Eva Logo
stofwisselingsziekte
4 juli 2019 in Opvoeding en gezin

Nog één keer feest voor ongeneselijk zieke Tess

Tess leek een gezond meisje, tot er in 2013 een stofwisselingsziekte bij haar werd vastgesteld. Nog één keer viert het gezin feest: “Vandaag vieren we dat Tess nog bij ons mag zijn, Dus geniet van de muziek, de hapjes, en vooral van elkaar. Vier het leven!”

Tess heeft een progressieve en ongeneselijke stofwisselingsziekte, maar net zoals ieder normaal elfjarig-jarig meisje houdt Tess van Frozen en roze, en kiest ze zelf haar mooiste kleren uit voor het feest. Het weerspiegelt haar karakter: spontaan en sociaal! Moeder Sandra: “Wij zien nog steeds dat ze geniet. Wat kan je anders doen als ouders dan zorgen dat ze kan genieten en dat ze vooral gelukkig is?”

“Als je kind zo ziek is worden, zijn - hoe cliché het ook klinkt – de kleine dingen wel heel belangrijk, zoals gezamenlijk koffiedrinken. Als ze een goede dag heeft en in haar stoel bij ons kan zitten, dat is voor ons alweer een momentje dat we vieren.”

Nog één keer Tess zien

“Voor Tess én voor de mensen om haar heen is het heel leuk om nog één keer al die mensen bij elkaar te hebben. Verder komt het er gewoon niet van. Toen zeiden we: we doen het groots!”

Naast het zorgen voor Tess is het voor haar ouders te intensief om ook haar verjaardag te vieren en te organiseren. Daarom hebben zij een oproep gedaan. Mathijs, een student evenementenorganisatie, heeft gereageerd. Zijn hele klas helpt mee om een groot feest voor Tess te organiseren.

Zolang ze er nog is…

Moeder Sandra: “Dat je dochter een stofwisselingsziekte heeft en vroegtijdig komt te overlijden is heel erg. Ik besefte al wel heel snel dat ik daar geen invloed op heb. Dan kun je twee dingen doen: je kunt heel verdrietig worden, maar daar heeft Tess (en wij) niets aan. De tweede optie is om het leven te vieren zolang ze er nog is. Tess houdt van genieten en is een vrolijke meid, dat maakt het makkelijker. Ze geniet nog zo van het leven! Wie ben ik dan om te zeggen: ‘ik doe niet meer mee’?”

Sandra houdt een mooie en emotionele speech tijdens het feest. “Vandaag vieren we dat Tess nog bij ons mag zijn, Dus geniet van de muziek, de hapjes, en vooral van elkaar. Vier het leven!”

Benieuwd naar de reactie van Tess op het feest? Bekijk de video!

Dit is een fragment uit het EO programma 'Van Harte' dat van januari tot en met mei 2018 te zien was. Het programma is gestopt, maar de programma-items krijgen een mooi plekje op de Eva website.

Lees ook: Olivier (8) overleed aan een stofwisselingsziekte