Eva Logo
27 december 2020 in Lijf & leven

Marijn heeft een aangeboren hartafwijking

15 april 2020 werd Marijn geboren, middenin de eerste lockdown. En alhoewel alles goed leek te gaan met Marijn, zag Nadine dat hij niet goed dronk. Hij had een korte tongriem. Na acht weken werd hij daaraan geholpen en leek het beter te gaan. Pas bij hun derde consultatie aan het eind van de zomervakantie viel het op: de arts hoorde een ruisje bij Marijns hart en hij bleek een hartafwijking te hebben.

Koen en Nadine werken beiden in het onderwijs en wonen met hun twee kinderen in Drachten. Nadine: “Eind februari kreeg ik verlof. Vervolgens ging alles dicht en was er alleen nog maar noodopvang voor kinderen. Omdat ik thuiszat met verlof, gold die noodopvang niet voor onze oudste zoon. Ik zat dus hoogzwanger thuis met mijn zoon, dat was behoorlijk pittig. Ik had er rekening mee gehouden dat hij wel twee dagen per week naar de opvang zou kunnen, maar dat ging niet. Gelukkig hebben mijn ouders hem veel opgevangen. Door alle risico’s met corona in het ziekenhuis, wilden we graag thuis bevallen. Het was even spannend, maar het is toch gelukt.”

Geen raamvisite

“Er mocht niemand in huis komen, behalve de kraamhulp. Dat was heel gek. Mijn ouders kwamen onze oudste brengen, zij moesten buiten blijven en mijn zoontje mocht naar binnen. Toch zat er ook een mooie kant aan dat er geen bezoek mocht komen: het was heel rustig en we hadden als gezin alle tijd om te wennen. Raamvisite voelde voor mij te afstandelijk, dus dat hebben wij niet gedaan. Toen het kon, is er wat visite buiten op afstand geweest.”

‘Mijn ouders moesten buiten blijven’

De controles van Marijn waren vooral telefonisch: “Vlak na de bevalling waren er wel controles door de verloskundige en er was kraamzorg in de eerste week. Toch misten zij dat Marijn niet goed dronk. Ik heb na zes weken zelf de lactatiekundige gebeld en toen bleek dat het inderdaad niet goed was. Hij had een te korte tongriem. We maakten een afspraak bij de tongriemkliniek en uiteindelijk konden we na acht weken terecht,” aldus Nadine.

Ruisje

Daarna leek het weer beter te gaan met Marijn. Toch bleef hij onrustig drinken. “Wij dachten eerst dat het misschien gewenning zou zijn. Dat er meer aan de hand was, wisten we toen nog niet. Een maand na zijn geboorte hadden we de eerste fysieke controle bij het consultatiebureau. Het was kort en er mocht maar een ouder bij zijn. Zijn lengte en gewicht waren goed. Dat hij hartproblemen had, werd niet ontdekt.

‘Opnieuw werd gemist dat er iets aan de hand was’

De tweede consultatie was na drie maanden. De arts luisterde ook, maar ontdekte niks. Opnieuw werd gemist dat er iets aan de hand was. Uiteindelijk werd bij de derde afspraak aan het eind van de zomervakantie iets ontdekt. Marijn werd gezien door een vervangend arts en hij hoorde een ruisje. Dat kan heel onschuldig zijn, veel kinderen groeien hier overheen. Maar de arts wilde het toch laten controleren.”

Hartafwijking

Ze werden doorgestuurd voor een ECG en naar de kinderarts. Nadine ging alleen, met Marijn: “De kinderarts hoorde het ruisje ook. Hij wilde daarom dat we een echo lieten maken. Het kon zijn dat er ergens een gaatje zit, dat zien ze wel vaker. Het voelde heel ongedwongen, als een gewone controle. Uiteindelijk hadden we op 12 oktober een afspraak in het UMCG. Marijn kreeg opnieuw een ECG en nu ook een echo. Gelukkig waren we deze keer samen gegaan.

‘Het voelde als een gewone controle, maar het bleek een hartafwijking’

We zaten al een paar uur in het ziekenhuis toen we een gesprek hadden bij de arts. Hij zei dat ze iets hadden gevonden op de echo. Je gaat direct in een andere stand, ik begon heel rationeel te luisteren. Ik wilde weten: wat is er aan de hand en hoe moeten we verder? Op het moment dat we de deur uitliepen, drong het pas tot ons door. Marijn heeft een hartafwijking. We waren perplex. Wat hebben we gemist?”

Aangeboren hartafwijking

“Marijn heeft een bicuspide aortaklep en een coarctatio aorta. Aan de eerste afwijking hoeven ze niets te doen als de kleppen blijven werken. Aan het tweede, een vernauwing bij de aorta, moest hij geholpen worden. Een week later werden we gebeld door de chirurg. Hij legde ons alles uit. Op 3 november gingen we opnieuw naar het UMCG voor onderzoeken. Alles werd gecontroleerd. Dat moest onder sedatie, want een baby blijft niet zo lang stil liggen. Dat vond ik heel erg moeilijk.

‘Dat Marijn onder sedatie moest, vond ik heel moeilijk’

Nu werden ook de gevolgen van corona duidelijk. Er worden medische dingen gemist. Voor Marijn was het gelukkig niet ernstig, zijn aandoening wordt als ‘matig’ aangemerkt. Voor anderen kan dit wel grote gevolgen hebben. Zo vielen veel operaties van volwassenen uit door personeelstekort. Maar daardoor konden er wel meer kinderen geopereerd worden. 24 november kon Marijn geholpen worden.”

Intensive care

“Ineens zit je in een soort van stroomversnelling. Je moet ook gewoon mee met wat er gebeurt. Op dat moment zijn we er heel praktisch in gaan staan. Er was wel emotie, maar je moet ook door. Koen en ik gingen er allebei heel anders mee om. Ik wilde alles lezen en begrijpen. Wat komt er op ons af? Mijn man wilde alles stap voor stap bekijken. Het was wel lastig om daar samen een middenweg in te vinden.

‘Er was wel emotie, maar je moet ook door’

De operatie van Marijn is goed gegaan. Het moeilijkste hebben we gehad. Het meest pittig waren die acht dagen in het ziekenhuis. Marijn lag een aantal dagen op de intensive care. Wij sliepen in een Ronald McDonald-huis. Er kwam zoveel op ons af, je hoort en ziet van alles op zo’n IC. Vanaf daar naar de gewone afdeling was al zo’n enorme stap. Het gaf ons een stuk rust. Het was prettig in het UMCG, maar we slaakten een zucht van opluchting toen we ons kind weer redelijk gezond mee naar huis mochten nemen.”

Bemoedigingen

“We zijn blij dat we nu weer thuis zijn met het gezin. We hebben zoveel mensen om ons heen gehad die ons steunden of voor ons baden. Mooie teksten, bemoedigingen of kaartjes gaven ons hoop en vertrouwen. We hebben altijd geprobeerd dat vertrouwen vast te houden. We hadden verwacht dat dit jaar heel anders zou zijn. Het zou heel bijzonder worden, met de geboorte van Marijn, mijn dertigste verjaardag, mijn vaders zestigste en mijn Beppe’s negentigste verjaardag. Zo zie je maar dat je nergens invloed op hebt. Wij zijn dankbaar en blij dat we ons gezin hadden om te vieren en dat we onze ouders nog hebben. Nu hebben we vooral rust nodig om met elkaar bij te komen van dit jaar.”

Lees ook: 'Ik hielp meer dan twaalfhonderdvijftig baby's op de wereld'

Foto: www.purefoto.nl