Icon--npo Icon--EO Icon--eva Icon--eva-slogan Icon--comment Icon--audio Icon--mail Icon--video Icon--image Icon--search Icon--pinterestCircle Icon--facebook Icon--facebookCircle Icon--twitter Icon--snapchat Icon--instagram Icon--clip Icon--whatsapp Icon--pinterest Icon--youtube Eva Logo
27 mei 2019 in Hoofd & hart

‘De drie weken dat hij geleefd heeft, zijn een lijdensweg geweest’

“Waarom wil de echoscopiste wéér een inwendige echo doen? Ze zoekt, kijkt en tuurt. Dan zegt ze: ‘Het is niet goed, ik ben bang dat de schedel niet gesloten is.’ Direct weet ik wat er is, anencefalie. Ik draag een levend kindje, zonder levenskansen. We zullen moeten beslissen of we de zwangerschap afbreken.”

Van kinds af aan wilde ik jong trouwen en ook jong kinderen krijgen. Het liefst een groot gezin van wel vijf of zes kinderen. Op de hbo-v werd het afgeraden om tijdens de opleiding te trouwen, kinderen te krijgen en te verhuizen. Ik deed het allemaal wel. En daarna volgde ik ook nog verschillende extra opleidingen: de kinderaantekening, de opleiding voor ic-neonatologie en ic voor kinderen. Ik was een bezig bijtje, want naast gezin en werk waren er nog taken in de kerk. We hadden een druk bestaan, waarin ik alles op mijn manier uitstippelde. 

Open schedeltje

Zo plande ik ook de zwangerschap van onze derde. Ons kindje kon komen wanneer we allebei onze opleiding hadden afgerond. En na een weekendje samen weg was het raak. Maar wanneer ik na elf weken voor een tweedetermijnecho ga, blijft de echoscopiste maar zoeken en turen. ‘Ik zie dat het kindje een open schedeltje heeft’, vertelt ze. Binnen een paar seconden weet ik wat het is. Ik voel op dat moment weinig emoties. We zullen een besluit moeten nemen over het doorzetten van de zwangerschap. 

‘Ik hoopte zo dat hij levend geboren zou worden’

De meeste mensen die we spreken onthouden zich van advies: je kunt zoiets niet voor een ander beslissen. Maar twee mensen spreken zich wel uit. Het zijn juist mensen die niet snel met hun mening klaarstaan, maar die nu tegen ons zeggen dat ze denken dat we het aan God moeten overlaten. We raakten ervan overtuigd dat ik de zwangerschap moet uitdragen. Als de bevalling op gang geholpen zou worden, moet ik een pil slikken waardoor het vruchtje overlijdt en door het lichaam afgedreven wordt. Voor ons is het na een week nadenken helder. We weten van deze afwijking dat ons kindje na de geboorte niet zal lijden, het zal dus nooit aan allerlei apparaten hoeven liggen. 

Levi

Met zestien weken weten we dat het een jongetje is en we noemen hem Levi. Ik zit goed in mijn vel en ik geniet van de zwangerschap. Zolang ik zwanger ben, willen we er een feestje van maken. Onze kinderen nemen we vanaf het begin mee in het verhaal. Ze zien uit naar hun broertje en ze weten dat hij zal doodgaan. We houden het bespreekbaar. We leggen precies uit wat er gaat gebeuren: dat we hopen dat Levi nog zal leven. Dat zij hem ook mogen vasthouden en dat Eva mag helpen met hem in bad doen. Het is zo belangrijk om eerlijk te zijn, want kinderen maken zich allerlei voorstellingen. We gaan ook kijken op de plek waar het grafje komt. 

