Eva Logo
25 mei 2019 in Uit & thuis

‘Door de ziekte dementie heen zie ik nog steeds mijn moeder’

Toen Ira Stam (55) voor het eerste met dementie werd geconfronteerd, wist ze er niets van. Ze verdiepte zich in de ziekte en haar zoektocht als mantelzorger begon. Haar ervaringen bundelde ze samen met twee coauteurs in het boek Blijf niet te lang weg. “Ieder mens kan een zinvol leven leiden, ook met dementie.”

Hoe kwam je op het idee om een boek over dementie te schrijven?

“Mijn vader kreeg in 2011 de ziekte van Alzheimer en mijn moeder kreeg in 2014 de diagnose vasculaire dementie. Vanaf die tijd noteer ik af en toe iets in mijn dagboek. Over mijn zoektocht als mantelzorger, maar ook dingen over de ziekte die ik eerder niet wist. Toen ik me er verder in ging verdiepen, werd ik somber van wat ik erover las en zag. Als het op tv over dementie gaat, dan wordt vaak in hetzelfde programma over euthanasie gesproken. In de media heerst een schrikbeeld over dementie. Er wordt vaak niet met, maar óver mensen met dementie gesproken en de vraag wat hun leven nog voor zin heeft ligt al snel op tafel. Samen met de coauteurs van het boek– een medewerker van het zorgcentrum waar mijn moeder verblijft én een verpleegkundige – wilden we een boek schrijven vanuit een positief, christelijk perspectief. Wij geloven dat ieder mens een nuttig en zinvol leven kan leiden, ook met dementie. Als je maar weet wat het is en hoe je ermee om kunt gaan.”

Is er dan zo weinig over bekend?

“Totdat ik er acht jaar geleden zelf mee te maken kreeg, wist ik niets over dementie. En dat terwijl het volksziekte nummer drie is. Het aantal mensen met dementie zal alleen maar toenemen de komende jaren. Er bestaan nog geen medicijnen tegen dementie. Door onwetendheid bestaan er veel vooroordelen over de ziekte. Mensen denken dat het een psychische aandoening is, terwijl het gaat om een hersenziekte. Maar als je weet welke vormen en fasen er zijn en wat de gevolgen zijn voor het gedrag, weet je veel beter wat er nodig is om deze mensen een menswaardig bestaan te geven en liefdevol te verzorgen.”

Fulltime mantelzorgen, dat lijkt me nogal wat.

“Voor mij is mantelzorg niet een vraag, maar een vanzelfsprekendheid. Ik ben opgegroeid in een ondernemersfamilie. Mijn ouders hadden een groot brood- en banketbakkersbedrijf en iedereen hielp mee. We leefden met meerdere generaties onder één dak: mijn ouders, zus en ik, samen met mijn tante en oma. Mijn moeder zorgde voor mijn oma en mijn oma zorgde voor mijn zus en mij, als mijn ouders druk waren met de zaak. Ik wist niet beter dan dat we voor elkaar zorgden. Soms praat ik met ouderen in het zorgcentrum die hun kinderen slechts een of twee keer per jaar zien. Daar kan ik me niks bij voorstellen. Je laat je ouders of grootouders toch niet links liggen omdat je het te druk hebt? De fase in mijn leven waar ik tien jaar geleden in zat, heeft de keuze om met mijn ouders onder één dak te wonen wel makkelijker gemaakt.” 

Wat heb je ervoor moeten doen of laten? 

“We zijn met z’n drieën verhuisd naar een ander deel van het land. Ik heb ontslag genomen en heb een bedrijf aan huis opgezet. Als mantelzorger is het lastig  een fulltimebaan buiten de deur te hebben. Ver voor onze verhuizing, toen mijn ouders nog gezond en aanspreekbaar waren, hebben we goede afspraken gemaakt over mijn taken. Het is heel belangrijk om een taakverdeling af te spreken en grenzen te stellen . Ik wilde koken, klussen in huis en tuin en de administratie doen, maar ik wilde mijn ouders niet wassen. Dat was mijn grens. Mijn moeder begeleidde mijn vader naar het toilet en hielp hem wassen en aankleden. Toen het echt niet meer ging, schakelde ik de thuiszorg in. Jaren later kwam ik met moeder in dezelfde situatie en heb ik de thuiszorg weer ingeschakeld.

Wanneer merkte je voor het eerst iets op aan je moeder?

