Eva Logo
kanjerketting, agressieve leukemie
21 juli 2021 in Lijf & leven

De 4-jarige Leah had agressieve leukemie

De vierjarige Leah heeft een kanjerketting van twintig meter lang. Elke kraal vertelt zijn eigen verhaal. Miriam en Gerard de Jong hebben zware jaren achter de rug en houden nog altijd hun adem in; de kans dat hun dochtertje opnieuw leukemie krijgt is 50 procent.

Een twintig meter lange, kleurrijke ketting staat symbool voor de vele medische handelingen die de vierjarige Leah de afgelopen jaren moest ondergaan. “Elke kraal aan deze kanjerketting vertelt een verhaal en staat voor een bepaalde behandeling, onderzoek of gebeurtenis.” Miriam (26), moeder van drie kinderen, is ervan overtuigd dat het een wonder is dat Leah nog leeft en wil graag haar verhaal delen.

“Leah was een heel rustige baby”, begint Miriam. “Achteraf gezien té rustig, maar omdat haar broer Sem een huilbaby was vonden we het een verademing.” Wel valt het Miriam op dat Leah erg bleek is. “Een paar weken voor de diagnose - Leah was toen elf maanden - begon ze opeens veel te huilen. Ze zat duidelijk niet goed in haar vel, maar wij dachten dat dit kwam doordat ze tanden en kiezen kreeg.” Het huilen verergert en niet alleen overdag, maar ook `s nachts huilt Leah ontroostbaar. “Toen haar gezicht aan een kant begon op te zwellen, ben ik naar de huisarts gegaan voor advies, maar ook de huisarts dacht aan doorkomende tanden en kiezen.”

Op een avond vertrouwt Miriam het niet langer en besluit zij de huisartsenpost te bellen. “Ik mocht meteen langskomen.” In de eerste instantie wordt gedacht aan hersenvliesontsteking. “Toen dat niet het geval bleek te zijn werd ik naar huis gestuurd.” De volgende dag heeft Miriam een afspraak met de kinderarts. “Hij dacht aan een koortslip en schreef antibiotica voor. Wel werd er voor de zekerheid bloed afgenomen.” Enkele uren later krijgt Miriam een verontrustend telefoontje.

Uitgezaaide agressieve leukemie

“De kinderarts belde en zei dat de bloedwaardes zo slecht waren dat er aan leukemie werd gedacht. We moesten onmiddellijk naar het ziekenhuis komen.” De rit naar het ziekenhuis lijkt eindeloos voor de hevig verontruste ouders. “Het hele verkeer stond vast. Leah ging zienderogen achteruit; in het ziekenhuis aangekomen was zij nauwelijks aanspreekbaar.”

Er wordt meteen een beenmergpunctie en bloed afgenomen. “De uitslagen hiervan waren nog erger dan we dachten; Leah had en zeer agressieve vorm van leukemie, met uitzaaiingen naar haar hersenvlies en in een zenuw van haar wang.”

Het bloed van Leah bestaat op dat moment al voor vijfenzeventig procent uit leukemie. “De prognose was bijzonder slecht. De artsen vertelden ons dat het geen dag langer had moeten duren, want dan was ze gestorven.” Leah heeft op dat moment een overlevingskans van veertig procent. “We hebben zoveel slechtnieuwsgesprekken gehad, dat we ons er op den duur voor afsloten. We gingen in een soort overlevingsstand en leken niet te kunnen bevatten hoe ernstig ziek Leah was. Pas toen ik later foto`s terugkeek, drong het tot mij door hoe ziek zij was en hoe groot het wonder is dat zij nog leeft.”

We hebben zoveel slechtnieuwsgesprekken gehad, dat we ons er voor afsloten’

Leah krijgt vijf zware chemokuren die elk een maand duren. “Als haar bloedwaardes slecht waren - wat vaak het geval was - moest de behandeling worden stopgezet. Gedurende het eerste jaar is ze twaalf keer in het ziekenhuis opgenomen geweest. De chemokuren maakten haar zo misselijk dat zij de sondevoeding niet meer kon verdragen en de hele tijd moest braken. Keer op keer zaten wij met een uitgedroogd kind in het ziekenhuis. Ik vond de verantwoordelijkheid op den duur zo groot dat ik haar niet meer mee naar huis durfde te nemen, bang om haar op een morgen dood in haar bedje aan te treffen.”

Ondanks het feit dat Miriam aangeeft het niet aan te durven Leah mee naar huis te nemen, wordt zij toch naar huis gestuurd. “Wat ik al voorspelde gebeurde; de volgende dag ging het zo slecht dat we opnieuw naar het ziekenhuis moesten. Het eerste jaar kan het beste omschreven worden als een jaar vol angst en zorgen. Er waren veel momenten dat we voor haar leven vreesden. Leah was zo klein en kwetsbaar. Ze heeft gedurende het tweejarige behandelingstraject op zijn hoogst negen kilo gewogen, ondanks dat ze op een gegeven moment bijna drie was.”

