Icon--npo Icon--EO Icon--eva Icon--eva-slogan Icon--comment Icon--audio Icon--mail Icon--video Icon--image Icon--search Icon--pinterestCircle Icon--facebook Icon--facebookCircle Icon--twitter Icon--snapchat Icon--instagram Icon--clip Icon--whatsapp Icon--pinterest Icon--youtube Eva Logo
Parkinson
31 oktober 2019 in Lijf & leven

Kommy’s man kreeg Parkinson op zijn 33e

Kommy is hoogzwanger van haar vijfde kindje als haar man Frans op 33-jarige leeftijd de diagnose Parkinson krijgt. Toch is sikkeneuren geen optie voor het gezin. “We maakten grapjes dat als Frans de beschuitjes zou komen brengen, de muisjes alle kanten op zouden vliegen.”

“We waren een heel ‘gewoon’ gezin. Mijn man Frans had een drukke baan als salesmanager, ik werkte twee dagen in het onderwijs. Frans sportte veel, liep vaak hard en deed mee aan wedstrijden. Hij had soms wel last van zijn benen, maar heel erg was het niet. Totdat hij in april 2010 voor iets onbenulligs aan zijn arm naar de huisarts ging. De dokter zei: ‘Het zal wel een tennisarm zijn’, waarna hij er bijna als grapje aan toevoegde: ‘Of in het uiterste geval Parkinson.’ De neuroloog deed voor de zekerheid wat testjes, waarna de diagnose Parkinson al snel volgde.”

‘Ik wist amper wat Parkinson was’

Een DaT-scan van de hersenen bevestigt de prognose Parkinson. Frans is op dat moment 33 jaar en Kommy hoogzwanger van hun vijfde kindje. Kommy: “Omdat ik de volgende dag zou worden ingeleid, was ik thuisgebleven. Toen Frans terugkwam uit het ziekenhuis en het nieuws vertelde, wist ik amper wat Parkinson was. Via Google las ik dingen waarvan ik dacht: dit wil ik niet.”

Beschuit met muisjes

Kommy en Frans leggen het nieuws snel naast zich neer, omdat ze zich moeten richten op de bevalling. “Toen onze vrienden en familie op kraamvisite kwamen, vertelden we hen over de Parkinson. Onze ouders schrokken wel en een goede vriend zei: ‘Nou verlies ik mijn vriend’. Het voelde dubbel, maar wij waren er heel nuchter over. We maakten grapjes dat als Frans de beschuitjes zou komen brengen, de muisjes alle kanten op zouden vliegen.”

Parkinson is een progressieve hersenaandoening waarbij de aansturing van de spierbewegingen wordt aangetast, legt Kommy uit. “Het begon bij Frans met trillende armen, gevolgd door trillende en verstijfde benen en verkrampte tenen, waardoor lopen steeds moeilijker werd. Verder kan hij zijn urine niet lang ophouden. Ook zijn karakter is enigszins veranderd. Zo stond hij pas aan de kant van het voetbalveld en was hij een beetje opstandig richting de scheidsrechter. Hij schrok er zelf van. Je sterft niet aan Parkinson, maar het is een ziekte die nooit stilstaat. Je kan er geen peil op trekken.”

Parkinson

Met de rolstoel over de camping

Frans heeft een enorme drive om gewoon door te gaan, ondanks de diagnose Parkinson. “In 2012 rende hij nog een Muskathlon en op zijn werk zette hij net een stapje harder. Steeds regelmatiger was hij een week ziek, omdat zijn lichaam moest bijkomen en tot twee keer toe kreeg hij een burn-out. Totdat hij in 2015 echt niets meer kon dan op bed liggen. Frans werd afgekeurd en moest stoppen met werken.”

Dankzij elektronen in zijn hersenen die stroomschokjes afgeven, verkrampt hij niet meer, maar daardoor is zijn spraak achteruitgegaan en kan hij niet meer goed lopen. “Dit jaar ging er voor het eerst een rolstoel mee op vakantie. Dat was best even confronterend. Gelukkig hebben we sterke pubers, die hun vader over de heuvels op onze Franse camping konden duwen. De kinderen weten niet beter, ook al zal het ze echt wel raken. Zelfs nu nog zie ik dat Frans meer doet met zijn kinderen dan veel andere vaders.”

