Eva Logo
Inge's dochter heeft chromosoomafwijking
6 februari 2021 in Lijf & leven

Inge’s dochter heeft een chromosoomafwijking

De dochter van Inge (30) werd in augustus 2019 geboren met een zeldzame chromosoomafwijking. Ze heeft hard gehuild om de onzekere toekomst die voor hen lag én ze nam een krachtig besluit: “Vanaf dag een hebben we de waarheid uitgesproken over de situatie. Manoah is gehandicapt én ze is goed zoals ze is.”

“Ze was een week oud. Onze zoon Seth (5) lag op bed en mijn man was die avond aan het werk. De dag ervoor waren we met de kleine Manoah voor de zoveelste keer in het ziekenhuis geweest. Dit keer besloot een arts om een biopt te nemen van haar kapotte huid. De arts had de uitslag en wilde ons niet langer in spanning houden en belde op. ‘Ze heeft een chromosoomafwijking. Incontinentia pigmenti. Ik kan je er veel over vertellen, maar eerst geef ik je het adres van een betrouwbare website. Over twee dagen zie ik jullie in het ziekenhuis en praten we verder.’

Ik opende de site en las als eerste over de uiterlijke kenmerken, zoals de kapotte huid. Hoe meer ik naar beneden scrolde, hoe erger het werd. Haar nagels kunnen uitvallen, ze kan blind worden, ze kan motorisch gehandicapt zijn en in een rolstoel terecht komen. Geestelijk kan ze beperkt zijn en ze kan epilepsie ontwikkelen. Mijn wereld stortte in. Ik heb mijn man gebeld en gevraagd of hij meteen thuis kon komen.”

Voorspoedige zwangerschap

"Ik had een voorspoedige zwangerschap. We hadden een oud huis gekocht in het kleine dorpje Zalk en zaten nog midden in de verbouwing. ’s Avonds legde ik Seth op bed en stond ik met een dikke toeter de muren te schilderen. Ik had genoeg energie en vond het leuk om te doen. Het leek ons leuk dat Manoah als Zalkenaar ter wereld kwam in ons nieuwe huis, maar ze had in het vruchtwater gepoept en dus moesten we naar het ziekenhuis. De bevalling werd opgewekt en direct na Manoahs geboorte werd ze op mijn borst gelegd. Een doek viel een beetje van haar af en ik zag een glimp van haar kapotte huid. Het leken gele blaren. Het was nog niet heftig. Toch zei mijn moedergevoel dat het niet klopte. Ook viel het mij op dat ze bij mijn aanraking hard begon te huilen."

'Mijn onderbuikgevoel negeerde ik.'

"Manoah was net op de wereld gekomen en toch sprak ik het meteen uit: ‘Het lijkt alsof ze pijn heeft’. De kinderarts werd erbij gehaald en keek haar na. Die zei dat ze mogelijk wat eczeem had, maar verder was ze gezond. Ik vond het verhaal over eczeem vreemd. Dat loop je toch door omstandigheden op? Niet in de baarmoeder. Maar de kinderarts zei dat ze gezond was, dus als moeder denk je: Yes, top, we gaan naar huis! Mijn onderbuikgevoel negeerde ik."

Terug naar het ziekenhuis

"Eenmaal thuis, kwam onze kraamverzorgster. Ze zag Manoah en zei: ‘Ik werk al dertig jaar als kraamverzorgster, maar een baby’tje met zo’n kapotte huid heb ik nog nooit gezien.’ Ze besloot de verloskundige te bellen. Zie je wel, dacht ik op dat moment. Het klopt niet! Mijn wantrouwen werd erger doordat Manoah veel huilde. Steeds als een van ons haar oppakte. De verloskundige kwam langs en op het moment dat bij ons thuis de roze vlaggetjes bij de voordeur werden opgehangen, sprak ook de verloskundige uit dat ze het niet vertrouwde. Het was al avond. Ze zei dat we de volgende dag terug naar het ziekenhuis moesten gaan. In de uren die volgden, werden de plekken op haar huid erger. Van haar voeten tot haar nek zat ze onder de blaren. Alleen haar gezicht bleef gaaf. Met ons meisje van een dag oud gingen we die snikhete dag terug naar het ziekenhuis. ‘s Middags kwamen we met een pot hormoonzalf van de dermatoloog weer thuis."

'Van haar voeten tot haar nek zat ze onder de blaren.'

"Die week zijn we nog drie keer terug naar het ziekenhuis geweest. Het bleef erger worden, maar geen enkele keer hebben ze haar opgenomen voor verder onderzoek. Op dag vijf was voor ons de maat vol. Haar wonden begonnen te bloeden! Eenmaal bij de dermatoloog stonden ze met vijf man naar ons meisje te kijken en werd er besloten om een biopt af te nemen. We waren zo blij dat er eindelijk doorgepakt werd." 

