Eva Logo
hartafwijking, dankbaar
4 maart 2020 in Lijf & leven

Stéphanie heeft door haar hartafwijking geen benen meer, maar blijft dankbaar

Als Stéphanie 31 jaar is, blijkt ze ernstige hartproblemen te hebben en moeten haar benen worden geamputeerd. Kort nadat ze bevalt van haar dochter, hoort ze dat ze nog maar twee jaar te leven heeft. Ze vertelt hoe God haar heeft gedragen en hoe ze niet verbitterd, maar dankbaar is.

“Na mijn operatie stuurde iemand me een kaart met daarop het gedicht ‘Voetstappen in het zand’. Later schaamde hij zich kapot: wat is dat nou voor een tekst voor iemand die geen benen heeft? Maar ik vond het juist heel mooi, heel toepasselijk. God heeft me echt gedragen. Ik ben niet heel zweverig aangelegd, maar in het ziekenhuis voelde ik dat Hij naast me stond.”

In 2009 ondergaat Stéphanie de Vries-Korlaar (41) een aantal rugoperaties, waar ze niet van herstelt. “Na bijna een jaar op bed was ik zo ziek, dat ik in twee weken zeven keer bij de huisarts ben geweest”, vertelt Stéphanie. “Daar dachten ze dat het tussen m’n oren zat. Druk op werk, tegenvallende operaties … Het zou psychisch zijn. Als dat vaak tegen je gezegd wordt, ga je het geloven.” 

Intensive Care

“Ondertussen werd ik alleen maar zieker. Ik kreeg blauwpaarse vlekjes op m’n voeten. M’n moeder sleurde me mee naar de huisarts: ‘straks is het zo erg dat je voeten eraf moeten’. De huisarts gaf de diagnose ‘wintertenen’ en ik moest een zalfje halen bij de drogist. Die dagen erna heb ik – bleek achteraf – een paar longembolieën gehad, kon ik niet meer plassen en kreeg ik een hele dikke buik. M’n moeder belde de huisarts, en die heeft toen de ambulance gebeld.”

 

‘Ik werd geopereerd, maar wist niet of ik wakker ging worden. Dat moment duurde heel lang’

 

“In het ziekenhuis bleek het veel ernstiger dan gedacht. Mijn hart had nog maar 10% pompkracht. Mijn longen zaten vol met embolieën, er zaten stolsels rondom en aan het hart en beide benen zaten vol met trombose. Met een mobiele IC-unit werd ik naar het EMC Rotterdam gebracht. Van de artsen moest ik afscheid nemen van mijn familie: de kans was groot dat de rit te lang was. In Rotterdam leefde ik verrassend genoeg nog steeds. Ze probeerden mijn benen te dotteren, maar dat lukte niet. Mijn bloed was gaan klonteren.” 

Engeltje op de schouder

“Na twee dagen IC was het duidelijk: mijn benen moesten geamputeerd worden, in ieder geval mijn voeten. Omdat mijn hart eerst stabiel moest zijn, is de operatie zeven keer uitgesteld. Hierdoor werd het afsterven alleen maar erger, tot boven m’n enkel. Ook nu werd gezegd dat mijn familie in het ziekenhuis moest zijn. Gelukkig was alleen m’n moeder erbij, de rest stond in de file. Ik wilde hun verdriet niet zien. Telefonisch heb ik afscheid genomen en gezegd dat het goed was zo, en dat ze er vooral voor ma moesten zijn die alleen zat te wachten.

Je wordt geopereerd, maar weet niet of je wakker gaat worden. Dat moment voor de operatie duurde heel lang. Toch werd ik wakker na de operatie. De mensen in de OK zeiden: ‘Je hebt niet maar één beschermengeltje op je schouder gehad.’ Ik dacht: nee, dat is een heel koor geweest! God heeft me bewaard.

 

‘Ik leefde van hoogtepunt naar hoogtepunt’

 

hartafwijking, dankbaar

“Van Rotterdam ging ik naar het ziekenhuis in Amersfoort, en daarna naar de revalidatiekliniek. Ik voelde me haast euforisch. Het werd mooier weer, ik kon met de rolstoel naar buiten. Kijk, daar groeien krokusjes, en kijk, de zon komt vanachter de wolken. Het kon me niet schelen dat m’n benen eraf waren: ik bén er nog. Ik had hartstikke dood moeten zijn, maar ik krijg een tweede kans.

Ik leefde van hoogtepunt naar hoogtepunt. Na drie maanden kreeg ik protheses, na zes weken kon ik al los lopen. Ik kreeg de sleutel van een aangepaste woning, een paar maanden later haalde ik mijn rijbewijs in een aangepaste auto. Weer een paar maanden later kwam ik Hans tegen. Na een jaar trouwden we.”

