Eva Logo
11 februari 2021 in Lijf & leven

Als je kind niet kan eten; leven met eetstoornis ARFID

Joanne, de dochter van Tonja Boogaard (42), heeft vanaf haar geboorte eetproblemen. Haar jeugd staat in het teken van opnamen in ziekenhuis en kliniek. Na dertien jaar van het kastje naar de muur te zijn gestuurd, krijgt Joanne in 2017 de diagnose ARFID. Momenteel wordt zij behandeld bij SeysCentra, een kliniek met expertise op het gebied van ARFID.

In de ogen van de zeventienjarige Joanne lijkt het alsof elk feestje om eten draait. “Ik ga niet graag naar een verjaardag. Ook sla ik uitnodigingen voor een etentje af. Het is makkelijker voor mij om een uitnodiging af te slaan, dan elke keer te moeten vertellen dat ik een eetstoornis heb.” Hetzelfde geldt voor logeerpartijen. “Er zijn maar weinig mensen die begrijpen hoe groot mijn eetproblemen zijn. Tegen een enkeling durf ik te vertellen hoe veelomvattend dit probleem is, dus een logeerpartij zit er voor mij niet in.”

Moeder Tonja vertelt dat de eetproblemen van haar dochter meteen na haar geboorte zijn begonnen. “Ze verslikte zich doorlopend tijdens het drinken, had last van darmkrampjes en spuugde veel. Ik besloot over te gaan op anti-allergene flesvoeding, maar het lukte Joanne niet om uit de fles te drinken.” Ook met groenten en fruit gaat het mis. “Ze at slecht en moest elke keer overgeven. Hierdoor was ze zo benauwd dat ze in paniek raakte.”

“Er zijn maar weinig mensen die begrijpen hoe groot mijn eetproblemen zijn.’’

 

Buiten bewustzijn

Joanne heeft weinig weerstand en is vaak ziek. Elke keer als zij zich niet lekker voelt stopt zij met eten en maken haar ouders zich veel zorgen om haar. “Na een aantal dagen zonder eten liep de spanning elke keer weer hoog op”, vertelt Tonja. Door alles wat Joanne meemaakt wordt zij een stil en teruggetrokken meisje. Regelmatig zit Tonja met Joanne bij de huisarts. “Ze had weinig energie en viel vaak. Als ze verkeerd terechtkwam ging ze zo hard huilen, dat zij vergat te ademen en buiten bewustzijn raakte.”

Op haar zevende is Joanne zo ernstig ondervoed dat zij wordt opgenomen in een kliniek. “De specialisten dachten dat mijn eetproblemen waren ontstaan door gedragsproblematiek”, vertelt Joanne. “Ze probeerden mij met dwang te laten eten. Iets wat in het geval van ARFID  averechts werkt”, weet Joanne nu. “Er werd gedacht dat ik een machtsstrijd voerde. Niemand besefte dat ik wel wilde, maar niet kon eten.” Joanne valt tijdens de therapie nóg meer af. Omdat er sprake is van een darminfectie en ontstekingen krijgt zij antibiotica. Joanne herinnert zich de strijd om dit naar binnen te krijgen nog goed. “Toen dit niet lukte werd besloten om de medicatie via een sonde toe te dienen.”

 

Traumatisch

Voor de zevenjarige Joanne is de periode in de kliniek zeer traumatisch. “Ik kon geen sondeslang verdragen en moest doorlopend kokhalzen en braken, waardoor het slangetje er uitkwam en opnieuw geplaatst moest worden. Ik dacht dat ik het enige kind op de wereld was met deze eetproblemen. Pas nadat ik – jaren later – de diagnose ARFID kreeg, kwam er begrip voor mijn eetproblemen. Voor die tijd waren er momenten dat ik liever niet meer wilde leven. Het is niet te omschrijven hoe eenzaam en onbegrepen ik mij voelde.”

Tonja vertelt dat de eetproblemen van Joanne werden gezien als gedragsproblemen. “Het was hartverscheurend om haar in de kliniek achter te laten. Ik had ernstig mijn twijfels over hun aanpak en zag dat Joanne er bijna aan onderdoor ging. Ze werd naar mijn idee doorlopend gestraft, omdat het haar niet lukte om haar eten op te eten. Ze vroegen het onmogelijke van haar en verdiepten zich niet in de aard van haar problemen. Er werd een soort hongerprovocatie bedacht die ervoor zorgde dat Joanne lichamelijk steeds zwakker werd. Met de kennis van nu weten wij dat veel kinderen met ARFID geen hongerprikkel hebben. Een hongerprovocatie heeft dus geen enkele zin.”