‘Tijdens een epileptische aanval stopt hij met ademen’

Als Levi geboren is, is dat een bijzonder emotioneel en euforisch moment. Hij ligt heel rustig op mijn buik. Ik hoopte zo dat hij levend geboren zou worden! Hij is wel een beetje blauw en ademt moeilijk, maar onder de warme lamp knapt hij op. Zo snel mogelijk gaan we die middag naar huis, zodat de kinderen hem ook nog levend zien. Ik voel me echt een moeder met een baby als ik het ziekenhuis uitrijd. Eva en Boaz zijn enthousiast, ze zitten aan hem en geven hem kusjes. 33 uur is Levi bij ons en we genieten volop van hem. Alle herinneringen aan die uren zijn mooi. Het is zo prachtig dat hij nog bij mij aan de borst gedronken heeft. Hij kan echt meer dan ze hebben gezegd: hij kijkt en reageert op licht. Ik denk dat hij liefde en vrede heeft gevoeld.

Definitief

Die nacht slapen we nauwelijks. Gaandeweg krijgt Levi epileptische aanvallen. Daar geef ik hem medicijnen voor die goed werken. Maar tijdens een volgende epileptische aanval stopt hij met ademen. We zijn samen en het is heel verdrietig. Richard bidt nog voor Levi. En het is goed, maar ook heel definitief. 

Onzekerheid

Zeven weken na het overlijden van Levi is Marije weer zwanger. “Tijdens de zwangerschap van Levi had ik daarover nagedacht. Dat het niet het einde van mijn wens - een groot gezin -hoefde te zijn. Door genetisch onderzoek wisten we dat de aandoening niet erfelijk was. Maar een zwangerschap wordt natuurlijk nooit meer ontspannen. Ik kon niet blij zijn, eerst moesten we het maar eens zien. De eerste echo was goed, maar het zat me toch niet lekker. 

Vanwege onze voorgeschiedenis zou er een specialistische echo worden gedaan. En daarop zagen ze een verdikte nekplooi. Als verpleegkundige wist ik dat ze het ook mis konden hebben. Maar we gingen weer de medische molen in. De onzekerheid was gekmakend. Er werd aan verschillende dingen gedacht. Zelfs aan anencefalie. Maar uiteindelijk werd met zeventien weken een hartafwijking geconstateerd.”

‘God zou het vast goedmaken’

Waar Marije kon genieten van de zwangerschap van Levi, lukt dat bij Ezra niet. “Bij Levi wist ik dat hij niet kon leven, maar hij zou ook niet lijden. Bij Ezra had ik geen idee hoe het zou gaan en of hij zou lijden. Hij zou geopereerd moeten worden en mijn grootste angst was dat ik mijn kind uiteindelijk toegetakeld op schoot zou krijgen en dat het daarna dood zou gaan. En dat is precies wat is gebeurd. De drie weken dat hij heeft geleefd, zijn een lijdensweg geweest. 

Onbegrijpelijk

Waarvoor moest hij dat allemaal doorstaan? Ik ben boos, depressief en heel erg teleurgesteld geweest. Er hadden zo veel mensen gebeden. Er waren beelden geweest en Bijbelteksten. Mensen hadden allemaal gedachten over hoe God werkt. Ik ontleende daar veel aan en greep mij vast aan elke hoop. Ik geloofde dat Ezra gezond geboren kon worden. God zou het vast goedmaken. Maar God denkt zo anders dan wij, Hij heeft de helikopterview. Ik geloof dat God alles kan, dat Hij goed is en nog steeds dezelfde. Maar we kunnen Hem ook niet peilen en begrijpen. Je krijgt geen antwoord. 

‘Als ik ging bidden, dan kwam het niet goed’

Het contact met God is altijd gebleven. In alles wat we hebben meegemaakt, was er een diep, zeker weten dat God bestaat. Maar na Ezra is wel een tijd geweest dat ik niet kon bidden. Ik durfde ook niet te bidden voor Eva en Boaz, want als ik ging bidden, dan kwam het niet goed. God heeft het beste met ons voor, dat geloofde ik, maar dat was toen vooral een verstandelijke keuze.”

