Icon--npo Icon--EO Icon--eva Icon--eva-slogan Icon--comment Icon--audio Icon--mail Icon--video Icon--image Icon--search Icon--pinterestCircle Icon--facebook Icon--facebookCircle Icon--twitter Icon--snapchat Icon--instagram Icon--clip Icon--whatsapp Icon--pinterest Icon--youtube Eva Logo
Nancy Wolting handicap zusje
28 februari 2019 in Lijf & leven

‘Mijn meervoudig gehandicapte zusje gaf mij de belangrijkste les van mijn leven’

Volgens wereldse maatstaven was het leven van Nancy’s meervoudig gehandicapte zusje Martine, die plotseling overleed op 35-jarige leeftijd, niet veel waard. Maar juist van Martine leerde Nancy de belangrijkste les ooit.

“Het bericht kwam als een donderslag bij heldere hemel. Ik zat op de bank en at een bakje yoghurt na een koorrepetitie, toen mijn jongste zusje belde. Ze vertelde dat onze zus Martine was overleden. Haar hart had het begeven. Ze was 35 jaar. Ik pakte wat spulletjes en reed naar de woongroep waar Martine woonde. Ik weet nog dat ik dacht: Je huppelt en zingt nu in de hemel, vrij van je beperkingen.

Gewoon Martine

“Toen ik anderhalf was, werd mijn zusje Martine geboren. Ze leek een kerngezonde baby en na een tijdje begon ze met haar eerste woordjes en stapjes. Toen ze ongeveer anderhalf was, stopte haar ontwikkeling abrupt. Na een tijdje kon ze ook niet meer lopen en praten. Na veel onderzoeken bleek dat Martine een meervoudige beperking had – pas veel later werd de diagnose Rett Syndroom gesteld. Voor mij was Martine gewoon Martine. Ze kreeg veel hulp en moest vaak naar de fysio, ik ging altijd mee. Ik wist niet beter.”

Krijsen

“Soms waren er dagen dat Martine niet stopte met krijsen. Ik weet nog hoe naar ik dat vond, maar ik raakte er anderzijds ook aan gewend. Voor mijn ouders was het veel heftiger. Zij wisten soms echt niet wat ze moesten doen om Martine stil te krijgen. Omdat het thuis niet langer ging en er nog niet zoiets bestond als een PGB, was er nog maar één uitweg: Martine moest het huis uit en ging in een zorgcentrum wonen. Achteraf besef ik hoe zwaar die beslissing voor mijn ouders geweest moet zijn.

‘Ik vond het raar als volwassen mensen naar mijn zusje staarden’

Twee keer per week gingen we bij Martine op bezoek. Ik vond het er fantastisch. Het was alsof ik een totaal andere wereld binnenstapte. De geur was anders en er waren volwassen mensen die luiers droegen. Er was veel speelgoed en er waren een heleboel andere bewoners, die ook weer familieleden op bezoek hadden. Al deze mensen werden onderdeel van mijn leven. Het voelde soms alsof ik in twee werelden leefde; de wereld van Martine en de wereld buiten Martine.”

Staren

“Ik kan me niet herinneren dat ik me ooit heb geschaamd voor mijn zusje. Het was eerder andersom: ik vond het raar als volwassen mensen naar mijn zusje staarden. Martine was gewoon mijn zus, waarom keken ze dan zo raar? Als vriendinnetjes bij mij kwamen spelen en we op bezoek gingen bij Martine, moest ik van mijn moeder een beetje uitleg geven. Dat sommige bewoners scheve (gezichten of) lijven hadden, soms hard schreeuwden en veel konden kwijlen. Ik snapte niet echt waarom ik dat moest uitleggen. Voor mij was het normaal.

(tekst gaat door onder de banner)

'Ik waste en verschoonde haar'

Nancy met EO-presentator Arjan Lock bij het graf van Martine.

Omdat Martine niet kon praten, communiceerden we met haar op een manier zoals je dat ook met een baby doet. Om haar te snappen, moest je heel goed naar haar non-verbale communicatie kijken. Dat was soms best ingewikkeld. Ik heb oneindig veel liedjes voor haar gezongen en met haar gewandeld. Daar genoot ze ontzettend van. Dan was ze helemaal ontspannen, verscheen er een glimlach op haar gezicht en een tevreden blik in haar ogen. Toen ik iets ouder werd, begon ik Martine ook te verzorgen. Ik waste en verschoonde haar, zorgde dat ze te eten kreeg. Als tiener ging ik zelfs als begeleider met haar mee op vakantie. Die één-op-één momenten waren heel waardevol.”

Confronterend

“Martine was nooit echt ziek. Door het Rett Syndroom was haar hart wel zwakker en had ze had soms flinke epileptische insulten. Toch hadden we haar overlijden nooit zo vroeg verwacht. Een paar maanden na haar dood ben ik nog naar haar woongroep gegaan, omdat ik fysiek wilde voelen dat ze daar niet meer was. Het was heel confronterend, maar ook goed. Natuurlijk mis ik haar, maar ze heeft het nu zoveel beter. Ze is thuis bij God. De laatste tijd denk ik vooral veel aan wat ze mij heeft gebracht.

Beter kijken

Doordat Martine mijn zusje was, heb ik geleerd om verder te kijken dan het uiterlijk, dat bij mensen met een zware handicap niet bepaald volgens de maatstaven van de wereld is. In onze maatschappij wordt soms de vraag gesteld wat het leven van iemand met een zware handicap voor zin heeft. Als je écht probeert te kijken, voorbij de beperking, eenzaamheid of psychische klachten hebben, kun je altijd de mens erachter ontdekken. Natuurlijk ben ik niet zonder oordelen, maar dankzij Martine leerde ik wel om beter te kijken.”

Er gewoon zijn

“In deze wereld laten we geluk vaak afhangen van een goede baan, mooie reizen en nieuwe ervaringen. Zou je deze checklist naast Martines leven leggen, dan kun je eigenlijk niks afvinken. En toch kon zij genieten. Martine leerde me dat het eenvoudige soms goed genoeg is. Zoals naast elkaar in de ballenbak liggen. Dat is voor mij als bezige bij soms best een opgave. Natuurlijk mag je dingen doen, maar vraag jezelf af voor wie je het doet en waarom. Laatst vroeg iemand me wat mijn belangrijkste levensles was en van wie ik die had geleerd. Ik antwoordde dat deze les van mijn meervoudig gehandicapte zusje kwam. ‘Er zijn’, zonder iets te presteren, is genoeg.”

Nancy vertelt over het gemis van haar zusje in ‘Ik mis je’, zondag 3 maart om 8.55 uur op NPO 2. Kijk hier voor meer informatie over de uitzending. 

Lees ook dit artikel over omgaan met rouw: "Je komt niet over je verdriet heen, je gaat er dóórheen."