten bank in de tuin. “Die heb ik gisteren geel geverfd. Koos vindt het verschrikkelijk!” Charlotte kan haar lach niet inhouden. “Een week na het slechte nieuws ben ik met mijn zoon behang gaan uitzoeken voor zijn slaapkamer, die een beetje saai was. Hij koos voor een patroon met palmbomen. Ik had nog nooit behangen, maar het ging prima! Dus zei ik tegen mijn andere zoon: ‘Wil je ook behang, misschien?’ Ik heb mij afgevraagd of ik misschien niet eerlijk was tegen mijzelf en verdriet opkropte. Na een aantal gesprekken met een psycholoog werd ik gerustgesteld, volgens haar klopt mijn binnenkant met mijn buitenkant. Ik heb nou eenmaal een hang naar positiviteit.”

Meer Maria

Wel bevestigt Charlotte dat haar leven enorm is veranderd. “Koos is gestopt met werken en onze wereld is een stuk kleiner geworden. Waar ik altijd druk was, ben ik nu door het leven op mijn plek gezet. Ik was een Martha en ben veel meer een Maria geworden. Ik besef dat het leven niet maakbaar is. Ergens geeft dat rust. Het zorgt het ervoor dat ik meer leef met de dag en geniet van kleine dingen: wandelen met de hond in de duinen, een bos bloemen in een vaas. Daarnaast besef ik steeds vaker dat het leven hier op aarde tijdelijk is. Natuurlijk zou het ontzettend verdrietig zijn als Koos vroeg moet gaan, maar het geloof dat hij verder zal leven bij onze Hemelse Vader geeft troost.”

Volg de familie Jonker via http://huizejonker.blogspot.com/

Ook Anita kreeg een melanoom. Lees hier haar verhaal. "Binnen één minuut stond mijn wereld op zijn kop."