Eva Logo
syndroom van eigenmenger
21 september 2021 in Lijf & leven

Moniek heeft het syndroom van Eisenmenger, haar longen zijn onherstelbaar beschadigd

Moniek (41) wordt geboren met een gat tussen haar hartkamers. Doordat dit te laat wordt opgemerkt raken haar longen onherstelbaar beschadigd en ontstaat het syndroom van Eisenmenger. De verwachting is dat zij op achttienjarige leeftijd zal overlijden. Moniek: “Ik ben een rondwandelend wonder en leef al meer dan de helft van mijn leven in genadetijd!”

De allereerste herinnering van Moniek gaat terug naar het moment dat zij op driejarige leeftijd een traumatische nabloeding heeft, na het verwijderen van haar keelamandelen. “Indirect had dit met de ziekte te maken die pas jaren later ontdekt zou worden.” In tegenstelling tot haar jongere broertjes pikt Moniek elk virus op dat langskomt. Omdat haar moeder dit niet vertrouwt klopt zij regelmatig -tevergeefs- aan bij de huisarts.

“Het gat in mijn hart was zo groot dat de artsen het niet herkenden, waardoor het pas veel te laat werd ontdekt. Om mijn weerstand te verhogen werd besloten mijn neus- en keelamandelen te verwijderen en buisjes te plaatsen, wat resulteerde in een heftige nabloeding.” Ondanks de ingrepen blijft de weerstand van Moniek laag en is zij vaak ziek. “Mijn moeder heeft een jarenlange zoektocht achter de rug en werd van het kastje naar de muur gestuurd.”

Syndroom van Eisenmenger

Als Moniek acht is wordt zij doorverwezen naar een cardioloog. “Eindelijk werd ontdekt wat er met mij aan de hand was, maar helaas was het te laat, want mijn longen waren al onherstelbaar beschadigd.” Moniek heeft een gat tussen haar hartkamers, iets wat regelmatig voorkomt bij pasgeboren kinderen. Meestal groeit dit vanzelf dicht, maar als dat niet gebeurt kan dit gat met een operatie worden gedicht.

Als gevolg van de aangeboren hartafwijking stroomt zuurstofarm bloed gedeeltelijk weer terug het lichaam in, in plaats van dat het naar de longen gaat. Het bloed dat de longen wel bereikt wordt daar met een te hoge druk langs gepompt. Wanneer dat gebeurt vernauwen de bloedvaten in de longen zich en worden stijf en smal. Ook neemt de druk in de slagaders van de longen toe (pulmonale hypertensie). Het bloed is daardoor niet meer goed in staat om de longen te bereiken en zuurstof op te nemen. Dit wordt het Syndroom van Eisenmenger genoemd. Met een vroege diagnose en reparatie van aangeboren hartafwijkingen kan deze levensbedreigende aandoening meestal worden vermeden. 

“De cardioloog vertelde mijn ouders dat ik waarschijnlijk aan het einde van mijn tienertijd, rond achttienjarige leeftijd zou komen te overlijden” vertelt Moniek. “Toen mijn ouders dat aan mij probeerden uit te leggen, schijn ik gewoon verder gespeeld te hebben; als achtjarig kind bevatte ik de impact hiervan nog niet.” Tijdens de pubertijd krijgt Moniek steeds meer lichamelijke klachten en begint de wetenschap dat zij niet lang meer te leven heeft haar psychisch op te breken. “Toen ik veertien was overleed mijn broertje. Vanaf dat moment ging mijn gezondheid hard achteruit en werd het erg donker in mijn hoofd. Ik wilde mijn rouwende ouders niet lastigvallen met mijn problemen, dus worstelde ik hier vaak alleen mee.”

‘De arts vertelde dat ik waarschijnlijk rond mijn achttiende zou overlijden’

Ondanks alles lukt het Moniek haar middelbare schoolperiode met goed gevolg af te ronden. “Ik wilde heel graag verpleegkundige worden, maar wist dat dat vanwege mijn gezondheid niet realistisch was en besloot Maatschappelijk werk en Dienstverlening te studeren aan de Christelijke Hogeschool Ede.”