Zwanger

“Hans en ik hadden allebei een kinderwens. Toen de cardioloog ons groen licht gaf, zijn we met ICSI gestart. Het was een intensieve periode, het mislukte keer op keer. In die periode ben ik wel opstandig geweest. Waarom mocht ik verder leven en beginnen met ICSI, terwijl het niet lukte? Een kind komt hier toch goed terecht? Ik heb met m’n vuist naar de hemel geschreeuwd: als U nog iets heeft, doe het dan nu. Dit vind ik pesten.

We waren geestelijk, lichamelijk en financieel uitgeput, maar bij de allerlaatste poging - de elfde - mocht ik zwanger worden. De eerste maanden ging het goed, maar bij dertig weken bleek mijn hartfunctie nog maar 12%. Ik zou snel moeten bevallen en werd opgenomen voor longrijping. Onze dochter Mirthe werd geboren op de hartbewaking in het UMC. Pas na een dag kon ik haar vasthouden, na negentien dagen mochten we naar huis.”

Nog twee jaar te leven

“Toen ik een paar weken later op controle kwam, bleek dat er veel vocht achter m’n longen zat. De artsen wilden het liefst meteen een ICD, een Implanteerbare Cardioverter Defibrillator, laten implanteren. Ik stond daar niet achter, met een kind van vier weken wilde ik niet onder het mes. De artsen zeiden dat ik met dit hart nog maximaal twee jaar te leven zou hebben. Dat was een klap. Ik zou mijn kind niet eens naar de kleuterschool zien gaan… 

We hebben het niet meteen verteld tegen m’n familie, het moest eerst een plekje krijgen. Door plasmedicatie voelde ik me ook beter. Na acht maanden werd er weer een echo gemaakt, en wat bleek: mijn hart had geen ritmestoornis meer, de pompfunctie was van 8% na de bevalling naar 32% gegaan – en boven de 35% hoef je geen ICD. Ze wilden een andere ICD implanteren, maar ik wilde het niet. Er is een wonder gebeurd, misschien dat het nog verder zou herstellen. Na een jaar zakte de hartfunctie toch weer en is de ICD geplaatst. Inmiddels zit ik op 48%. Ik ben nog wel hartpatiënt, maar mijn levensverwachting is een stuk hoger.”

Niet verbitterd

“Ik heb de dood twee keer in de ogen gekeken, maar ben er nooit verbitterd over geweest. Natuurlijk was er verdriet. Ik stond elke dag op met de gedachte dat ik niet meer over het strand kan lopen of het gras onder mijn voeten kan voelen. Ik kan geen slippers meer aan en niet fietsen. Die lijst werd elke dag langer. Toen Mirthe klein was, leek het net of iedereen met de kinderwagen door onze straat wandelde. Maar al snel dacht ik: zeur niet. Je lag op een afdeling waar kindjes zijn gestorven. Bij ons blijft het bij één kindje, maar het maakt zo’n verschil. Je mag ouders genoemd worden. Je staat bij de intocht van Sinterklaas, je gaat naar de kinderboerderij. Mijn diepste wens is uitgekomen.”

 

‘Acht maanden was ik bezig met afscheid nemen, nu maak ik heel andere plannen’

 

“We wonen in een aangepaste mindervalidewoning, ik rijd in een oude auto, ik ben volledig afgekeurd. Maar we zijn diep dankbaar voor wat we hebben. Dat we Mirthe hebben, dat ik zo heb mogen herstellen – zelfs als artsen zeggen dat het niet kan. Ik heb een tweede en een derde kans gekregen. Acht maanden was ik bezig met afscheid nemen. Nu maak ik heel andere plannen: we gaan de tuin veranderen en plannen een vakantie.”

Dankbaar

“Ik heb geleerd dat ik niet te klein moet denken van God. En ik moet niet bij Hem proberen weg te lopen wanneer ik Hem niet zo nodig denk te hebben. Ik moet vooral mijn zegeningen tellen en in dankbaarheid terugkijken op wat Hij me heeft gegeven. Ook al is dat anders dan wat ik op m’n verlanglijstje had staan. Ik wilde mijn benen niet kwijt, maar het heeft me een compleet ander persoon gemaakt. Voordat ik ziek werd werkte ik hard, deed ik alles wat ik zelf wilde. Nu leef ik meer met de dag en ben ik dankbaar voor alles wat ik krijg.”

 

Lees ook: Rodie had een voetamputatie: ‘Mij ontbreekt niets’