Eva Logo
hartafwijking baby
31 maart 2020 in Lijf & leven

Haar baby had een hartafwijking, maar Anne Christine blijft op God vertrouwen

Sion is amper twee maanden oud als hij met de ambulance naar het ziekenhuis wordt gebracht. Later blijkt hij een hartafwijking te hebben – een jaar vol operaties en onderzoeken volgt. Jonge moeder Anne Christine vertelt hoe zij en haar man rust en steun vonden bij God, ondanks alle moeilijke momenten.

“Ik geloof heel sterk dat je op God kunt vertrouwen. Hij heeft beloofd dat als je bidt, Hij je zal geven. We vinden het maar normaal dat we iedere dag veilig thuiskomen, of dat alles goed gaat als je naar je vakantiebestemming rijdt. Ik sta er nu vaker bij stil dat alles van Hem komt.”

Kinkhoest 

In november 2018 worden Anne Christine en haar man ouders van Sion, een vrolijk, klein jongetje. Als hij tien weken oud is, krijgt hij hoestbuien. “Het begon als een kuchje, maar werd steeds heftiger. Al snel moest hij na iedere hoestbui spugen”, vertelt Anne Christine (23). De huisarts verwijst hen door naar het ziekenhuis, waar ze naar huis gestuurd worden met paracetamol en neusdruppels. “Maar Sion bleef zo hard hoesten, dat ik na twee dagen weer naar de huisarts ging. Hij zei dat het waarschijnlijk kinkhoest was en dat je dat moet ‘uitzitten’. Ik was net moeder, ik dacht: het zal wel. Maar het voelde niet goed.”

Met een gemengd gevoel rijdt Anne Christine naar haar ouders, waar ze gaat lunchen met haar moeder. “Ik had Sion in de box gelegd. Op een gegeven moment liep mijn moeder naar de kamer en begon keihard te schreeuwen. Sion had zo’n vreselijke hoestbui dat hij bijna stikte. Hij werd helemaal blauw, was slap en reageerde niet meer. Ik dacht dat hij dood ging. We belden 112 en binnen een kwartier stond de ambulance op de stoep.

Hij bleek inderdaad kinkhoest te hebben en werd meteen opgenomen in Gouda. Tussendoor is hij overgeplaatst naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht, omdat hij hartdips had: zijn hartslag daalde heel erg bij iedere hoestbui.”

Ruisje bij zijn hart

Gelukkig herstelt Sion en mag hij na drie weken weer naar huis. Hij ontwikkelt zich goed, maar blijft klein. “In de supermarkt vroegen mensen of hij al wel in het karretje mocht zitten. Op een gegeven moment vond ik dat niet meer leuk. Waarom groeit mijn kind niet? Toen Sion negen maanden was, gingen we langs bij de kinderarts. Die hoorde een ruisje bij zijn hart, maar vond dat niet verontrustend. ‘Ga gewoon op vakantie en maak daarna een afspraak bij de cardioloog’, zei hij. We genoten van onze vakantie – als het echt slecht ging met Sion, waren we wel meteen doorgestuurd.” 

‘Je baby heeft een hartafwijking en moet een openhartoperatie krijgen’ – de arts zei het in één zin’

“Bij de cardioloog bleek het ruisje inderdaad niks te zijn. Ik wilde Sion al oppakken en weggaan, maar de cardioloog wilde nog een echo maken. Toen bleef het even stil. Op de echo was duidelijk te zien dat er twee grote stukken misten in het hart van Sion. ‘Hij heeft een hartafwijking – een ASD en een VSD – en binnen een maand moet hij een openhartoperatie krijgen.’ De cardioloog zei het in één zin. Vreselijk om dat te horen. Zo’n vrolijk lief mannetje moet opeens zo’n grote operatie ondergaan…” 

Openhartoperatie

“Drie weken later werd Sion geopereerd in Leiden. Na vijf uur belde de chirurg dat het goed was gegaan en dat Sion werd klaargemaakt voor de intensive care. Dat vond ik heel spannend: hoe zou ik hem aantreffen? Maar het was gelukkig gewoon Sion, ik kon door de draden heen kijken. 

Eerst herstelde Sion goed van de operatie, maar na een paar dagen kreeg hij veel pijn. Drie dagen en drie nachten heeft hij aan één stuk gejammerd. De cardioloog ontdekte vocht bij zijn wond. Er werd eerst aangekeken of het lichaam dat zelf zou opnemen, maar het werd alleen maar erger. Een dag later maakten ze z’n wondje open, de viezigheid spoot eruit. Sion leek zichtbaar opgelucht. Het was heel zielig, maar dit was het dan misschien.

Maar dat was niet zo, Sion bleef huilen. Ze wilden hem toch opereren, het zou ongeveer een uur duren. Ik kon niet echt afscheid nemen, Sion werd ‘afgepakt’ en op de operatietafel gelegd. Ruim twee uur later kwam de arts terug: de infectie was onder z’n borstbeen gekomen, bij z’n hartje, waardoor het borstbeen was gaan loslaten. Sion lag op de IC aan de beademing en moest in slaap gehouden worden. Z’n borstkastje was helemaal open, je kon zo z’n hartje zien. Ik heb dat niet gezien. Een VAC-spons moest de infectie eruit pompen. Sion zwol helemaal op en kreeg rode vlekjes. Ik wist dat hij het was, maar als je foto’s keek van drie weken daarvoor, wist je niet meer wat je zag. Och, ventje toch…”

‘Ik had sterk het gevoel dat Jezus naast Sions bedje zat’

“We hadden veel verdriet, maar ervaarden ook veel rust en vertrouwen. Na zijn tweede operatie kwamen we met onze gezinnen, de dominee en een ouderling samen om te bidden. Ik had toen sterk het gevoel dat Jezus naast Sions bedje zat. Daar kon ik me heel goed aan vasthouden.”

