Eva Logo
CCI/AAI
30 januari 2020 in Lijf & leven

Zonder operatie zal Esmee (21) overlijden aan CCI/AAI

Esmée de Groot (21) bevindt zich in een vergevorderd stadium van de dodelijke ziekte CCI/AAI. Er is binnen Europa maar één arts die, via een zeer geavanceerde techniek, de oorzaak van haar levensbedreigende omstandigheden weg kan nemen. Helaas wordt deze operatie niet door de verzekering gedekt en is Esmée dringend op zoek naar hulp.

“Als kind had ik al vreemde klachten en was ik vaak duizelig. Met regelmaat ging mijn moeder met mij naar de dokter, maar keer op keer werden wij onverrichter zaken naar huis gestuurd; er was geen verklaring voor mijn klachten te vinden. Zo goed en zo kwaad het ging leerde ik hiermee te leven.

Toen ik op het voortgezet onderwijs zat werden de klachten steeds erger en ging ik opnieuw naar de huisarts om te laten onderzoeken wat er aan de hand was. De dokter kon er maar niet achter komen waar mijn vermoeidheid en duizeligheid vandaan kwamen en verder dan een nieuwe notitie in mijn dossier kwam het niet.”

‘Het zat niet tussen mijn oren’

Toen ik hbo-v (verpleegkunde, red) deed, ging het steeds slechter met mij. Keer op keer belandde ik op de spoedeisende hulp. Tijdens één van die bezoeken, kreeg ik eindelijk erkenning voor mijn jarenlange klachten. Voor het eerst zei iemand tegen mij dat er wel degelijk iets met mij aan de hand was en dat het niet tussen mijn oren zat.

Ik werd naar een Cardioloog doorverwezen, omdat tijdens een aanval van duizeligheid, mijn hartslag enorm hoog werd. Mijn teleurstelling was groot toen mijn klachten door deze arts, opnieuw werden afgedaan als ‘stress gerelateerd’ en ‘het zit tussen de oren’.

‘Met spoed werd er een ambulance gestuurd’

Tot ik op een morgen totaal gedesoriënteerd wakker werd. Ik was vreselijk duizelig, ongecoördineerd, mijn zicht was weg en mijn oren zaten dicht. Mijn ademhaling was zeer oppervlakkig en ik stond op het punt om buiten bewustzijn te raken. Met mijn laatste krachten wist ik de slaapkamer van mijn moeder te bereiken. Zij kon mij net op tijd opvangen en op haar bed neerleggen.

Ze besefte meteen dat het niet goed met mij ging en belde de huisartsenpost. Met spoed werd er een ambulance gestuurd. Ik werd in het ziekenhuis opgenomen en moest daar een week blijven. Hoe beangstigend het voorval ook was, ik werd eindelijk serieus genomen en uitgebreid onderzocht, iets waar wij erg blij om waren.”

CCI/AAI

Pots (Posturale Orthostatische Tachycardie Syndroom)

“Een week nadat ik in het ziekenhuis was opgenomen kreeg ik te horen dat ik POTS, een afkorting van Posturale Orthostatische Tachycardie Syndroom, heb, een aandoening waarbij de overgang van een liggende naar een staande positie een abnormaal grote toename van de hartslagfrequentie veroorzaakt. Dit verklaarde eindelijk waarom ik altijd zo’n last van duizeligheid heb en me zo licht in mijn hoofd voel.

Na mijn ziekenhuisopname werd ik steeds zwakker. Op den duur kon ik alleen nog maar op bed liggen. Mijn bed werd in de woonkamer neergezet en ik kwam nog maar sporadisch mijn bed uit. Mijn hele toekomstbeeld was veranderd. Ik heb vaak liggen huilen om mijn situatie. Ik was nog jong, deed een leuke studie en had nog zoveel mooie plannen, maar door dit alles was een streep gezet en ik veranderde langzamerhand in een kasplantje. Ik ben dankbaar dat ik zoveel steun van mijn moeder en mijn broers krijg, want ik had me geen raad geweten zonder hen. Ze hebben vanaf het begin tegen mij gezegd dat wij dit met z`n vieren gaan doen en dat ik dit niet alleen hoef te dragen.”

