Eva Logo
niet-aangeboren hersenletsel
14 december 2019 in Liefde & relatie

Lia is mantelzorger voor haar man Roel

Een scheerapparaat uit de vaatwasser halen omdat je man denkt dat ‘ie zo schoon wordt. Of op vakantie de temperatuur van de douche driedubbel checken, zodat hij veilig kan douchen. Als je man niet-aangeboren hersenletsel heeft, zijn veel ‘gewone’ dingen niet zo vanzelfsprekend. Lia van Seijen weet er alles van: “Ik weet inmiddels hoe ik ermee om moet gaan.”

‘Heb je het al gehoord van Roel van Seijen? Hij heeft een beroerte gehad.’ Lia weet niet wat ze hoort als een kennis die woorden uitspreekt. Niet lang daarvoor droomt ze namelijk dat ze voor Roel - haar voormalige huisarts - moet gaan zorgen. “Ik snapte helemaal niks van die droom. Het enige dat ik wist, was dat hij al jaren met z’n vrouw in Frankrijk woonde en helemaal niet ziek was.”

Drop 

“Niet lang daarna ging een vriendin van me naar Frankrijk. Via de Franse ambassade had ik het adres van Roels revalidatiecentrum achterhaald. Mijn vriendin ging bij hem en zijn vrouw langs en ik besloot drop voor Roel en een opgemaakte mand voor zijn vrouw mee te geven. In zo’n situatie is namelijk vaak alle aandacht voor de patiënt: de partner wordt nog weleens vergeten. Ik kreeg een kaartje van ze terug.” 

Op de koffie

In 2009 besluiten Roel en zijn vrouw terug te verhuizen naar Nederland, Veenendaal om precies te zijn. “Samen met een kennis had ik hun appartement voor de verhuizing schoongemaakt. Niet veel later werd ik uitgenodigd op de koffie. Zo ben ik een paar keer bij ze langs geweest”, herinnert Lia zich.   

Als huisarts was Roel altijd erg geliefd’ 

Ook als Roel naar een instelling in Epe verhuist, blijft Lia hem bezoeken. “Hij was inmiddels gescheiden”, weet Lia. “Ik was overigens niet de enige die hem opzocht: dat deden meer oud-patiënten. Hij was 27 jaar huisarts geweest en erg geliefd.” 

Verliefd

Tijdens die terugkerende bezoeken slaat de vonk over. “Ik werd verliefd. Wat me zo aantrok? Zijn persoonlijkheid: hij was rustig en romantisch. Hij had ook altijd iets leuks bedacht als ik langskwam. Dan pakten we samen een museumpje of gingen we ergens eten.” Als Lia aan Roel vertelt wat ze voor hem voelt, blijkt dat ook Roel vlinders in z’n buik heeft.

'We kwamen er écht niet uit'

Verward besluit Lia het contact direct te verbreken: ze is namelijk getrouwd. “Die gevoelens hoor je dan niet voor een ander te hebben”, zegt Lia stellig. In een poging om het huwelijk met haar man te redden, gaan ze samen in relatietherapie. “Maar we kwamen er écht niet uit. Daarom heb ik letterlijk afstand genomen en ben tijdelijk op een kamertje van een paar m2 gaan wonen.” 

Niet-aangeboren hersenletsel

Na haar scheiding én verhuizing komt Lia Roel opnieuw tegen. “Hij woonde inmiddels in een instelling in Veenendaal”, legt ze uit. Als ze besluiten hun liefde een kans te geven, begrijpt niet iedereen dat. “Ze zeiden: ‘Waarom een man die invalide is én een stuk ouder dan jij?’ Door zijn beroerte heeft Roel namelijk niet-aangeboren hersenletsel opgelopen en is hij linkszijdig verlamd geraakt. Hij moest opnieuw leren lopen en heeft veel fysiotherapie, ergotherapie en logopedie gehad.” 

Trouwen

Maar ondanks het onbegrip van sommige mensen in haar omgeving, volgt Lia haar hart en trouwt in 2013 met Roel. “Dat was best snel, maar Roel woonde in een instelling. Daar moesten we natuurlijk voor betalen. Als hij daar nog veel langer zou wonen, hadden we het geld niet meer om een huis te kopen. Daarnaast hield - en houd- ik heel veel van hem. We dachten allebei: We gaan ervoor!” 

Toch hebben ze het in de beginjaren van hun huwelijk niet gemakkelijk. “Ik vond het lastig dat hij ondoordachte dingen deed. Roel overzag de gevolgen van zijn handelen niet”, vertelt Lia. “Dan gaf hij te veel geld uit of zegde hij belangrijke verzekeringen op. Of die keer dat hij zich per ongeluk aan een mes sneed. Hij kwam met een heel bloedspoor door de kamer gelopen en vroeg of ik hem wilde verbinden. ‘Wat had je gedaan als ik er niet was geweest?’, vroeg ik hem. Er kwam geen overtuigend antwoord: hij zag het gevaar gewoon niet. Inmiddels heb ik de messen veilig opgeborgen.” 

