Eva Logo
anencefalie
27 mei 2019 in Hoofd & hart

Marije's zoontje heeft anencefalie en is niet levensvatbaar

“Waarom wil de echoscopiste wéér een inwendige echo doen? Ze zoekt, kijkt en tuurt. Dan zegt ze: ‘Het is niet goed, ik ben bang dat de schedel niet gesloten is.’ Direct weet ik wat er is, anencefalie. Ik draag een levend kindje, zonder levenskansen. We zullen moeten beslissen of we de zwangerschap afbreken.”

Van kinds af aan wilde ik jong trouwen en ook jong kinderen krijgen. Het liefst een groot gezin van wel vijf of zes kinderen. Op de hbo-v werd het afgeraden om tijdens de opleiding te trouwen, kinderen te krijgen en te verhuizen. Ik deed het allemaal wel. En daarna volgde ik ook nog verschillende extra opleidingen: de kinderaantekening, de opleiding voor ic-neonatologie en ic voor kinderen. Ik was een bezig bijtje, want naast gezin en werk waren er nog taken in de kerk. We hadden een druk bestaan, waarin ik alles op mijn manier uitstippelde. 

Open schedeltje

Zo plande ik ook de zwangerschap van onze derde. Ons kindje kon komen wanneer we allebei onze opleiding hadden afgerond. En na een weekendje samen weg was het raak. Maar wanneer ik na elf weken voor een tweedetermijnecho ga, blijft de echoscopiste maar zoeken en turen. ‘Ik zie dat het kindje een open schedeltje heeft’, vertelt ze. Binnen een paar seconden weet ik wat het is. Ik voel op dat moment weinig emoties. We zullen een besluit moeten nemen over het doorzetten van de zwangerschap. 

‘Ik hoopte zo dat hij levend geboren zou worden’

De meeste mensen die we spreken onthouden zich van advies: je kunt zoiets niet voor een ander beslissen. Maar twee mensen spreken zich wel uit. Het zijn juist mensen die niet snel met hun mening klaarstaan, maar die nu tegen ons zeggen dat ze denken dat we het aan God moeten overlaten. We raakten ervan overtuigd dat ik de zwangerschap moet uitdragen. Als de bevalling op gang geholpen zou worden, moet ik een pil slikken waardoor het vruchtje overlijdt en door het lichaam afgedreven wordt. Voor ons is het na een week nadenken helder. We weten van deze afwijking dat ons kindje na de geboorte niet zal lijden, het zal dus nooit aan allerlei apparaten hoeven liggen. 

Levi

Met zestien weken weten we dat het een jongetje is en we noemen hem Levi. Ik zit goed in mijn vel en ik geniet van de zwangerschap. Zolang ik zwanger ben, willen we er een feestje van maken. Onze kinderen nemen we vanaf het begin mee in het verhaal. Ze zien uit naar hun broertje en ze weten dat hij zal doodgaan. We houden het bespreekbaar. We leggen precies uit wat er gaat gebeuren: dat we hopen dat Levi nog zal leven. Dat zij hem ook mogen vasthouden en dat Eva mag helpen met hem in bad doen. Het is zo belangrijk om eerlijk te zijn, want kinderen maken zich allerlei voorstellingen. We gaan ook kijken op de plek waar het grafje komt. 

‘Tijdens een epileptische aanval stopt hij met ademen’

Als Levi geboren is, is dat een bijzonder emotioneel en euforisch moment. Hij ligt heel rustig op mijn buik. Ik hoopte zo dat hij levend geboren zou worden! Hij is wel een beetje blauw en ademt moeilijk, maar onder de warme lamp knapt hij op. Zo snel mogelijk gaan we die middag naar huis, zodat de kinderen hem ook nog levend zien. Ik voel me echt een moeder met een baby als ik het ziekenhuis uitrijd. Eva en Boaz zijn enthousiast, ze zitten aan hem en geven hem kusjes. 33 uur is Levi bij ons en we genieten volop van hem. Alle herinneringen aan die uren zijn mooi. Het is zo prachtig dat hij nog bij mij aan de borst gedronken heeft. Hij kan echt meer dan ze hebben gezegd: hij kijkt en reageert op licht. Ik denk dat hij liefde en vrede heeft gevoeld.

Definitief

Die nacht slapen we nauwelijks. Gaandeweg krijgt Levi epileptische aanvallen. Daar geef ik hem medicijnen voor die goed werken. Maar tijdens een volgende epileptische aanval stopt hij met ademen. We zijn samen en het is heel verdrietig. Richard bidt nog voor Levi. En het is goed, maar ook heel definitief. 

Zeven weken na het overlijden van Levi is Marije weer zwanger. Ook dit kindje heeft een afwijking.
Lees hier hoe deze zwangerschap verloopt.​​​​​​​