Icon--npo Icon--EO Icon--eva Icon--eva-slogan Icon--comment Icon--audio Icon--mail Icon--video Icon--image Icon--search Icon--pinterestCircle Icon--facebook Icon--facebookCircle Icon--twitter Icon--snapchat Icon--instagram Icon--clip Icon--whatsapp Icon--pinterest Icon--youtube Eva Logo
MS
10 augustus 2019 in Lijf & leven

‘De MS mag mij mijn mama-zijn niet afnemen’

Op het eerste gezicht lijkt Joyce (29) een moeder als alle anderen. Maar schijn bedriegt: Joyce heeft een progressieve vorm van MS, waardoor ze niet weet of ze volgend jaar nog in staat is om haar kinderen (7, 6 en 3 jaar) naar school te brengen. “Ik moet ingrijpen. Niet over een paar jaar, maar nu.”

Wanneer merkte je voor het eerst dat er iets niet klopte?

“Negen jaar geleden kreeg ik last van mijn oog. Mijn zicht nam steeds iets meer af. Ik dacht: dit is foute boel. De dokter kon niets ontdekken. De volgende dag zag ik niets meer aan één oog. Ik vond het heel eng, want ik zag geen diepte meer. Er werd een MRI-scan gemaakt. In mijn hersenen waren ontstekingen te zien op de plekken waar dat bij mensen met Multiple sclerose (MS) ook voorkomt. Al snel kreeg ik de diagnose MS. Ik had er nog nooit van gehoord. Toen de neuroloog uitlegde wat het is, dacht ik: het gaat wel weer over. Bij Sjouke, met wie ik verloofd was, kwam de diagnose harder aan. Ik zei dat hij moest nadenken of hij wel met wilde trouwen. Ik vond het sneu dat ik hem al zo veel mee zou geven. Hij zei: ‘In liefde maakt ziekte niet uit’.”

Wat is MS precies? 

“Multiple sclerose is een ziekte waarbij de bescherm- en isolatielaag rondom de zenuwen in de hersenen, ruggenmerg en oogzenuwen is beschadigd. Hierdoor kunnen onder andere problemen ontstaan met lopen, voelen en zien. Ik heb de vorm RRMS. De mildste vorm, maar ook die kan heel progressief zijn. Elk jaar moet ik door de MRI-scan en om de paar maanden bloedprikken. In het begin injecteerde ik mezelf met medicijnen om de ziekte de kop in te drukken. Omdat ik een ontzettende prikangst ontwikkelde, stapte ik over op de tabletten. Vanaf dat moment was ik non-stop ziek. De medicijnen maakten me zieker dan de ziekte zelf. Ik besloot om de medicatie te stoppen, want ik wilde voor mijn drie kinderen kunnen zorgen.”

Hoe uit de ziekte zich nu bij jou?

“Af en toe heb ik aanvallen, waarbij mijn benen en armen gaan tintelen en doof aanvoelen. Na de laatste aanval zijn mijn rechterbeen en rechterarm niet volledig hersteld, waardoor lopen steeds moeilijker gaat, net als bijvoorbeeld schrijven. Soms hebben mijn handen er gewoon geen zin in en laat ik zomaar iets vallen. Ik heb heel vaak aan de artsen gevraagd wat mijn prognose is, maar ik krijg nooit antwoord. De ziekte uit zich bij iedereen anders en is daardoor heel ongrijpbaar.”

Ik wil niet dat mijn kinderen er last van hebben dat hun mama anders is

Waarin beperkt MS jou het meest?

“Ik kanweinig ondernemen met de kinderen. Nu ze zomervakantie hebben en mijn man Sjouke nog niet, zitten ze eigenlijk de hele dag thuis. Ik zou met de elektrische bakfiets naar de speeltuin kunnen gaan, maar ik ben bang dat er iets misgaat. Als de jongste de benen neemt, kan ik er niet achteraan. Ik wil niet dat mijn kinderen er last van hebben dat hun mama anders is. Ik merk dat mijn kinderen het niet begrijpen. Pas zei mijn oudste: ‘Jij kan ook nooit wat.’ Dat doet zeer. Ook vroeg ze pas: ‘Wanneer gaat je MS nou eindelijk over?’ Dan probeer ik uit te leggen dat het niet overgaat. Maar ik maak het niet te zwaar.”

