Eva Logo
Autisme Spectrum Stoornis
15 januari 2020 in Lijf & leven

Vera's man heeft een Autisme Spectrum Stoornis

Als hun oudste zoon de diagnose Asperger krijgt, lezen Mark en Vera* een boek over deze autistische stoornis. Het is alsof het over Mark gaat. “Na tien moeizame jaren ontdekten we dat mijn man een autistische stoornis heeft.”

Mark is dan al drie keer overspannen geweest. De diagnose ASS (Autisme Spectrum Stoornis) is een opluchting voor hem: ik ben niet gek, maar mis een stofje in mijn hersenen. Voor Vera verklaart het veel. “Al meteen na onze trouwdag veranderde Mark van een gezellige, onderhoudende jongen in een stille, teruggetrokken man. Het voelde alsof ik erin geluisd was. Hij leek niet meer op de man van wie ik zoveel hield.”

Jobcoach

Het blijft een raadsel voor Vera hoe hij zo anders heeft kunnen zijn vóór hun trouwdag. “Tijdens onze verkeringstijd waren we graag bij elkaar en konden we uren kletsen over van alles. Dat was ineens over. Hij trok zich veel terug op zolder. Na de diagnose is hij nog één keer burn-out geweest. Daarna kreeg hij een jobcoach die hem op zijn werk begeleidde en ervoor zorgde dat hij eerst zijn taak kon afronden voordat er een andere opdracht kwam, zodat niet alle werkzaamheden door elkaar liepen. Geluiddichte oordopjes hielpen hem om zich te concentreren. Sindsdien gaat het veel beter.”

‘Ik moet rekening houden met een man met ASS, een zoon met Asperger en een docher met Down’

Intussen runt Vera haar gezin zo goed en zo kwaad als het gaat. Twee jaar na de geboorte van hun zoon krijgen ze een dochter met het Syndroom van Down. “Binnen onze muren moet ik rekening houden met een man met ASS, een zoon met Asperger en een dochter met Down. Elke dag inventariseer ik: hoe staat hun pet? Het vergt veel van mijn empathisch vermogen, drie verschillende ‘gebruiksaanwijzingen’. Mijn man en zoon voelen elkaar goed aan en weten precies wanneer de ander ‘overprikkeld’ raakt. Met onze dochter verloopt het contact moeizamer. Mijn man mist het geduld om goed met haar om te gaan; onze zoon filosofeert graag en daarvoor mist zij geduld en vaardigheden. Ik liep op mijn tenen om de boel draaiend te houden. Tot ik in 2018 zelf burn-out raakte.”

 

Pittig gezin

Tien weken verbleef Vera in een herstellingsoord. Daar leerde zij erkennen dat ze ‘een pittig gezin’ heeft. “Ik ben nog altijd de spil van ons gezin. Toen ik twee jaar geleden letterlijk en figuurlijk in elkaar zakte en in therapie ging, gaf ik voor het eerst toe dat het zwaar is. Voor mij een hele stap. Het idee dat ik het niet aankon… daar schaamde ik me voor. Nu merk ik dat het helpt om eerlijk, zonder masker op, te zeggen hoe het ervoor staat.”

Ruimte

“Nu ik een beetje opgekrabbeld ben, wil ik me weer voelen zoals voorheen”, vertelt Vera. “Maar mijn energielevel ligt veel lager; ik moest stoppen met werken. Samen met Mark  heb ik een jaar systeemtherapie gevolgd. We leerden om voor elk gezinslid een programma te maken, zodat ik niet altijd voor alles verantwoordelijk ben. Ik doe doordeweeks de afwas, in het weekend de anderen. Dit soort afspraken geven mij wat meer ruimte. Ik heb moeite met boos worden, met mijn grenzen aan te geven; ik moet meer voor mezelf kiezen. In het herstellingsoord kreeg ik beeldende therapie. Daar werd ik rustig van. Thuis probeer ik ook tijd te nemen voor tekenen of schilderen; dat lukt niet altijd.”

‘Ik weet dat hij van me houdt, maar ik voel het niet meer’

Al kan Mark goed praten over zijn autisme, communiceren blijft lastig. “Dat gaat het beste in de auto of tijdens een lange wandeling. Als we elkaar maar niet aankijken.” Voelt Vera zich nog geliefd door Mark? “Moeilijke vraag! Met mijn verstand weet ik dat hij van me houdt, maar ik voel het niet echt meer. Ik houd van hem, maar de liefde is wel veranderd. De man op wie ik verliefd werd, komt niet meer terug, zegt Mark. Ik probeer te genieten van onze dagjes uit en dingen te doen die ik leuk vind. Dan houd ik het beter vol.”

Emotioneel

Zingen is een hobby waar Vera kracht uit put. “Dubbel bidden”, noemt zij het. “Voordat ik burn-out raakte, kon ik anderhalf jaar niet zingen. In het herstellingsoord ging ik na de therapie naar een kapelletje waar ik mijn stem terugkreeg. Dat was heel emotioneel. Ik zong Een Weg Naar U van Sela. Al klonk het lang niet zuiver, het was alsof ik het uitschreeuwde naar God. ‘In het donkerst van de nacht, leert U mijn ziel te zingen. U geeft wonderlijke kracht en vrede diep van binnen. Ook in mijn verdriet, vindt mijn lied een weg naar U.’ Natuurlijk heb ik mijn vragen en begrijp ik weinig van de moeiten in het leven. Maar ik weet dat Hij erbij is en bid voor trouw en liefde in ons huwelijk. Want zonder de hulp van onze Vader kunnen we niets.”

 

*Om privacyredenen zijn de namen gefingeerd.