Eva Logo
Levend verlies Madelons dochters hebben een zeldzame stofwisselingsziekte
25 oktober 2020 in Hoofd & hart

Levend verlies: Madelons dochters hebben een zeldzame stofwisselingsziekte

Twee jaar geleden kreeg Madelon* (41) te horen dat haar dochters Evi* (17) en Suze* (14) beiden een zeldzame stofwisselingsziekte hebben, waardoor zij niet oud zullen worden. Eén van de vreselijke symptomen van deze stofwisselingsziekte is kinderdementie. Madelon raakt haar dochters stukje bij beetje kwijt. Dit levend verlies zorgt voor een onafgebroken opeenstapeling van rouw en verdriet.

Madelon legt uit dat er verschillende variaties bestaan van de ziekte die haar dochters hebben. “Helaas hebben onze meiden de vorm waar geen medicatie voor bestaat en geen behandeling voor is. Ze worden als het ware van binnenuit vergiftigd en zullen niet oud worden. Normaal gesproken worden kinderen met deze stofwisselingsziekte niet ouder dan twaalf jaar, maar onze oudste dochter wordt binnenkort achttien en onze andere dochter vijftien. We beseffen dat we al extra tijd met onze dochters hebben gekregen.”

'Ze weet het verschil niet meer tussen vandaag en morgen'

De dochters van Madelon zaten op regulier onderwijs en konden goed meekomen op school, totdat deze vreselijke stofwisselingsziekte - ook wel kinderdementie genoemd - hun leven stukje bij beetje begon af te breken. “Langzaam maar zeker ging het verstand van Evi en Suze achteruit en verloren zij vaardigheden. Onze oudste dochter loopt qua ziektebeeld drie jaar voor op haar zus en is inmiddels verstandelijk beperkt en hulpbehoevend geworden. Ik moet vierentwintig uur per dag beschikbaar zijn en haar overal bij helpen. Ze weet het verschil niet meer tussen vandaag en morgen en kan niet meer tot vijf tellen.”

Levend verlies

“Door deze ziekte verliezen wij elke dag een stukje van onze dochters”, legt Madelon uit. “Onze oudste dochter is inmiddels al zover achteruit gegaan dat zij steeds meer verzorging nodig heeft. Zelfs een toiletbezoek kan zij niet meer zelfstandig. Elke nacht lig ik te waken, want als zij wakker wordt kan zij heel duizelig zijn en hulp nodig hebben. Bij elk geluidje sta ik naast mijn bed.”

Door dit ‘levend verlies’ is het alsof er elke dag opnieuw een stukje van het hart van Madelon breekt. Bij levend verlies heb je te maken met een steeds aanwezig gevoel van verlies, verdriet en rouw, in combinatie met nieuwe rouw die er dagelijks bovenop komt. Dit maakt de weg die Madelon en haar man moeten gaan bijzonder zwaar.

Arm om de schouder

Madelon bekent dat ze in deze fase erg veel behoefte heeft aan een arm om haar schouder en een luisterend oor. De praktijk leert echter dat mensen niet goed weten hoe zij met het leed van hun naasten om moeten gaan. Zelfs haar beste vriendin het te zwaar. “Ze zei tegen mij dat ik te hoge verwachtingen van haar had. Ik had gehoopt dat zij mij zou kunnen ondersteunen tijdens deze zware weg, maar in plaats daarvan trok zij zich terug.”

'We hebben geen tijd om te rouwen, want we moeten klaarstaan voor onze dochters'

Toch begrijpt Madelon dit wel, want het is voor buitenstaanders nu eenmaal moeilijk om met het verdriet van de ander om te gaan. “Het is makkelijker om je in plaats daarvan terug te trekken, maar dat neemt niet weg dat ik haar erg mis als vriendin. Daarnaast denk ik dat zij de Bijbelse opdracht hierdoor uit het oog verliest, want Jezus gaf ons de Heilige Geest om elkaar tot handen en voeten te zijn. Dat gaat niet alleen over de praktische kant, maar ook over het erbij zijn als de ander het moeilijk heeft en samen stil te staan.”