Bid je om genezing?

“Dat heb ik in het begin wel gedaan. Nu niet meer. In 2009 ben ik gedoopt en in 2010 kreeg ik de diagnose MS. Op moeilijke momenten heb ik God gesmeekt op knieën: ‘Alstublieft, genees me!’ Toen ik na een genezingsdienst een MRI-scan liet maken, waren de ontstekingen weg. Ik was niet genezen, maar ik geloof wel dat God me op dat moment heeft gezegend. Misschien ging het daarom jarenlang goed. Ik probeer dankbaar te zijn voor de kleine dingen. Boos op God ben ik zeker niet. Ik geloof niet dat ziekte bij God vandaan komt. Daar berust ik in.”

Is er een behandeling tegen MS?

“Er zijn behandelingen tegen MS in het buitenland, die in Nederland nog niet zijn toegestaan. In Nederland heb ik al van alles geprobeerd, maar niets kon de MS tot nu toe stoppen. Ik wil niet afwachten totdat ik straks misschien mijn kinderen niet eens meer naar school kan brengen. De MS mag mij mijn mama-zijn niet afnemen. Ik moet ingrijpen. Niet over een paar jaar, maar nu.”

En daarom wil je naar Rusland?

“In Rusland kan ik terecht voor een stamcelbehandeling, waarbij mijn goede stamcellen worden verzameld en ingevroren, mijn immuunsysteem door middel van chemotherapie wordt gereset, waarna mijn stamcellen weer worden teruggeplaatst. Ik heb veel onderzoek gedaan naar de behandeling en de voors en tegens tegen elkaar afgewogen. De slagingskans van deze behandeling is 85 tot 95 procent, dus die gok durf ik wel te wagen. Op YouTube zag ik een vrouw die voor de behandeling heel moeilijk kon lopen en na de behandeling weer op hakken liep. Dat geeft hoop! De behandeling kost 60.000 euro en dat kunnen wij niet zomaar ophoesten, vandaar dat ik een crowdfunding ben gestart. Als het mij lukt en de behandeling slaagt, ben ik nog niet klaar. Dan wil ik mij inzetten voor andere mama’s met MS. We zijn inmiddels een stichting!”

Ik zou zoveel missen als ik niet om hulp vraag

Vind je het moeilijk om anderen om hulp te vragen?

“Zeker. Je moet er lef voor hebben. Waarom zouden mensen geld willen geven voor mijn behandeling, dacht ik vaak. Maar nu ik mensen om hulp vraag, zijn er zoveel mensen die ja zeggen! Pas zei onze dominee: “Als de Heer het zegent, dan komt het wel goed met dat bedrag.’ Toen de crowdfunding aan het begin niet opschoot, dacht ik: God zal het wel niet zegenen. Totdat er ineens dingen gebeurden en bedragen binnenkwamen, waardoor ik weer hoop kreeg. De hulp kwam uit onverwachte hoeken en dat ontroert me, ook al ben ik er nog lang niet. Ik zou zoveel missen als ik niet om hulp vraag. Eerst wilde ik ook niet aan huishoudelijke hulp. Dat is voor mensen van 80, dacht ik. Maar nu besef ik dat ik door hulp te ontvangen meer energie overhoud voor mijn kinderen.”

Wat heb je de afgelopen jaren vooral geleerd?

“Loslaten, over mijn eigen trots heen stappen en om hulp vragen. Over God heb ik geleerd dat hoe boos, verdrietig of teleurgesteld ik ook ben: Hij is er wel altijd. Ik ben me er heel bewust van geworden dat je nooit weet wat het leven je gaat brengen. Je kunt zomaar een diagnose krijgen die je leven op de kop zet. Geniet daarom vooral van vandaag. Je weet niet wat je morgen terugkrijgt.”

Lees ook: Dana heeft uitgezaaide longkanker: “Leven met angst is geen leven. Nu leef ik met de dag. Dat zou iedereen veel eerder moeten doen.”

Volg Joyce via msmama.nl, op Facebook via Stichting MS Mamaof doneer direct via deze link.Alle kleine beetjes helpen!