Truus’ man heeft de spier-zenuwziekte PLS

Truus was al eerder getrouwd en had twee kinderen uit dat huwelijk. “In 2004 leerden Henk en ik elkaar kennen, enkele jaren later kwamen de eerste verschijnselen van PLS,” vertelt Truus. “Eigenlijk had ik maar korte tijd met hem terwijl hij nog helemaal gezond was. In 2006 kwamen de eerste klachten. Als Henk ergens liep en er gebeurde iets onverwachts vlak voor zijn voeten, dan had hij moeite met corrigeren en verder lopen. Hij merkte ook dat de kracht in zijn benen minder werd en het werd lastiger om zijn blaas onder controle te houden.

We gingen voor onderzoek naar het ziekenhuis hier in Emmen, waar we doorgestuurd werden naar het UMC in Groningen. Daar wilden ze er niet aan dat het ALS (amyotrofische laterale sclerose) kon zijn, een ziekte waarbij je spieren geleidelijk aan allemaal uitvallen. Daarvoor was Henk te jong zeiden ze. Ze dachten aan een vernauwing in zijn nek, waaraan hij is geopereerd. Hij leek wat beter te worden daarna, maar een paar maanden later viel hij weer. Hij werd opgenomen in een revalidatieoord, waar hij lopend met een rollator weer vandaan kwam. Vanaf toen liep hij niet meer helemaal zelfstandig en begon het proces van afscheid nemen voor mij.”

Fulltime werken

In Huize Lunsing draaiden de rollen om. ‘Van kostwinner ging Henk naar hulpbehoevende. Ik ging juist van deeltijd werken naar fulltime, zo werd ik de kostwinner. Dat deed ik gewoon, zonder er ook maar een moment bij stil te staan. Ik denderde maar door. Tussendoor ging ik met Henk van de ene therapeut naar de andere en tussendoor naar de dokter. Van 2008 tot 2010 hadden we geen onderzoeken, dat was de periode dat we de uitwerking van de operatie moesten afwachten.” 

Binnen een paar uur werd PLS vastgesteld

“Maar het ging helemaal niet beter met Henk. In 2010 werden de klachten erger, toen stuurde onze huisarts Henk door naar een arts in Nijmegen die gespecialiseerd was in ALS en PLS. Binnen een paar uur werd daar PLS (Primaire Laterale Sclerose) vastgesteld. In Groningen waren al veel onderzoeken gedaan waarmee MS en de ziekte van Lyme bijvoorbeeld uitgesloten konden worden. Zo werkt dat met ALS en PLS, je sluit al het andere uit. Dat was best een klap voor ons. We waren heel verdrietig en uit het veld geslagen toen we die diagnose kregen. We zouden hulp krijgen en er werd ons sterkte gewenst, maar toen wisten we niet waarvoor ons allemaal sterkte gewenst werd.”

Hulp 

ALS en PLS heeft bij iedereen een ander verloop. Sommigen verliezen al snel de mogelijkheid om te praten, anderen kunnen niet meer lopen. Een verwachting is er dus niet. “Dat is ook goed”, gaat Truus verder. “We hadden dit toen niet allemaal willen weten. Het heeft ook geen zin om je druk te maken over wat kan gebeuren, je moet ermee dealen als het zover is. Henk kan nu nog veel. Hij kookt als ik werk, hij heeft alleen ’s ochtends hulp bij het wassen en aankleden. Nog niet zo lang geleden ben ik geopereerd aan mijn hand, het carpaal tunnelsyndroom. Die hand mocht ik zes weken niet gebruiken. Als ik dan schoenen met veters aan had, strikte Henk de veters. Dat was heel grappig, toen was hij bijna de mantelzorger, terwijl ik dat normaal ben. We hebben wel een aantal keer per week hulp in de huishouding, anders is het niet te doen. Hulp in de avond willen we zo lang mogelijk uitstellen, omdat je dan gebonden bent aan een tijd dat de hulp komt. Nu kunnen we zelf nog beslissen hoe laat we naar bed gaan.”

Acceptatie

“Het was voor mij best lastig om te accepteren dat het zo is. Daar heb ik nu gesprekken voor, zeker toen corona vorig jaar begon en ik moest gaan thuiswerken. Toen werd ik echt met mijn neus op de feiten gedrukt, want ik ben dan meer mantelzorger. Ik kon niet blijven doordenderen. Ik geloofde ook nog lang dat Henk weer beter zou worden. Ik ging maar door en trok die kar. Maar ik liep gewoon vast. In de gesprekken leerde ik dat ik aan rouwverwerking moet doen, het is af en toe heel confronterend. Henk besloot een tijdje geleden te stoppen met autorijden. Dat betekent dat er meer op mij terechtkomt, want tot nu toe reed hij naar de dokter en ziekenhuisbezoeken.” 

Ik leerde dat ik aan rouwverwerking moet doen

“Soms maak ik me zorgen over wat er allemaal nog gaat gebeuren, maar we genieten ook zoveel mogelijk. We hebben contact met andere PLS-patiënten, straks in september doen we weer mee aan de Tour du ALS in Frankrijk, waar alles voor ons geregeld is. De eerste keer dat we daar waren, was het heel confronterend. Je ziet daar mensen die helemaal niets meer kunnen… Maar we weten niet hoe het verder zal gaan, dat weet niemand. Daarom doen we zoveel mogelijk leuke dingen. We zoeken vakantieplekken waar hulp bij is, die. Het is wel allemaal wat lastiger te vinden, maar we zijn erg blij met de mogelijkheden.”

Gedragen door God

“We voelen ons erg gedragen door God. Henk was vrijgezel voordat wij elkaar ontmoetten, je moet er niet aan denken dat hij hier alleen doorheen had moeten gaan. Voor hem betekent het veel dat hij een gezin heeft om voor te leven. Als we ons geloof niet hadden gehad zou het veel moeilijker zijn. Maar we missen nu de omgang met de gemeente wel. De wereld is veel kleiner geworden voor ons. Gelukkig zijn Henk en ik gevaccineerd, dus dat maakt onze wereld binnenkort wat groter. En er zijn mensen die nog wat van zich laten horen, dat is heel fijn.”

Lees ook: Jasmijn (9) heeft de progressieve spierziekte SMA