Eva Logo
encephalocele
9 september 2019 in Hoofd & hart

Jonas werd geboren met een gat in zijn schedel

Tijdens de 20-weken echo komen Jolanda Jager – Van Eck (42) en haar man erachter dat er iets niet klopt in het hoofdje van hun baby. Na nader onderzoek blijkt dat Jonas een encephalocele heeft; door een gat in zijn schedel komt een deel van zijn kleine hersenen naar buiten.

Jolanda: “Toen we bij de gynaecoloog kwamen, begon zij met een gesprek over abortus. Zelf hadden mijn man en ik daar al over gesproken. Waarbij we ons afvroegen wat deze encephalocele zou betekenen voor ons kind. Wordt ons kind heel ernstig gehandicapt en betekent dat, dat hij geen plezier of besef zal hebben? We hadden geen idee en vonden niet dat we konden beslissen dat zijn leven dan niets waard zou zijn. We gaan niet voor God spelen. Wat we wel wisten is, dat het voor ons als ouders anders zou zijn dan bij onze andere twee kinderen.

Een moeilijke taak

Voordat Jonas geboren werd, wisten we nog niet wat voor effect zijn encephalocele zou hebben. Ik ben behoorlijk nuchter, dus ik dacht: we zien wel welke kant het opgaat. Wel had ik tijdens mijn zwangerschap heel erg het gevoel: hij zit nu nog veilig in mijn buik. Hij had alles wat hij nodig had, zonder een moeilijke buitenwereld. Daar komt zijn naam ook vandaan. Net zoals Jona, krijgt Jonas zodra hij op de wereld wordt gezet een moeilijke taak voorgeschoteld.

‘Dat kinderen met encephalolcele, zoals hij, geaborteerd worden, vindt hij ontzettend erg’

In zijn hele ontwikkeling is er niet echt één vlak waarvan ik zeg: dat is echt zijn probleem. Hij heeft een beetje motorische problemen, valt veel, is heel onhandig, schrijft net leesbaar, zit qua gedrag snel in toppen en dalen en gaat eigenlijk steeds over grenzen heen. Het duurt lang voordat hij een ‘nee’ accepteert, wanneer hij ergens zijn zinnen op gezet heeft. Hij vertoont gedrag dat andere kinderen ook vertonen, maar dan meer uitvergroot. Aan de andere kant gaat hij ook vol voor iets waar hij zijn zinnen op heeft gezet. Hij is de beste verkoper van zijn hele klas. Als ze met kinderpostzegels rond moeten, verkoopt hij altijd de meeste.

Een heel uitgesproken en open kind

Laatst heeft hij een spreekbeurt gegeven over stoornissen. Zelf heeft hij altijd wel geweten dat hij anders was, daar zijn we tegenover hem ook altijd open in geweest. We hebben hem verteld dat hij een paar hersenen mist, dus dat het niet gek is dat hij niet alles kan. Hij is een tijd met een rollator naar school geweest en hij weet dat hij met sporten niet alles kan wat andere kinderen kunnen. Om de spreekbeurt voor te bereiden, hebben we het verleden en zijn situatie weer helemaal doorgenomen. We hebben hem ook verteld over de optie van abortus. Hij begreep niet dat dit legitiem is in Nederland. Dat kinderen die gehandicapt zijn, zoals hij, geaborteerd worden, vond hij ontzettend erg. Zelf heeft hij ook een liedje geschreven over zijn situatie, daarin zie je ook hoe hij omgaat met zijn moeilijkheden.

‘Ik heb een handicap, maar dat boeit me niet
Ook al heb ik soms wel eens verdriet.

Ik mis wat hersenen in mijn kop, maar ik geef dus nooit de moed echt op.
Niemand is perfect, ook al lijkt dat zo, maar niemand is echt in alles een pro.’

Jonas is een heel uitgesproken en open kind en ik vind het mooi om te zien hoe hij met zichzelf worstelt en het steeds weer te boven komt. Hij doet niets liever dan dat liedje zingen, overal waar hij komt. Zelfs op de beachparty op de Costa Brava, deze zomervakantie.

‘Ik heb inmiddels vijf keer de ambulance gebeld, omdat hij ergens na een val bewusteloos was geraakt’

Over het algemeen sta ik er vrij nuchter in en leef ik met de dag, maar soms breekt mijn hart. Zo heeft hij bijvoorbeeld hele tijden gehad dat hij zei: ‘Ik wil dood, want ik heb een stom leven en ik doe toch alles verkeerd.’ Ik weet dat hij zichzelf niets aan zal doen, maar het is het wel een uiting voor hoe hij op dat moment in het leven staat. Op dat moment, want twee uur later kan het alweer de leukste dag van zijn hele leven zijn. Als ouder moet je daarin heel flexibel en geduldig zijn. Dat betekent dat je ook goed voor jezelf moet zorgen en voldoende rust moet nemen. Pas dan kan ik ook het geduld en de rust opbrengen om te zeggen: ‘Het geeft niet Jonas, we ruimen het samen even op.’

Naast geduldig zijn, probeer ik Jonas ook zoveel mogelijk los te laten. Dat gaat ook wel eens fout, zo heb ik inmiddels vijf keer de ambulance gebeld, omdat hij ergens na een val bewusteloos was geraakt. Uiteindelijk was er gelukkig nooit iets aan de hand. Ik kan hem niet opsluiten. Hij moet niet van mij afhankelijk zijn. Loslaten met een risico en dat is een bewust risico. Een beetje op hoop van zegen en die is ons gegund tot nu toe. We kijken met de dag wat er gebeurt. Hoe iedereen zijn pet staat en of ik die van mezelf een beetje in de goede richting kan draaien.”

Beluister hier Jonas’ eigen geschreven en gezongen lied.

Lees verder: ‘De geboorte van onze dochter was een hemels wonder’