‘’Pas nadat ik – jaren later – de diagnose ARFID kreeg, kwam er begrip voor mijn eetproblemen.’’

Na de teleurstellende opname in de kliniek, verergeren de problemen van Joanne. Tonja maakt zich grote zorgen. “Joanne werd steeds magerder en zwakker. Op school werd zij uitgescholden voor ‘het anorexiameisje’, iets waarvan zij erg verdrietig werd.” In haar zoektocht naar de juiste hulp voor haar dochter wordt Tonja van het kastje naar de muur gestuurd. “Er leek niemand te zijn die ervaring had met dit soort eetproblemen.”

Joanne krijgt steeds vaker last van hoge koorts, gevolgd door een ondertemperatuur die soms niet hoger komt dan vijfendertig graden. Op een avond is ze zo suf dat Tonja besluit om naar de huisartsenpost te gaan. “Ik besefte dat als het nog langer zo zou doorgaan, we haar zouden verliezen. Gelukkig werden we meteen doorgestuurd naar het Sophia Kinderziekenhuis en na weken van onderzoeken kreeg Joanne de diagnose ARFID.”

 

ARFID

ARFID (Avoidant/Restrictive Food Intake Disorder) staat voor vermijdende/restrictieve voedselinname stoornis. Kinderen met ARFID mijden namelijk voedsel met een bepaalde kleur, textuur of smaak. Hoewel de focus niet op afvallen of het gewicht ligt, leidt dit uiteindelijk wel tot gewichtsverlies en een tekort aan bepaalde voedingsstoffen en vitamines of een beperking in de sociale activiteiten.

Soms is er een lichamelijke oorzaak aanwezig – zoals niet goed kunnen slikken – maar vaker is er sprake van een traumatische ervaring rondom eten, sondevoeding-afhankelijkheid of zintuigelijke overprikkeling door bijvoorbeeld AD(H)D en/of autisme.

 

Opluchting

Jarenlang heeft Joanne zich afgevraagd wat er met haar aan de hand was. Toen zij eindelijk een diagnose kreeg, ervoer zij dit als een enorme opluchting. “Niet omdat ik zo nodig een stempel wilde hebben,” legt Joanne uit, “maar omdat ik vanaf dat moment op zoek kon gaan naar de juiste hulp. Ook krijg ik hoop, nu ik de ervaringsverhalen van andere ARFID-patiënten lees.”

‘’ Ook krijg ik hoop, nu ik de ervaringsverhalen van andere ARFID-patiënten lees.”

Joanne geeft toe dat het lastig is om uit te leggen wat zij heeft, vooral toen zij nog geen diagnose had. “Met een diagnose kunnen mensen op zoek gaan naar informatie. Ook kan ik belangstellenden verwijzen naar het boek ‘Over leven met ARFID’, waarin ik samen met mijn moeder en nog vijfentwintig andere ouders en kinderen vertel over een leven met ARFID.” Naast de persoonlijke ervaringsverhalen delen in dit boek zo`n dertig specialisten hun kennis op het gebied van ARFID, zodat niemand in de toekomst dezelfde onbegrepen weg hoeft te gaan als Joanne.

 

SeysCentra

Joanne is momenteel onder behandeling bij SeysCentra en krijgt hulp van specialisten op het gebied van ARFID. “Of dit haar zal helpen weten wij op dit moment nog niet”, geeft Tonja toe. “Haar problemen zijn heel ernstig en de zorgen groot, maar tegelijk heeft ze de wil om dit tot een goed einde te brengen en wil zij heel graag geholpen worden en een ‘normaal’ leven leiden. Ondanks alle zorgen die wij hebben, mogen wij geloven dat God voor Joanne zorgt en dat Hij weet waar zij doorheen gaat. Dat geeft ons rust en vertrouwen in de toekomst.”

Inmiddels weet Joanne waarom het voor haar zo moeilijk is om te eten. “Bij SeysCentra werd mij verteld dat ik erg gespannen ben tijdens het eten. Door deze spanning zit mijn keel als het ware dicht en lukt het mij niet goed om eten door te slikken, wat ervoor zorgt dat ik me verslik. Ik hoop dat mijn behandeling bij SeysCentra zijn vruchten zal afwerpen en ik eindelijk normaal kan leven.”

Meer informatie over ARFID is te vinden in de boeken ‘Over leven met ARFID’ en ‘Thijs lust geen ijs’.

 

Ook Rita’s zoon heeft Arfid. Hoe dat voor haar is, lees je hier: ‘ik dacht dat het mijn schuld was dat mijn zoon niet at.’

Foto: Joanne