Eva Logo
ROHADD-NET
7 september 2020 in Lijf & leven

Geraldine’s zesjarige dochter heeft de zeldzame aandoening ROHHAD-NET

De zesjarige Nienke van Hell heeft ROHHAD-NET, een zeer zeldzame aandoening, waarvan wereldwijd nog geen honderd gevallen bekend zijn. Ondanks de grote zorgen die Geraldine en haar man Herman om de gezondheid van hun dochter hebben, kiezen zij er bewust voor om op Gods plan met hun leven te vertrouwen.

Boven het geboortekaartje van Nienke stond zes jaar geleden de tekst uit Psalm 22:11 ‘Op U ben ik geworpen van de baarmoeder af, vanaf de moederschoot bent U mijn God’. Al tijdens de zwangerschap voelde Geraldine dat God dit kindje kende, iets wat zij niet goed uit kan leggen, maar wat zij in haar hart mocht geloven.

In de zes jaar dat Nienke mag leven is duidelijk geworden dat God het hart van Nienke heeft aangeraakt. “Heel haar leven is een getuigenis van haar vertrouwen in haar hemelse Vader. De manier waarop Nienke met haar ziekte en de teleurstellingen van het leven omgaat is onvoorstelbaar. Het is overduidelijk dat God bij haar is.”

"Als ik nou eerder naar de hemel ga dan jij?"

Voor de zesjarige Nienke staat het vast dat God altijd bij haar is en voor haar zorgt. Geraldine vertelt dat Nienke regelmatig over de hemel praat. “Ze stelt dan vragen als: ‘Mam, als ik nou eerder naar de hemel ga dan jij? Hoe moet dat dan als ik al bij Jezus ben en jij nog hier?’ Aan de ene kant zijn dit moeilijke vragen, maar aan de andere kant geeft het mij troost, want ik merk aan alles dat ze een kind van God is en dat Hij haar draagt.

Omdat Nienke de aandoening ROHHAD-NET heeft is haar toekomst onzeker. Hierdoor is het goed dat wij niet alleen makkelijke vragen met haar bespreken, maar juist ingaan op de moeilijke levensvragen die omgaan in haar kinderhart.”

ROHHAD-NET

ROHHAD-NET is namelijk een zeer ernstige aandoening waar nog geen behandeling voor bestaat. De klachten die kinderen met ROHHAD-NET hebben, kunnen variëren van zeer plotseling optredende obesitas, verstoring in de werking van de hypothalamus (regelt het autonome zenuwstelsel, red), zodat ademhaling, temperatuur, dag- en nachtritme, zout/vochtbalans en dorstgevoel ontregeld worden, ontregelde hartslag en tumoren.

Kind met ROHADD-NET

Geraldine: “Nienke heeft helaas bijna alle symptomen die bij ROHHAD-NET horen. Omdat Nienke uit zichzelf niet voldoende ademde heeft zij twee maanden geleden, als eerste kind in Nederland, een diafragma pacemaker gekregen. Dit apparaat zorgt ervoor dat Nienke altijd blijft ademen en heeft een enorm groot risico weggenomen. Hoewel de balans wankel is, zien wij de toekomst weer vol vertrouwen tegemoet.''

Moeilijke levensvragen

Geraldine geeft toe dat je als ouders vaak de neiging hebt om je kind gerust te stellen als het om moeilijke levensvragen komt. “Door de aandoening die Nienke heeft komen er regelmatig lastige geloofsvragen ter sprake. Ik had in de eerste instantie de neiging om tegen haar te zeggen dat het allemaal wel goed zou komen en dat ze zich geen zorgen hoefde te maken over sterven en over ons missen. Maar dat zou niet eerlijk zijn naar haar toe, want ze heeft nu eenmaal een ernstige aandoening. Wat is het dan een troost om haar te mogen vertellen over God en over de troost die Hij ons kan geven, namelijk dat Hij Zijn Zoon gaf, zodat wij eeuwig mogen leven.”

Ernstig incident

Dat Nienke echter nog steeds ernstig ziek is, werd pas opnieuw duidelijk. Geraldine: “Een aantal nachten geleden zakte het zuurstofniveau in het bloed van Nienke opeens tot alarmerende waardes. Zonder enige aanleiding stopte haar ademhaling volledig, ondanks de beademing. Herman probeerde haar tevergeefs wakker te krijgen, maar er was totaal geen reactie meer van haar kant. Na vijf beangstigende minuten herstelden haar waardes zich gelukkig vanzelf, maar nog steeds werd Nienke niet wakker.”

"Het is best moeilijk om positief te blijven"

Na overleg met de arts werd Nienke ter observatie opgenomen in het ziekenhuis, want een grote dip in het zuurstofniveau is erg gevaarlijk. “Het heeft mij opnieuw met mijn neus op de feiten gedrukt en mij doen beseffen dat, hoewel haar aandoening redelijk onder controle lijkt, zij nog steeds ernstig ziek is. Het is best moeilijk om na zo`n incident mezelf weer te herpakken en positief te blijven. Ik gun Nienke een leven dat niet overheerst wordt door angst en onzekerheid. Als moeder voel ik mij verantwoordelijk om haar hierin voor te leven.”

Spannende momenten

“Er zijn in de afgelopen jaren veel spannende en zorgvolle momenten geweest. Regelmatig dachten wij dat wij Nienke zouden verliezen, maar keer op keer greep God in en spaarde Hij haar leven. Hij gaf ons elke keer kracht om door te gaan en te leven vanuit het vertrouwen dat God bij ons is. Wat er ook gebeurt

"God ziet de ware gevoelens die achter onze boosheid schuilgaan"

Juist tijdens de zwaarste momenten in ons leven, toen we dachten dat Nienke zou gaan sterven, voelden wij Gods aanwezigheid in ons leven. Natuurlijk hebben wij verdriet, waaromvragen en zijn wij weleens boos op God geweest, maar we weten dat wij met al deze gevoelens bij Hem terecht kunnen. God ziet de ware gevoelens die achter onze boosheid schuilgaan en Jezus weet als geen ander waar wij doorheen gaan. Hij neemt ons verdriet en onze teleurstellingen niet altijd weg, maar geeft ons vrede en draagt ons er doorheen, zoals omschreven staat in Filippenzen 4:7: ‘en de vrede van God, die alle begrip te boven gaat, zal uw harten en gedachten bewaken in Christus Jezus’.”

Toekomstverwachting

Geraldine heeft geleerd om niet te ver vooruit te kijken en bij de dag te leven. “We hebben veel aan de Bijbeltekst die God ons in Mattheus 6:34 geeft: ‘Wees dan niet bezorgd over de dag van morgen, want de dag van morgen zal voor zichzelf zorgen; elke dag heeft genoeg aan zijn eigen kwaad’. We genieten bewust van alle mooie dingen die God ons dagelijks geeft.

We proberen ons niet meer druk te maken over dingen waar wij geen invloed op hebben en die in de toekomst zouden kunnen gebeuren, want anders zouden wij vergeten van vandaag te genieten. Er wordt mij vaak gevraagd wat de levensverwachting van Nienke is en ik ben altijd blij dat ik naar waarheid kan antwoorden dat ik dat niet weet. Eén ding weet ik wel: Het leven van Nienke ligt in Gods hand!”

Lees hier de blogs die Geraldine schrijft over haar dochter Nienke.

Lees ook: Mirjam is ouder van een kind met een verstandelijke handicap

Fotocredits: Sandra Stokmans Fotografie