“Mijn vader was toen al overleden. Haar dementie kwam als een sluipmoordenaar. Vasculaire dementie heeft vaak een lichamelijke oorzaak. Bij mijn moeder waren dat  hartritmestoornissen. Door een veranderende bloedtoevoer, krijgt een deel van de hersenen geen bloed en dus geen zuurstof. De cardioloog en huisarts hadden al aangegeven dat het helemaal mis zou kunnen gaan, maar aan dementie had ik nooit gedacht. Ik ging me onbewust irriteren aan kleine dingen. Als de ochtendkrant twee of drie uur op dezelfde pagina op haar schoot lag, maakte ik een grapje: ‘Heb je de krant nou nog niet uit?’ Dan praatte ze zichzelf er altijd uit: ‘Ik lees het nog een keer, anders vergeet ik het weer.’ Op een gegeven moment droeg mijn moeder nog maar drie setjes kleding, terwijl kleding heel belangrijk is voor haar en ze er altijd als een dame uit wilde zien. Mensen met beginnende dementie kunnen door de vele prikkels moeilijk keuzes maken. Ik zei geïrriteerd: ‘Je hebt een kast vol, waarom doe je niet eens iets anders aan?’ Als ik andere setjes voor haar uitzocht, werd ze meestal boos, omdat ze niet wilde dat ik me ermee bemoeide.”

Hoe kon je haar op zo’n moment op een goede manier helpen? 

“Door naast haar voor de kast te staan en haar te begeleiden. ‘Wat zullen we eens aantrekken vandaag?’ In een latere fase begon mijn moeder het dag- en nachtritme om te draaien. Dan deed ze om 3 uur ’s nachts alle lichten aan en begon ze de ontbijttafel klaar te maken. Soms was ze zelfs al helemaal aangekleed. De huisarts stelde de diagnose dementie en mijn moeder kreeg een indicatie voor thuiszorg. De zorgtaken werden intensiever en mijn nachten meer gebroken. Ik bouwde steeds meer slaapschuld op. Ik wilde zo lang mogelijk doorzetten, maar na een tijdje ging het niet langer. Mijn moeder woont nu in een zorgcentrum, waar ik haar twee keer in de week bezoek. Ik doe haar was en administratie, we eten samen, we gaan naar buiten, kijken foto’s of ze leest me voor, wat haar nog goed afgaat. Ik zie haar genieten.” 

Is de band met je moeder veranderd sinds je haar mantelzorger bent? 

“Naast dochter ben je ineens ook verzorger, natuurlijk verandert er dan iets. De rollen en verhoudingen tot elkaar worden anders. Maar ik vind het fijn dat ik mijn moeder iets kan teruggeven. Iemand leerde me dat je de ziekte moet proberen te scheiden van de persoon. Als je die kunst verstaat, dan kom je heel ver. Door de ziekte heen zie ik nog steeds mijn moeder. Als ze naar me kijkt, voel ik haar warme blik.”

Wat als ze er straks niet meer is? 

“Mijn moeder is 94 en is in de een na laatste fase van haar ziekte. Omdat de dementie haar persoonlijkheid verandert, is het rouwproces al begonnen. Ik ben al afscheid aan het nemen van de vrouw die ze was. De Heer geeft mij daar gelukkig de tijd voor. Mijn moeder is een heel gelovige vrouw. Als ik haar voorlees uit de Bijbel en we zingen liederen over Hem, dan wordt ze rustig. Het zal vreemd zijn om ineens niet zo veel meer te zorgen – ik ben een zorgzaam type – maar ik ben niet bang om in een gat te vallen. Mijn ouders hebben me altijd gestimuleerd om naast de mantelzorg mijn werk en eigen dingen te blijven doen. Momenteel werk ik mee aan diverse internationale projecten. Ook werk ik aan een tweede boek. Daarnaast zijn er uitnodigingen gekomen van Alzheimer Cafés om presentaties te verzorgen. Er gaan weer nieuwe deuren open.”

Welke les wil je vooral meegeven met jouw boek? 

“Vroeg of laat krijgt iedereen op wat voor manier dan ook met dementie te maken. Verdiep je in de ziekte, praat mét mensen met dementie en niet over hen. Ook al lijkt het nog een ‘ver van je bed’-show, ga het gesprek met je ouders aan. Bespreek met elkaar wat je wilt als je ouders zorgbehoevend worden. En schakel op tijd zorgverleners in. Je hoeft niet alles alleen te doen.”

Het boek Blijf niet te lang weg is hier te verkrijgen: https://scholtenuitgeverij.nl/shop/uncategorized/3354/

Lees ook: Mireilles vader heeft vasculaire dementie