Eva Logo
mama mirjam, Livia, down syndroom
20 september 2020 in Liefde & relatie

Column mama Mirjam (1): Down is up

Mirjam is getrouwd met Chris en heeft vier prachtige kinderen. De jongste, Livia (2), heeft het syndroom van Down, wat een verrijking is voor hun gezin. Over Livia schrijft ze voor Eva.

Als ik dit had geweten, dan… had ik het anders gedaan, had ik dit niet gezegd, was ik daar niet naar toe gegaan, had ik... Niets is menselijker dan ‘als’- en ‘had ik maar’-gedachten. Dat ze je niet helpen, weet je natuurlijk best. Maar ze schieten door je heen, zijn uitgesproken voor je er erg in hebt.

Soms zou je wel terug willen in de tijd, met de wetenschap de kennis van nu. Iets over doen, iets opnieuw beleven, iets anders verwoorden, meer genieten, minder piekeren. Die wens is ook mij niet vreemd. Wat ik graag opnieuw zou willen beleven, mét de wetenschap van nu, is de kraamweek van onze jongste dochter.

Nu weet ik dat down, up is

Ik zou intenser genieten, me meer verwonderen, niet tobben maar stralen en in het moment leven; zonder zorgen voor morgen. Want nu weet ik dat down up is. Dat onze Livia Abigail haar naam eer aan doet, omdat ze een vreugde is voor ons gezin. Dat ze een meisje is met karakter, een sterke wil en een fantastische, hartveroverende glimlach.

Maar overdoen gaat niet. We gaan voelend en denkend door elk moment heen, beleven elke dag zonder de wetenschap van hoe het zal gaan of worden. En zo ook onze eerste week met Livia. Zeven dagen van onzekerheid; had ze het syndroom van down of niet? Elke foto bekeek ik kritisch, Livia bestudeerde ik eindeloos. Zag ik kenmerken, zag ik ze niet? Wat als het wel zo was? Ik was onwetend; had geen idee wat downsyndroom zou betekenen voor ons gezin. Ik voelde me verward en mijn gedachten gingen alle kanten op.

Maar met de diagnose na zeven dagen, kwam de rust. Livia had het syndroom van down, de toekomst leek wellicht onzeker, maar geldt dat niet voor iedereen? Alles werd relatief. Gedachten en gevoelens mochten landen, ook die van die eerste week. Ze waren oké, ik deelde ze en kreeg er zoveel moois voor terug.

Bij de dag leven werd ons motto

De liefde voor Livia was er vanaf het begin en werd elke dag groter. De toekomst werd een nog interessanter avontuur en bij de dag leven ons motto. Geen verwachtingen, maar zijn in het moment en genieten van elk stapje. ‘Als’ en ‘had ik maar’ zijn verstopt, wat ik graag zo wil houden, en de toekomst is van God, Hij heeft de touwtjes in handen. Daarom deel ik van ons hier en nu, die momenten van alle dag, met zijn ups en downs.

Over twee weken verschijnt de volgende column van Mirjam online.

Lees ook: ‘Onze zoon met een verstandelijke beperking houdt ons dicht bij God’