Het werd me te veel: ik kon niet meer’ 

Overbelast 

In die tijd valt het Lia ook op dat Roel het moeilijk vindt als ze van huis is. “Ik werkte als verzorgende in de zorg. In het begin draaide ik alle diensten, maar later werden dat alleen de nachtdiensten. Ik merkte dat het niet goed ging als ik weg was. Dat de lampen bleven branden vond ik niet zo erg, maar hij liet ook de sleutels in de buitendeur zitten als ik weg was. Daarnaast belde hij wel eens als ik in de nachtdienst zat: ‘Waar ben je?’ Het is al kwart voor 9! Terwijl het in werkelijkheid kwart voor drie was.”

 

Bidden 

Op een gegeven moment wordt het Lia te veel. “Ik had niet alleen de zorg voor Roel, maar ben ook mantelzorger voor mijn moeder. Daarnaast kreeg mijn zus in die periode voor de derde keer borstkanker én overleed mijn broer”, legt ze uit. Samen met Roel zoekt ze hulp bij een psycholoog. “Ik kon niet meer. Ik had het gevoel dat ik alleen maar aan het zorgen was en geen sociaal leven meer had. Het voelde alsof ik alles kwijt was.” 

We zijn hier op aarde om God te loven en het van Hem te verwachten’ 

Naast hulp van een psycholoog, klopt Lia ook aan bij haar dominee. “Hij kwam, met zijn vrouw. Dat was heel fijn: hij praatte met Roel, ik met zijn vrouw. Samen hebben we veel gebeden.” Die bezoeken leren Lia een belangrijke les: “Roel en ik wilden het allemaal zelf regelen, terwijl het dan mis gaat. We zijn hier juist op aarde om God te loven en te prijzen en het van Hem te verwachten.” 

Gedoopt

En dan gebeurt er iets bijzonders: Roel komt geloof. “Hij is niet kerkelijk opgevoed, maar in de instelling begon het geloof al een beetje te sudderen. Daarom besloten we samen naar belijdeniscatechisatie te gaan. Op z’n 65e heeft hij zich laten dopen en heeft hij zijn geloofsbelijdenis afgelegd”, zegt Lia trots. “Hij is heel onbevangen in het geloof. Daar leer ik van. Door de gesprekken met de dominee hebben we ook ingezien hoe belangrijk gebed is. Daarom danken we elke dag voor wat we die dag allemaal gekregen hebben.”

Rust teruggekeerd

Na hun pittige start hebben inmiddels zowel Roel als Lia hun draai gevonden in hun leven samen. “Er is rust in huis gekomen. Ik weet inmiddels hoe ik met Roels niet-aangeboren hersenletsel om moet gaan. We hebben het heel fijn: we doen veel leuke dingen en passen graag op onze kleinkinderen.” 

Daarnaast biedt structuur goede steun. “We hebben ’s morgens een vaste routine: o.a. de kalender goed zetten, de vaatwasser uitruimen en samen ontbijten. Roel gaat twee verschillende dagdelen en één hele dag in de week naar het activiteitencentrum, zodat ik wat tijd voor mezelf heb. Bovendien krijgt Roel steeds meer inzicht in zijn ziekte: hij volgt thuis modules over leven met hersenletsel. Zo leert hij bijvoorbeeld door middel van de ‘lepeltjestheorie’ zijn vermoeidheid beter een plekje te geven.”  

‘Ik vind het belangrijk dat we elkaar een hart onder de riem kunnen steken’ 

Dankbaar 

Hoewel Lia naast de mantelzorg voor Roel geen betaald werk heeft, haalt ze veel voldoening uit vrijwilligerswerk. “Sinds vorig jaar waak ik in de avond en nacht bij stervende mensen met dementie. Ik vind het heel mooi om te doen: niemand hoort alleen te sterven.” Ook volgt ze regelmatig scholing om bij te blijven in haar werk in de zorg. “Als Roel komt te overlijden, moet ik weer aan het werk”, legt ze uit. “Maar ik hoop dat ik nog heel lang voor hem mag en kan zorgen.” 

Want ondanks dat het leven met niet-aangeboren hersenletsel soms een uitdaging is, overheerst de dankbaarheid. “Ik weet dat Roel heel dankbaar is dat ik voor hem zorg. Het is niet moeilijk om voor hem te zorgen: ik houd van hem en het is een lieve man die overal het beste van maakt. Het helpt me ook om mijn verhaal te delen. Niet alleen nu met Eva, maar ook met lotgenoten. In je omgeving is er vaak onbegrip, maar bij elkaar vind je (h)erkenning. En dat vind ik belangrijk: dat we elkaar een hart onder de riem kunnen steken.”