‘Naast POTS heb ik ook de dodelijke ziekte CCI/AAI’

“Naast Pots, heb ik ook ME. Deze chronische vermoeidheidsziekte wordt getriggerd doordat de hersenzenuw en hersenstam worden gemanipuleerd door CCI/AAI, iets waar we pas later achter zouden komen.

Aflopen zomer werd ik wakker met vreselijke oorpijn. Ik merkte meteen dat mijn rechterarm en rechterbeen niet meer reageerden. Daarnaast had ik erge hoofd- en nekpijn. De arts kwam meteen langs, maar had geen verklaring voor mijn klachten. Na enkele weken kreeg ik het advies om naar een kliniek in Londen te gaan voor een zittende MRI-scan, wat in Nederland niet kan. Tijdens deze scan werd ontdekt dat ik CCI/AAI heb. Dat betekent, in mijn eigen woorden, dat ik een zeer gammele nek, met slappe banden, heb. Hierdoor hebben mijn wervels te veel ruimte om te bewegen en tikken ze tegen mijn hersenstam aan. Op een gegeven moment zal dit ervoor zorgen dat de druk op mijn hersenstam groter zal worden. En omdat je hersenstam zo`n beetje alles regelt, ook je hartslag en ademhaling, zal ik hieraan komen te overlijden. Mijn ziekte bevindt zich op dit moment in een vergevorderd stadium en dat betekent dat er zo snel mogelijk ingegrepen moet worden.” 

Een toekomst

“Als mijn nek van mijn borstwervel tot aan mijn schedel vastgezet kan worden, ben ik niet langer in levensgevaar. Deze operatie wordt op dit moment helaas nog maar door één arts in Europa uitgevoerd en kost negentigduizend euro. Als ik dit bedrag op de één of andere manier bij elkaar zou kunnen krijgen, kan ik op kort termijn geopereerd worden en heb ik weer een toekomst.

Op dit moment doen ze in Nederland een meerjarig onderzoek naar deze manier van opereren, maar omdat ik al in een vergevorderd stadium van deze ziekte zit, kan ik niet wachten tot ze in Nederland zover zijn.  

De slagingskans van deze operatie is tachtig procent. Ik heb verhalen gehoord en gelezen van mensen die deze operatie hebben ondergaan en nu een redelijk normaal leven kunnen leiden. Zulke berichten geven mij hoop. Ik bid vurig of God dit bizar grote bedrag op de één af andere manier op tijd bij elkaar wil brengen.”

‘God geeft mij hoop’

“Af en toe vind ik het heel lastig om Gods weg met mij te begrijpen. Ik heb inmiddels twee genezingsdiensten bijgewoond en heb wonderen zien gebeuren, maar ík bleef ziek. Sterker nog: ik werd alleen maar zieker. Dat vind ik moeilijk.

Aan de andere kant krijg ik elke keer weer bemoedigingen van God en laat Hij mij, met kleine dingen, weten dat Hij bij mij is. Bijvoorbeeld één van de laatste keren dat ik met mijn rolstoel door het bos werd gereden. De avond daarvoor had ik aan God gevraagd of ik tijdens deze wandeling een vos zou mogen zien. Dat zou voor mij een teken zijn dat Hij bij mij was. Tot mijn grote verwondering stuurde God inderdaad een vos. Hij liep langs ons en ging naast de weg liggen. Het was zo`n mooi moment en het gaf me rust om te mogen weten dat God mijn gebeden hoort, ondanks dat ze niet allemaal verhoord worden. Gods plannen voor mijn toekomst weet ik niet, maar ik hoop en bid vurig dat ik zo snel mogelijk geopereerd mag worden en mag blijven leven.”

Mocht je geraakt zijn door het verhaal van Esmée en een donatie willen doen om de levensreddende operatie mogelijk te maken, zodat Esmée weer een toekomst heeft, klik dan op deze  link voor meer informatie.