Waaromvraag

Miriam heeft zich regelmatig afgevraagd waarom dit hun moest overkomen. “We kregen goedbedoelde opmerkingen van mensen om ons heen. Zo werd ons vertelt dat God een bedoeling had met deze weg. Anderen probeerden ons te bemoedigen door te zeggen dat deze weg misschien iemand tot God zou brengen. Ik kon daar niks mee en vond het nietszeggende opmerkingen. Waarom overkwam een onschuldige baby zoiets ergs? Het was veel logischer geweest als mij dit was overkomen; ik had tenslotte genoeg zonden begaan in mijn leven.”

Achteraf kan Miriam beamen dat God deze weg inderdaad heeft gebruikt en een bedoeling heeft gehad met dit alles. “We begonnen in te zien dat het niet uitmaakt wie je bent, wat je doet of wat je bezit, maar dat het belangrijk is dat wij Jezus persoonlijk leren kennen. Dit ziekteproces heeft onze ogen geopend; wij begonnen te beseffen waar het in dit leven écht om gaat. Hoeveel je ook meemaakt en welke afloop dit ook heeft, we weten nu dat God er elk moment bij is. Hij is om ons heen en zal ons beschermen!”

Ik praat weleens met Jezus als ik bang ben

Miriam beschrijft Leah als een bijzonder meisje met een grote liefde voor God. “Ze heeft zoveel kinderlijk geloof. Wij kunnen nog veel van haar leren. Leah zing veel en doet dat overal waar zij komt. Zo kan zij opeens uit volle borst Jezus is de goede herder staan zingen in de supermarkt. Pas zei ze opeens: ‘Jezus zal altijd voor je zorgen, he?! Hij laat ons nooit alleen! Ik praat weleens met Jezus als ik bang ben en dan zegt Hij: Je hoeft niet bang te zijn hoor!’ Ik ben jaloers op haar kinderlijke geloof!”

Miriam vertelt dat zij tijdens het hele ziekteproces op een goede afloop is blijven hopen, ook al leek het af en toe niet realistisch te zijn. “Niet dat ik zo`n groot geloof heb, hoor! Het is meer omdat ik het niet aankon om de realiteit onder ogen te zien. Ik wilde blijven hopen.” Ondanks dat de chemokuren zijn afgerond en de leukemie en uitzaaiingen zijn teruggedrongen, wordt Miriam elke dag een beetje angstiger dat de kanker opnieuw terugkomt. Niet ten onrechte, want de kans dat het terugkomt is vijftig procent. “Bij elke blauwe plek of vreemd bultje schiet ik in de stress. Als de driemaandelijkse controle er weer aan zit te komen krijg ik de zenuwen; we hebben in het ziekenhuis kindjes leren kennen waarbij dit niet goed is afgelopen of waarbij de kanker is teruggekomen en beseffen heel goed dat dit ons ook kan overkomen.” 

Overgave

“Gelukkig weet ik nu dat, als Leah opnieuw ziek wordt, ik haar kan overgeven aan God,”, getuigt Miriam. “Hij kent haar en heeft zoveel wonderen gedaan tijdens haar ziekteproces, dat ik ervan overtuigd ben dat Hij ons hier opnieuw doorheen zal helpen.” Miriam herinnert zich een duidelijk voorbeeld van Gods hulp tijdens een moeilijk moment. “Ik kon haar op een gegeven moment niet meer wakker krijgen en belde de ambulance. In het ziekenhuis werd duidelijk dat het zo slecht met haar ging, dat er nog maar één soort antibiotica was die haar zou kunnen helpen. Haar HB was 1.5 en ze hing als een slap vogeltje in mijn armen. Tegen alle verwachtingen in sloeg de antibiotica aan! Dit was zo`n overduidelijk wonder van God!”

Miriam wil andere mensen die het moeilijk hebben een hart onder de riem steken met haar verhaal. “Hoe onmogelijk de omstandigheden ook zijn, God is erbij! Hij houdt je vast, ook al voel je dat niet altijd.” Miriam realiseert zich goed dat deze opmerking als een dooddoener kan aanvoelen, zeker van iemand waarbij het goed is afgelopen. “Toch weet ik zeker dat Hij altijd bij je is, ook al zijn Zijn wegen niet altijd de wegen die wij zelf in gedachten hebben.”

Lees ook: Geloven als je kanker hebt; ‘Het fundament van mijn geloof staat nog, maar het hele huis is weggevaagd’