Bidden voor genezing

Na de diagnose bezoeken Kommy en Frans meerdere genezingsdiensten. “Er gebeurde altijd iets, maar vaak niet lichamelijk. Na verloop van tijd gaat dat toch wel pijn doen en ga je jezelf beschermen. Ik heb mijn baalmomenten zeker gehad: ‘U kunt toch genezen? Waarom doet U het dan niet?’ Het blijft een lastig ding, maar ik denk er niet te veel meer over na.”

“Ook als Frans niet geneest, is het goed. God is bij ons en zorgt voor ons, ook in deze ziekte. Pas ging het in onze gemeente over mannen die hun positie als priester moeten innemen. Dat raakte me even. Ik heb de microfoon gepakt en mijn hart gelucht: wat als je man geen priester kan zijn? Is God dan ook nog bij je? We hebben een kleine gemeente, waar dat gelukkig kan.”

‘Ik denk dat onze relatie alleen maar ten goede is veranderd’

Durf te vragen

Omdat Kommy geen hulpvrager is, runt ze het huishouden met nog vier thuiswonende kinderen grotendeels zelf, naast haar baan in het onderwijs en de zorg voor Frans. “Ik weet niet beter; toen Frans nog lange dagen maakten, deed ik ook alles zelf.” Waar Kommy wel aan moet wennen, is haar nieuwe positie als ‘hoofd’ van het gezin. “Frans regelde altijd van alles. Omdat hij niet meer goed kan spreken, moet ik nu de telefoon oppakken als er iets geregeld moet worden. Noem me ouderwets, maar ik vond het altijd heel fijn als Frans afrekende in restaurants. Dat soort dingen doe ik nu. Ik heb moeten leren vragen om hulp. Elke week eten we verse patat – mijn moeder schilt daarvoor de aardappelen. Mijn schoonmoeder en zus helpen mij in het huishouden. Iedereen wil helpen, als je het maar durft te vragen.”

Of de relatie tussen Frans en Kommy is veranderd sinds de Parkinson? “Ja en nee. Ik draag en bepaal nu meer, maar doe dat wel in overleg. Ik denk dat onze relatie alleen maar ten goede is veranderd. Je groeit naar elkaar toe. Frans is altijd thuis en daar geniet ik van. Ik ben er voor hem, maar hij is er ook zeker voor mij. Ook al kan hij niet de ‘stoere man’ voor me zijn, hij staat wel achter me, stimuleert me in mijn werk en geeft me de ruimte.”

Niet zielig

Natuurlijk is het soms vervelend als Frans een katheter moet dragen, geeft Kommy toe. “En als we samen naar buiten gaan, duw ik zijn rolstoel. Toch kijk ik niet met andere ogen naar hem. Ik wil Frans niet zielig vinden en ik help hem alleen als hij daar zelf om vraagt. Mijn schoonmoeder zei pas: Je loopt net zo te stralen achter de rolstoel, als toen je achter de kinderwagen liep. We gaan niet sikkeneuren door de Parkinson, maar zijn net zo vrolijk en positief als anders. Dat is een stuk karakter, maar ook God die daarin voorziet. Soms denk ik dat onze positieve houding andere mensen afschrikt, maar het gaat echt vanzelf.”

Kommy kijkt niet te ver vooruit. “We weten dat Frans achteruitgaat, maar we weten niet hoe snel. Dus leven we met de dag. Angst ken ik sowieso niet. Ik maak me nooit druk om dingen. We genieten van nu. Kunnen we dat mooie natuurgebied niet meer in met de rolstoel, dan gaan we toch wandelen aan de kust? Zo zitten wij in elkaar. God is er toch wel bij, wat de omstandigheden ook zijn. Soms zie ik op Facebook dat mensen in tijden dat het heel goed gaat, God danken dat Hij erbij is. Alsof Hij je beloont als je extra goed je best doet. Dat zou betekenen dat God een God van willekeur is en dat geloof ik niet. God is precies Dezelfde als je slaagt, of als je je baan verliest. Hij is bij je en zegent je, ook in tegenslag.”