Eva Logo
19 maart 2021 in Opvoeding en gezin

Column Mama Mirjam (8): Wereld Downsyndroomdag

Mirjam is getrouwd met Chris en heeft vier prachtige kinderen. De jongste, Livia (2), heeft het syndroom van Down, wat een verrijking is voor hun gezin. Over Livia schrijft ze voor Eva. Dit keer over het vieren van Wereld Downsyndroomdag op 21 maart.

Wereld Downsyndroomdag. Een dag die ik drie jaar geleden niet kende. Een dag zoals er zoveel zijn; nationale pannenkoekendag, nationale vriendinnendag, wereld waterdag en ga zo maar door. En dus ook - op 21 maart - Wereld Downsyndroomdag. Die datum is niet zomaar gekozen. Het is de 21e van de derde maand omdat bij het downsyndroom drie keer chromosoom 21 aanwezig is.

Wereld Downsyndroom vieren

Dankzij Liv is 21 maart voor ons een feestdag, die we nu al voor de derde keer vieren. Zo kan dat dus gaan. Een gewone dag krijgt betekenis, wordt gevuld met slingers, ballonnen en taart. Wie had dat kunnen denken? Wie mij ooit gezegd had dat ik Wereld Downsyndroomdag zou vieren, had ik vast niet geloofd. Een kindje met downsyndroom krijgen, was niet wat ik zelf van tevoren had bedacht.

‘Op 21 maart vieren we de vreugde die Liva in ons gezin brengt’

Wat ben ik dan blij met mijn God en Vader, wiens plannen altijd beter zijn dan de mijne. Hij was het die haar chromosomen vormde, die haar bedacht en die al voor haar geboorte wist dat ze tot vreugde zou zijn! Hij gaf haar Zelf haar tweede naam: Abigail, vreugde van de Vader. Alleen al daarom is 21 maart voor ons een feestdag. We vieren de vreugde die ze in ons gezin brengt, juist omdat Livia is wie ze is!

Maar we vieren nog veel meer. We vieren haar leven, met alle stapjes die ze al heeft gemaakt. Al scrollend door mijn verhalen en foto’s van de afgelopen jaren, zie ik haar groeien. Ze heeft al zoveel geleerd! Op haar eigen manier en op haar eigen tempo, is ze al zo’n eind gekomen. We vieren ook dat ‘anders zijn’ prachtig is en eigenlijk ook zo heel gewoon. Livia is namelijk vooral een gewoon meisje, dat opgevoed moet worden, haar voorkeuren heeft, geniet van een bad vol sop, een bakje chips en een spelletje met een grote zus.

‘We voelen ons verbonden met zoveel gezinnen die net als wij Wereld Downsyndroomdag vieren’

En tenslotte vieren we Wereld Downsyndroomdag samen met onze familie. En dan bedoel ik niet onze familie hier thuis, ons gezin van zes. Nee, door de komst van Livia is onze familie gevoelsmatig ietwat uitgebreid. We voelen ons verbonden met zoveel gezinnen die net als wij Downsyndroomdag vieren, omdat ze een kindje hebben met trisomie 21. Die verbondenheid is een feestje op zich. De herkenning, het delen van blijdschap en verdriet, al die mooie snoetjes die iets gemeen hebben met elkaar.

Als je op of rond 21 maart mensen met twee verschillende sokken ziet lopen, kijk dan niet vreemd op. Want dit is wereldwijd de manier om te laten zien dat ‘anders zijn’ prachtig is. En dat kinderen én volwassenen met het downsyndroom net zo waardevol zijn als ieder ander mens. Dat wij dit in ons gezin mogen ervaren, is een kostbaar cadeau. En om met de woorden van haar grote broer te spreken: ‘Livia zonder down kan ook helemaal niet!’ Hij heeft helemaal gelijk, want zo is ze wie ze is en dat vieren wij maar al te graag!

Lees ook: Column mama Mirjam: Down is up