Voordat zij aan deze studie begint, wil zij eerst een jaar naar de Evangelische Hogeschool. “Maar goed ook”, lacht Moniek, “want in die periode ontmoette ik mijn man. Toen wij negentien jaar geleden trouwden waren wij ons ervan bewust dat we ons vijfde huwelijksjaar waarschijnlijk niet zouden halen. Het ging zo slecht met mij dat mijn man mij regelmatig moest douchen en voeren. Ik was al mijn energie kwijt aan het studeren en lag veel in bed. Meerdere keren heb ik bewust afscheid van mijn man genomen, zo slecht ging het.”

‘God blaast dagelijks lucht in mijn longen, alleen daardoor leef ik nog’

Tijdens haar vervolgstudie aan de CHE komt een klasgenoot naar Moniek toe met een opmerkelijke mededeling. “Ze vertelde mij dat ze een profetie van God had gekregen: Hij zou mij gaan genezen.” Moniek weet niet wat ze met deze boodschap aan moet en legt dit voor aan de oudsten van haar kerk. “Dit was voor hen ook nieuw. Ze besloten bij mij langs te komen en voor mij te bidden.” Ze zijn de deur nog niet uit of Moniek krijgt vanuit het niets hoge koorts. Ruim veertien dagen is zij erg ziek. “Na deze periode begon ik mij steeds beter te voelen. Eerst dacht ik nog dat het om een psychologisch effect ging, maar al gauw kreeg mijn huid een steeds gezondere kleur en nam de paarse gloed die altijd over mijn wangen lag af. Het begon ook de mensen om mij heen op te vallen en ik besefte dat God mijn ziekte een halt had toegeroepen.”

Het leven is sindsdien een stuk leefbaarder geworden voor Moniek. “In principe is mijn ziekte progressief, maar je kunt in mijn dossier precies zien wanneer er voor mij is gebeden; vanaf dat moment is mijn gezondheid stabiel gebleven, tot op de dag van vandaag.” Opmerkelijk is dat haar saturatiewaarde -het zuurstofniveau in het bloed- in rust vijfentachtig is. Als zij praat zakt deze naar tachtig. Bij lichamelijke inspanning keldert dit zelfs richting de vijftig. “Ter illustratie: Mijn waarden liggen veel lager dan die van iemand die corona heeft en met spoed aan de beademing moet. Hoe het kan dat ik dit al zoveel jaren heb overleefd? Ik ervaar het als Gods adem in mijn longen. Hoelang God dit nog geeft weet ik niet, maar ik ben dankbaar voor elke dag die ik van Hem krijg.”

‘Ik stel geen waaromvragen, maar zie vooral de rijkdom van mijn leven’

“Het is echt niet altijd makkelijk”, geeft Moniek toe. “Er zijn momenten dat ik huilend in mijn bed lig. Toch stel ik geen waaromvragen; ik weet dat elk huis zijn kruis heeft. Door mijn lijden kan ik er zijn voor andere mensen die een zwaar kruis moeten dragen en hen een luisterend oor en een bewogen hart bieden. Ik weet vanuit eigen ervaring waar zij doorheen gaan en begrijp ze als geen ander. Ik heb gemerkt dat mensen hierdoor sneller hun hart openen voor mij.”

Moniek slaagde erin afgelopen jaar haar post hbo-opleiding verlies- en rouwbegeleiding, succesvol af te ronden. “Ondanks dat ik veel moet rusten, heeft mijn hoofd wel uitdaging nodig, dus ik volg nog regelmatig een studie of cursus.”

Het begin van het einde

Elke slechte dag kan voor Moniek het begin van het einde betekenen. “Ik hak al eenenveertig jaar met dit bijltje. Er zijn al zoveel momenten geweest dat ik dacht dat het niet meer goed zou komen. Er zijn dagen dat een toiletbezoek aanvoelt als een halve marathon, maar er zijn ook dagen dat ik een stedentrip loop. Hoe moeilijk mijn leven ook is, dankbaarheid overheerst! Daarnaast ben ik erg nuchter en weet dat mijn tijden in Gods hand zijn. Hij weet wanneer en hoe Hij mij gaat thuishalen. Tot die tijd geniet ik van elke ademtocht die God mij geeft en probeer ik andere mensen te helpen door ze op Zijn liefde te wijzen, te luisteren als zij het moeilijk hebben en er gewoon voor ze te zijn, ook al is dat vanaf mijn bed of de bank. God is erbij, ook -of juist!- in het lijden.”

Lees hier de blogs die Moniek schrijft en laat je door haar geloofsvertrouwen bemoedigen.