Grenzen verleggen

Na bijna twee weken in slaap en aan de beademing volgt een derde operatie: Sions borstkas mag gesloten worden. “Daar leef je dan echt voor op dat moment. Je verlegt steeds je grenzen. Zo was ik heel blij dat hij in m’n hand kneep en dat z’n hartslag omhoogging als je z’n kamer binnenkwam. Hij weet dat ik kom! 

Na drie dagen mochten we naar de kinderafdeling. Na zijn eerste operatie had hij een sonde gekregen, nu kreeg hij er ook een PICC-lijn bij; een lang infuus naar z’n hartje. Hij moest alles opnieuw leren: drinken, rollen, zitten, staan, kruipen… Dat vond ik wel heel heftig, we stonden weer op nul. Tegelijk waren we ook heel trots en blij als hij weer lachte of rolde. Je bent heel verdrietig, maar je staat ook meer stil bij de vreugdevolle dingen. Je kunt niet altijd huilen.”

hartafwijking baby

Morgen dans je weer

“Mijn man en ik hebben nooit naar elkaar durven uitspreken dat hij het misschien niet zou halen, terwijl die kans wel aanwezig was. Dan zouden we het vertrouwen in ons kindje kwijtraken. Natuurlijk waren we bang, maar ik had altijd het vertrouwen dat God erbij was, dat het goed kwam. Het nummer ‘Morgen dans je weer’ heeft me veel hoop gegeven. Jouw tijd komt nog wel, dat je lekker kunt fladderen en rennen.

We kregen vaak van artsen en verpleegkundigen te horen dat ze het bijzonder vonden dat we zoveel rust hadden. Dat hebben we ook echt zo ervaren. Het geeft ook veel kracht als mensen meeleven via een kaartje of door te bidden. 

Onze kijk op het leven is veranderd. Eerst kon ik me om kleine dingen druk maken, maar nu heb ik andere prioriteiten. Leef met de dag. Maak je niet druk als je in de file staat of als iemand voordringt bij de kassa. Het belangrijkste is dat jij en je gezin gezond zijn. Het klinkt cliché, maar het is écht zo.”

Getraumatiseerde baby

“Toen we na drie weken naar huis mochten, zeiden mensen om ons heen: ‘Wat fijn dat je thuis bent, echt genieten nu!’ We waren heel dankbaar en genoten zeker, maar het was ook heel zwaar. Elke dag gaven we hem om 0:00 uur ’s nachts antibiotica, om 04:00 uur moesten we de sonde uitzetten en om 07:00 uur moesten we nieuwe antibiotica geven. We waren helemaal gesloopt – moe tot op onze botten. 

Ook was Sion getraumatiseerd. Als we hem op de commode neerlegden, ging hij heel hard huilen en trillen. Een maand lang had hij iedere nacht ‘night terrors’, waarin hij helemaal overstuur wakker werd. Het duurde soms wel een uur voordat hij weer rustig was. We merkten dat Sion het vertrouwen in z’n lijfje kwijt was. Waar hij eerst nog aan één handje kon lopen, kon hij nu niet eens zelfstandig gaan staan. Bij de fysiotherapeut kreeg hij dat vertrouwen gelukkig weer terug.”

Focus op wat het je brengt

“Het blijft een klein jongetje, maar hij groeit en ontwikkelt zich nu goed. Hij heeft er niets aan overgehouden, daar zijn we mega dankbaar voor. Ik ben nu ook niet per se bezorgd dat hij het coronavirus krijgt, maar ik houd me wel strikt aan de regels. Ik houd hem weg van mensen en neem hem niet mee als ik boodschappen doe. Ik wil niet dat hij weer ziek wordt.

Ik heb me wel afgevraagd waarom dit moest gebeuren. Sommige dingen zijn niet te begrijpen voor ons, ik heb me daarbij neergelegd. Ik kan alleen maar heel dankbaar zijn dat God Sion niet heeft laten sterven. Je moet kijken naar wat het je heeft gebracht – daar focus ik op.” 

‘Ik heb geleerd dankbaar te zijn’

“Ik heb geleerd dat je God kunt vertrouwen. Ook heb ik geleerd dankbaar te zijn, ik vergat vaak te danken als een gebed was verhoord. Ik ben nu veel krachtiger en zelfverzekerder als vrouw, ik durf me meer uit te spreken. En ik kan me meer inleven in mensen die ook in een moeilijke situatie zitten: ik stuur sneller een kaartje, want ik weet hoe belangrijk dat is. 

Sion heeft een TikkieRing, met voor iedere operatie of onderzoek een bedeltje. Er zitten meer dan honderd bedeltjes aan. Het zijn tastbare herinneringen voor hem, als hij groter is kunnen we het hem uitleggen. Hij mag trots zijn op zichzelf.”