Icon--npo Icon--EO Icon--eva Icon--eva-slogan Icon--comment Icon--audio Icon--mail Icon--video Icon--image Icon--search Icon--pinterestCircle Icon--facebook Icon--facebookCircle Icon--twitter Icon--snapchat Icon--instagram Icon--clip Icon--whatsapp Icon--pinterest Icon--youtube Eva Logo
Alianna Dijkstra autisme
28 mei 2019 in Lijf & leven

‘Ik zeg weleens dat ik een Tetris-hoofd heb’

Schrijfster Alianna Dijkstra (45) interviewde voor haar nieuwe boek Is er een hemel voor autisten? twaalf christenen met autisme. “De kerk moet een veilige plek zijn, maar autisten ervaren dat niet altijd zo. Met dit boek hoop ik dat hun verborgen eenzaamheid zichtbaar wordt.”

Alianna Dijkstra geeft lezingen over autisme en schreef eerder Autisteneiland en Autisten liegen niet. Zelf kreeg ze vijftien jaar geleden de diagnose autisme. Op een boerderij in de luwte van Zwolle blikt ze daarop terug. “Ik werkte als pr-functionaris voor een blindenbibliotheek, maar liep vast in mijn werk. Al vrij snel kreeg ik de diagnose ‘autisme’, maar daar was ik het niet mee eens.” Ze schudt haar hoofd: “Bij het woord autisme dacht ik aan een kind dat de hele dag aan een wiel van een speelgoedautootje draaide. Maar ik ontdekte dat autisme voornamelijk te maken heeft met het verwerken van informatie.”

Game over

Lachend: “Zo zeg ik weleens dat ik een Tetris-hoofd heb. Dat is een spelletje waarin blokjes naar beneden vallen. Als je die niet snel genoeg op de juiste plek laat neerkomen, is het op den duur game over. Zo werkt het ook in mijn hoofd. Als ik te veel informatie binnenkrijg, kan ik die niet goed verwerken. Nu – vijftien jaar later – kan ik zeggen dat ik blij ben met de diagnose. Want ik begrijp inmiddels beter waarom ik bepaalde dingen doe of juist laat.’’

Alianna Dijkstra: 'Mensen met autisme nemen dingen vaak letterlijk'

Voor Is er een hemel voor autisten? interviewde Alianna twaalf mensen met autisme uit verschillende gezindten, plus acht hulpverleners. “Ik heb bewust gekozen voor persoonlijke verhalen, want daardoor krijgt autisme een gezicht en een stem. Het was een intensief proces omdat je iemands belevingswereld binnen stapt. Je hoort de mooie, maar ook de verdrietige verhalen.

Zo vertelde een man – nu 50 jaar – over zijn catechisatie op jonge leeftijd. Hij had daar geleerd dat Jezus ‘in je hart woont’. In diezelfde tijd hoorde hij over harttransplanties en maakte zich daar zorgen over. Hij vroeg aan de dominee: ‘Als je een harttransplantatie krijgt en dat hart heeft een ander geloof, krijg je dan dat geloof?’ Logisch dat hij als autistische jongen deze vraag stelde. Want wat is kenmerkend voor mensen met autisme? Ze nemen dingen vaak letterlijk. En eigenlijk is het een heel mooie vraag. Maar de dominee vond het maar stom.” Licht verontwaardigd: “Op den duur mocht deze jongen nog maar één vraag per catechisatieles stellen.”

Na een korte stilte: “De dominee had kunnen doorvragen en er met hem over in gesprek kunnen gaan. Dan had de jongen zich ook niet zo alleen gevoeld. In de kerk is er namelijk veel verborgen eenzaamheid onder mensen met autisme. Iedereen is het erover eens dat het een veilige plek moet zijn, maar autisten ervaren dat niet altijd zo.”

Van slag

Ze geeft nog een voorbeeld: “Een autistische jongen hoorde in de kerk dat een oude vrouw was overleden en gecremeerd zou worden. Hij schrok zo, dat hij bijna van zijn stoel viel. Hij had namelijk geleerd dat alleen ongelovigen en mensen die op de televisie komen, gecremeerd werden. Omdat het voor autisten moeilijk is om af te wijken van iets wat ze geleerd hebben, was hij helemaal van slag.”

Alianna Dijkstra: 'We missen dat filter'

Prikkelarme kerkdienst

Tijdens het schrijven van haar boek bezocht Alianna ook een prikkelarme kerkdienst bij een PKN-gemeente in Alblasserdam, speciaal bedoeld voor mensen met autisme. “Dat was een geweldige ervaring! Op de beamer toonden ze vooraf telkens met pictogrammen wat er ging komen, werd er tijdens het zingen rustig op de piano gespeeld en las de dominee een kort verhaal voor van Max Lucado.” Die zijn beter te begrijpen dan de soms maar lastige metaforen die we in de kerk zo vaak gebruiken, legt Alianna uit. Glimlachend: “Neem nu een uitspraak als ’We vliegen op de vleugels van een arend’. Hoe doet een arend dat dan? We zijn toch veel te zwaar, dan lig je zo op de grond!’’

Geen koffie na afloop

Opeens klinkt er een hard geluid van buiten: de buurman maait het gras. De schrijfster staat op en doet snel het raam dicht: te veel prikkels. Ze gaat weer zitten en vervolgt haar verhaal: “Ook duurde de dienst maar een half uur en was er geen koffie na afloop. Veel autisten vinden zo’n koffiemoment na een dienst veel te druk. De meeste mensen kunnen filteren: deze informatie sla ik op en dat niet. Maar mensen met autisme missen dat filter. Alles komt binnen! Het geluid van de muzikanten, het parfum van degene naast hen, de drukke beamer en alle informatie die tijdens een dienst wordt gegeven.”

De prikkelarme kerkdienst bleek in een grote behoefte te voorzien en steeds meer mensen wisten de weg ernaartoe te vinden, vertelt ze enthousiast. “De dienst werd ook veel bezocht door mensen met verschillende andere aandoeningen, zoals niet-aangeboren hersenletsel, en door mensen die een beroerte hebben gehad. Dat was natuurlijk fijn, maar er moesten ook weer niet te veel mensen komen, want dan bleven mensen met autisme weg omdat de dienst niet meer prikkelarm was.”

Taal-app

Met haar boek mikt Alianna op een brede doelgroep, en werd ze geholpen door prof. dr. Hanneke Schaap. Zij is hoogleraar in de klinische godsdienstpsychologie aan de Vrije Universiteit in Amsterdam. “Hanneke vindt het een goed onderwerp, omdat er weinig bekend is over de geloofsbeleving van autisten. Ik hoop dat het boek gelezen gaat worden door mensen die kerkelijk actief zijn en dat zij gaan ontdekken wat belangrijk is voor hun broeders en zusters met autisme.  Maar ik hoop ook dat mensen met autisme het boek meenemen naar de kerk, het op tafel leggen, iets kunnen aanwijzen, en zeggen: ‘Dit herken ik; hier heb ik hulp bij nodig, en zouden we dit of dat kunnen aanpassen?’ Voor mensen met autisme is het namelijk soms moeilijk om zelf ergens woorden aan te geven wanneer ze iets missen of niet begrijpen. Het zou geweldig zijn als dit boek als een soort ‘taal-app’ gaat werken en zij zich binnen de kerk ook veilig en geborgen voelen.”

N.a.v. Is er een hemel voor autisten?, Alianna Dijkstra, Uitgeverij KokBoekencentrum, 176 blz., € 17,50

Twee van de drie kinderen van Mirjam Boel hebben autisme. Lees hier een interview met haar: "Ik ging zélf in therapie."