Er werd niet geluisterd

"Dat was mijn kraamweek. Laat ik vooropstellen dat ik echt vind dat het ziekenhuis een misser kan maken. Maar dat je naar huis wordt gestuurd met een gezond kindje dat gehandicapt blijkt te zijn, vond ik heel pijnlijk. Mijn moedergevoel klopte vanaf het eerste moment, maar er werd niet naar geluisterd.

De avond van het belletje stond onze wereld op de kop. We gunden Manoah een leven waarin ze kon spelen, vriendjes maken en naar school kon gaan. Ik had verdriet voor haar en realiseerde me dat we er voor de rest van ons leven voor haar moeten zijn. Die avond hebben we hard gehuild. We gingen slapen en werden wakker door Seth die ons riep: ‘Mama, ik ben wakker. Kom je mij uit bed halen?’ Vanaf dat moment realiseerde ik mij dat ons leven óók verder ging. We wilden niet dat onze zoon ons verdriet volledig mee zou krijgen."

We vieren elke stap

"Het is nu anderhalf jaar verder. Manoah is een onwijs daadkrachtig, dapper meisje dat voor ons en voor iedereen in onze omgeving een zegen is. Onze dochter is vrolijk en klaagt nooit. Ze heeft een sonde in haar buik, omdat ze te weinig drinkt en motorisch loopt ze achter. Maar ze is nog niet blind en de artsen vermoeden dat ze geestelijk dik oké is, want ze snapt alles. Dat voelt als een zegen. Misschien komt ze in een rolstoel terecht, maar ze kan wel vriendjes maken. Hoe het precies zal verlopen weten we natuurlijk niet, maar we zijn van niets uitgegaan. We vieren elke stap die ze maakt. Het klinkt voor veel mensen misschien raar dat we nog geen dag in haar leven voor haar genezing hebben gebeden. We krijgen weleens de vraag of er met een gebedsgroepje voor haar gebeden mag worden, maar dat houden we tegen. We geloven niet dat er door gebed een chromosoompje bijgezet kan worden. Je gaat voor een kindje met het downsyndroom ook niet bidden of ze genezen van down."

‘Wat mooi dat jij er bent’

"Wél hebben we vanaf het begin de waarheid over haar uitgesproken. In de week dat ze geboren werd, was het nummer Wat mooi dat jij er bent van Renee Klijnsma op de radio. Ons zoontje vond dat een heerlijk nummer en zong dat graag mee. Dat nummer heeft ons door de situatie heen geholpen. Het is zoals ze zingt: ‘Je bent precies zoals je zijn moet’. Dit nummer zijn we blijven draaien. Ook al is het soms super ingewikkeld en weten we nooit waar we aan toe zijn. Toch is het belangrijk dat de leugens in mijn hoofd geen kans krijgen om de waarheid te worden. Dat is mijn gebed. Angstige gedachten over de toekomst geef ik geen ruimte. Ook ben ik de waarheid blijven uitspreken over haar gezichtje. Daar heeft ze geen plekken en ze heeft een fantastisch leuk gezichtje. Ik blijf zeggen dat ze prachtig is, ik geloof dat het geholpen heeft."

'Toch is het belangrijk dat de leugens in mijn hoofd geen kans krijgen om de waarheid te worden. Dat is mijn gebed.'

"Natuurlijk is het dubbel. Morgen gaan we naar het ziekenhuis om foto’s te laten maken van haar heupjes. Ik wil niets forceren, ze is goed zoals ze is, maar als ze ondersteuning nodig heeft, dan bieden we dat. Om die reden hebben we pas na lange tijd een hersenscan laten maken. De artsen wilden dat meteen doen om te kijken hoe erg haar afwijking is. We wilden dat niet, omdat we haar zelf de kans wilden geven om te laten zie wie ze is. Een paar maanden later besloten we het alsnog te doen, omdat ze nachten achter elkaar huilde. We wilden zeker weten of we niets over het hoofd zagen."

Vrede en dankbaarheid

"Zo blijven we bewust keuzes maken. We laten ons niet bepalen door meningen van anderen en leven met de dag. Uiteindelijk overheerst dankbaarheid. Gek genoeg denk ik ook vaak: als kinderen deze ziekte krijgen, dan mag het ons gezin treffen. Mijn man werkt in de zorg, ik in het onderwijs en dus weten we goed wat we voor haar willen en welke keuzes er zijn. Manoah betekent vrede. Wij hebben vrede en rust over de situatie.”

Lees ook: 'Jonas werd geboren met een gat in zijn schedel.'