Rouw

De intensiteit van rouw neemt bij levend verlies, zoals dat van Madelon en haar man, alleen maar toe, in plaats van dat hij afneemt. “Toch hebben we geen tijd om te rouwen, want de zorg is zo intensief dat wij vierentwintig uur per dag klaar moeten staan voor onze dochters.”

Na jarenlang zoeken is twee jaar geleden pas de diagnose gesteld. Doordat Evi en Suze een mutatie van een toch al zeldzame ziekte hebben, werd de ziekte eerder niet herkend. Door buitenstaanders wordt verwacht dat Madelon en haar man de diagnose inmiddels een plekje hebben gegeven en hun - sociale - leven van voor die tijd weer kunnen oppakken. “Ik merk dat er steeds minder ruimte is om over ons verdriet te praten. De enkele keer dat ik het probeer, krijg ik de verbaasde vraag of ik het twee jaar na de diagnose nog steeds geen plek heb kunnen geven.”

'Het lijkt alsof mensen niet beseffen dat wij stukje bij beetje onze dochters verliezen'

Madelon vindt het verdrietig dat zij hier niet meer over kan praten. “Ik krijg om mij heen de vraag waarom ik mij zolang na de diagnose nog zo verdrietig voel. Het lijkt wel of zij niet beseffen dat wij stukje bij beetje onze dochters verliezen en voor onze ogen zien veranderen. Dit is iets totaal anders dan iemand verliezen aan een erge ziekte. Ook al kun je nooit ten diepste invoelen wat de impact van verlies is bij de ander is, is het in de meeste gevallen wel een aan intensiviteit afnemend proces.”

Voor Madelon en haar man neemt het verlies alleen maar toe, terwijl de steun in de omgeving afneemt. Dat is erg verwarrend en zorgt voor eenzaamheid voor degene die middenin dit proces zitten. Madelon: “Je wordt niet erkend en gehoord en daarnaast is er door de toenemende zorgvraag steeds minder ruimte om deel te nemen aan sociale activiteiten, waardoor eenzaamheid op de loer ligt.”

Jezus is erbij

“Op dit moment is er - naast mijn man - niemand die mij ondersteunt, er voor mij is en een luisterend oor biedt, maar ik mag mijn weg gelukkig met Jezus gaan. Hij is er altijd bij en zal mij nooit loslaten. Ik houd een dagboek bij en daarin schrijf ik de gesprekken op die ik met Jezus heb. De gesprekken die ik normaal met een vriendin zou hebben, voer ik nu met Hem. Dat geeft troost.”

Madelon wil lezers die iemand in hun omgeving kennen die door iets soortgelijks zijn getroffen oproepen om het verdriet van de ander niet te relativeren. “Het is vooral belangrijk om er voor de ander te zijn en een luisterend oor te bieden.” Madelon stelt zichzelf de vraag hoe wij als mensen met de ellende in de wereld omgaan. “Laten wij door onze daden heen de liefde van God zien en zijn wij de ander tot een hand en een voet, of leven wij ons eigen leven, zonder oog te hebben voor de ellende van de medemens?” 

Verdrieten                              

Als ik wil verdrieten heb ik geen woorden nodig

Soms wil ik de pijn laten verklinken

Die pijn komt van binnenuit, laag en diep

Een zucht, een kreun, een murmel, een klank

 

Geef me maar geen woorden

Ik wil dat kanaal nu niet gebruiken

Mijn pijn is rauw en past niet op die lijn

Dwing me niet woorden te gebruiken

Dat doet geen recht aan mijn pijn

Wees geduldig en zucht maar met me mee

 

Zullen we samen verdrieten

Kun je gewoon stil naast me verdrieten

Giet maar geen woorden over me uit

Dat staat mijn pijn in de weg, dat helpt mij niet

Kun je gewoon stil naast mij verdrieten?

(Madelon)

* In verband met de privacy zijn de namen gefingeerd.

Lees ook: Marieke is jaloers op een mus. Marike is chronisch ziek. Een ontmoeting met een stel mussen in de tuin zorgt voor een bijzondere confrontatie.