Eva Logo
Downsyndroom
30 oktober 2021 in Opvoeding en gezin

Column Mama Mirjam (16): 'De grond verdween onder mijn voeten... mijn kleine meisje!’

Mirjam is getrouwd met Chris en heeft vier prachtige kinderen. De jongste, Livia (3), heeft het syndroom van Down, wat een verrijking is voor hun gezin. Over Livia schrijft ze voor Eva.

Daar liepen we, door de gangen van het ziekenhuis. In de wandelwagen ons drie weken oude baby-meisje, mét twee weken oude diagnose. De rollercoaster was net op gang gekomen en een bezoekje aan de kindercardioloog was één van de uitdagingen. ‘Ik hoor geen ruisje; je hoeft er weinig van te verwachten,’ zo had de kinderarts ons gerustgesteld tijdens de laatste controle. Hij had Livia al geregeld gezien en onderzocht. Want we zochten nog steeds naar een verklaring voor het feit dat ze maar niet wilde groeien. Zou er dan toch…? Maar de kinderarts dacht niets, dus wij ook niet. Wij zijn tenslotte geen deskundige.

Voor de cardioloog haar zou onderzoeken, legde hij haar op de weegschaal. Hoopvol keek ik mee naar de cijfertjes. Zou ze dan eindelijk…? Helaas, weer veel te weinig grammetjes erbij. En ergens, in die luttele seconden, begonnen angst en voorgevoel een knoop te leggen in mijn maag. De cardioloog had zich ingelezen, verwachtte net als de kinderarts niet veel bijzonders. Maar toen hij de stethoscoop op haar borstje legde en luisterde, veranderde zijn gezichtsuitdrukking. Het bleef akelig stil. De knoop werd strakker aangetrokken. Ik streelde Livia’s handje en kneep in de hand van Chris.

‘Ik denk dat ik iets anders ga zien dan we hadden verwacht,’ waren de raadselachtige woorden die klonken toen de stethoscoop weer in dokters’ zak verdween.

‘We zagen het zelf ook. Het was foute boel’

We keken mee toen beelden van Livia’s hartje op het scherm verschenen. We hadden ervaring opgedaan met dit soort echo’s, we wisten een beetje wat we konden zien. Rode en blauwe kleuren liepen door elkaar. We zagen het zelf ook. Het was foute boel. Woorden als ‘ernstige hartafwijking’ en ‘openhartoperatie’ klonken. De grond verdween onder mijn voeten. Mijn kleine meisje! Mijn moederhart…!

Er zat een groot gat in het midden van haar hartje. Tussen de boezems en tussen de kamers. En maar één grote hartklep, in plaats van twee kleine. Het verklaarde alles; want het was meer dan logisch dat ze zo niet kon groeien. Dit kostte haar al haar energie.

Mijn kleine meisje! O lief, klein mensje!

De rollercoaster reed door en de rit was ineens nog veel intenser geworden. Ik nam mijn dochter in mijn armen en drukte haar dicht tegen mijn hart. Tranen liepen langs mijn wangen en zoveel gedachten buitelden door mijn hoofd. We hoorden wat laatste woorden van de cardioloog. Er was verder onderzoek nodig, verwijzing naar het LUMC, er moesten plannen gemaakt worden. Ik hoorde het allemaal, maar ging dit over ons?

‘Het loslaten was zo moeilijk en tegelijk was het een daad van liefde’

Het grote wachten was begonnen. Een rollercoaster in wachtstand. En omdat we niet wisten wanneer en hoe, wilde ik genieten; krampachtig genieten. Ik wilde vastleggen; eindeloos vastleggen. Mijn gedachten waren een wirwar, die ik zelf niet begreep. Mijn moederhart was bang om te veel te hechten en tegelijk angstig om te weinig te hebben gedaan. Maar ik had lief; liever dan lief. En of ik nu wilde of niet, ze ging steeds dieper zitten. Steeds dieper in mijn hart.

En toen kwam het bewuste telefoontje. Het bericht waar we op hoopten en wat we tegelijk zo vreesden. Ze had het nodig; dat zag ik elke dag als ik haar borstkastje bij iedere ademhaling zag intrekken. Maar het loslaten was zo moeilijk; zo intens pijnlijk voor mijn moederhart. En tegelijk was het een daad van liefde. Een kus op haar voorhoofd, een zegen over haar leven. Ze was in goede handen; Gods handen. En Godzijdank schonk Hij haar ons opnieuw! Alsof ze opnieuw geboren werd. Kraamtijd brak aan! Uren bewonderen, danken en liefhebben. Balsem voor mijn moederhart!

Als november voor de deur staat, gaan mijn gedachten altijd terug. Wat was het heftig en mooi tegelijk! Ik knuffel mijn peuter en ik bewonder, ik dank en heb meer lief dan ooit!

Wil je meer over Livia lezen? Lees hier al Mama Mirjams columns.