Zwanger

“Na Ezra was het voor ons duidelijk dat we dit nooit meer wilden meemaken. We zouden geen kinderen meer krijgen van onszelf. Voor ons waren de goede jaren voorbij. De onbevangenheid was voorgoed weg. En we namen maatregelen om niet zwanger te worden. Wanneer ik op een gegeven moment last krijg van brandend maagzuur, suggereert mijn man dat ik misschien een zwangerschapstest moet doen. En de test is… positief! Ik vind het helemaal niet leuk, dit kan niet goed gaan. Ook met dit kindje is er hoe dan ook iets aan de hand. Ik wil geen echo en zeg het tegen niemand.

‘Al had het kind 20 tenen, wat kan mij dat schelen’

Pas als ik het na een aantal weken vertel aan een paar vriendinnen en zij blij reageren, krijg ik eindelijk een sprankje hoop dat het ook goed zou kunnen gaan.” Marije moet al haar moed verzamelen voor een echo. Als de verloskundige constateert dat alles er heel ‘normaal’ uitziet, is Marije’s blijdschap groot. “Ze zei: ‘Ik zie hersenen, een hart, een middenrif en de baby heeft tien vingers en tien tenen.’ Ik dacht op dat moment, al had het kind 20 tenen, wat kan mij dat schelen! Langzamerhand begon er weer vertrouwen te groeien. 

Tevreden

Toch kwam de onzekerheid wel terug. Ook voor de andere kinderen moest deze zwangerschap goed gaan. Het kon toch niet nog een keer gebeuren dat er een baby dood zou gaan? Na de geboorte van Lois, merkte ik dat ook Eva eerst afstand hield. Na zes weken zei ze: ‘Ik denk dat ze nu wel blijft.’”

In oktober 2017, vijf maanden na de geboorte van haar dochter Loïs, gaat Marije mee met de Eva-lezersreis naar Namibië, waarmee een droom uitkomt. “Ik wilde altijd al op reis naar Afrika, helemaal na alles wat we hadden meegemaakt. Een maand nadat ik me opgegeven had, bleek ik zwanger te zijn, maar ik kon de reis niet meer annuleren. Toen dacht ik, dan moet het blijkbaar zo zijn, en heb ik de knop omgezet. En het was zo geweldig! Ik heb geen moment heimwee gehad.

'Door het kolven kon ik deze baby helpen'

Voordat ik op reis ging, had ik melk afgekolfd voor Loïs en natuurlijk ging ik daar in Namibië mee door. Ik vroeg aan de mensen van Beautiful Kidz of zij wat met mijn moedermelk konden. En zo kwamen we bij een arme moeder die net bevallen was. Ze woonde in een golfplaten hut en dronk. Je zag de uitzichtloosheid in haar ogen. Haar kindje had ze nog geen naam gegeven. Ik moest zelf erg denken aan de naam Joshua (God redt). De volgende dag gingen andere reisgenoten mijn melk brengen en ook zij hadden die naam in hun hoofd. Zij mochten hem de naam geven en door het kolven kon ik deze baby helpen. Dat was zo mooi!

Kleine dingen

Het was een indrukwekkende reis. De mensen die daar met kinderen werken hebben ons zo veel gegeven en geleerd. De ervaring deed me beseffen dat wij altijd maar beter willen en niet tevreden zijn met wat we hebben. We zijn allebei minder gaan werken, zodat we meer tijd hebben voor ons gezin, onze familie en de omgeving en voor mensen die dat nodig hebben. Nu wil ik tevreden zijn met wat ik heb en niet voortdurend nieuwe doelen stellen en plannen maken. Ik wil minder ‘doen’ en meer ‘zijn’. De onbezorgdheid van vroeger en het perfecte plaatje zijn er niet meer. Ik mag veel meer genieten van de kleine dingen.”

Beeld: Ruben Timman Visagie en styling: Vera Timman

Marije Kaptein schreef een boek over haar ervaringen – Kinderen voor de overkant https://www.facebook.com/kinderenvoordeoverkant/

Het complete verhaal van Marije verscheen eerder in ons magazine (Eva 3, 2018). Een gratis proefnummer ontvangen? Klik hier.

Lees ook: Als je geen tweede kind kunt krijgen