Eva Logo
stamceltransplantatie MS Rusland
15 juli 2020 in Lijf & leven

Joyce onderging in Rusland een stamceltransplantatie tegen MS

Joyce (30) heeft een progressieve vorm van MS. Met een crowdfundingsactie zamelde ze geld in om in Rusland een stamcelbehandeling te ondergaan. De behandeling is zwaar, maar slaat ontzettend goed aan. Drie maanden later loopt ze weer probleemloos de trap op en af. "Ik heb mijn vroegere leven weer terug."

Als het crowdfundingsplatform Dream or Donate wordt gehackt, lijkt het even alsof Joyce al het bij elkaar gebrachte geld weer verliest. Ze vertelt: “Ik wilde het heel graag zelf doen, maar ik moest de controle loslaten. Toen ik het aan God over kon geven, lukte het opeens wel.”

Geld binnen

Joyce krijgt het geld van Dream or Donate terug, vervolgens gaat het snel: toch nog onverwacht is al het geld voor de stamceltherapie binnen. Dan breekt het moment aan dat Joyce naar Rusland gaat. “Ik kon niet meer terug en dat vond ik heel spannend. Gelukkig ging Sjouke, mijn man de eerste tien dagen mee. De kinderen zou ik een maand lang niet zien.”

Net op tijd

Bij een stamceltransplantatie worden de stamcellen uit het lichaam gehaald. Daarna wordt het immuunsysteem platgelegd door middel van chemotherapie. Vervolgens worden er gezonde stamcellen weer ingebracht.

Tijdens de eerste onderzoeken blijkt dat Joyce niet veel later had moeten komen. “Ze vonden schade in mijn rug en hoofd. Als ik iets later was gekomen, had ik niet meer kunnen lopen. Ik denk dat de crowdfunding daarom zo snel ging. Ik zie het als leiding dat ik net op tijd in Rusland was.”

'Ze spraken niet allemaal goed Engels. Soms had ik nauwelijks een idee wat ze deden'

In Rusland komt Joyce terecht in een universitair ziekenhuis, waar ze de behandeling ondergaat met een groep mensen uit allerlei landen. “Ik reisde samen met iemand uit hetzelfde dorp. Met hem had ik veel contact, we liepen elkaars kamer in en uit. Hij hielp me met vertalen. De verpleegkundigen en dokters spraken niet allemaal goed Engels. Soms had ik nauwelijks een idee wat ze deden of waarom.”

Neklijn

De behandeling begint met stamcelinjecties om de stamcellen te vermenigvuldigen. Deze worden ’s avonds en ’s nachts gegeven, omdat ze dan het beste werken. Joyce heeft weinig last van deze injecties. Wel krijgt ze een neklijn, een soort infuus in de halsslager. “Daar zag ik erg tegenop, maar het viel mee. Er werd weinig uitgelegd, het enige wat er werd gezegd was ‘don’t move’.”

Stamcellen oogsten

Via deze neklijn werden de stamcellen geoogst. Dat duurde vijf uur, waarin Joyce stil moest blijven liggen. “Het deed geen pijn, maar het voelde af en toe wel een beetje raar. Het apparaat waar ik aan lag, oogstte de stamcellen en scheidde ze meteen naar goede en foute cellen. Op de eerste dag waren er niet genoeg cellen geoogst, daarom moest ik op de tweede dag nog een keer. Mijn man moest die dag naar huis, dat was wel een domper.”

Chemodagen

Hierna volgen vier chemodagen. “Ik dacht altijd dat je van chemo heel ziek wordt, maar bij mij was dat niet zo. Ik heb wel heel veel ananas gegeten, ze zeggen dat dat helpt.” Joyce begint te merken dat het traject erg zwaar en vermoeiend is. De tante van Joyce komt om haar te steunen. “Zij is altijd vrolijk, maakt veel grapjes. Ze nam eten voor me mee uit het hotel, want het eten in het ziekenhuis was echt heel vies.”

'Van het terugplaatsen van de stamcellen werd een feestje gemaakt'

Van het terugplaatsen van de stamcellen wordt een klein feestje gemaakt. “Er werd voor me gezongen en er waren slingers. Maar de sfeer was ook wat beladen, het was toch ook een spannend moment. Via de neklijn gingen de stamcellen terug, het rook en zag eruit als ketchup. Mijn hartslag schoot omhoog en ik kreeg het heel warm. Het duurde maar kwartiertje, maar in mijn herinnering duurde het heel lang.”

Aderontsteking

Vanaf dat moment wordt Joyce in isolatie geplaatst, zodat haar lichaam het werk kan gaan overnemen. Ze heeft op dat moment bijna geen weerstand en het medisch personeel mag alleen in een isolatiepak bij haar in de buurt komen. Terwijl ze eerder vaak updates plaatste, horen mensen in Nederland nu een tijdlang niets van haar. Later blijkt dat ze erg ziek is geweest.

“Ik had veel pijn op de plek van de infusen, maar ik zei niets. Pas toen ik het niet meer volhield en koorts kreeg, bleek dat ik aderontsteking had. Ik kreeg antibiotica, mijn hartritme was niet goed. Ik raakte in mezelf gekeerd en had geen contact meer met anderen. Het medisch personeel kwam me steeds controleren en wist me gelukkig steeds weer op te lappen. Op een keer ging ik naar het toilet en viel ik op de grond. Mijn armen en benen deden het helemaal niet meer. Ik probeerde zelf naar mijn bed te kruipen, was te eigenwijs om op de noodknop te drukken. Dat was een heel spannend moment.”

Quarantaine

Toen mijn bloedwaarden goed genoeg waren, mochten de deuren weer open. Op dat moment begon de onzekerheid rond corona te spelen. In beschermende kleding vliegt Joyce naar huis. “Natuurlijk had ik toen nog steeds een lage weerstand, maar dat merkte ik eigenlijk niet. Thuisgekomen ben ik meteen in quarantaine gegaan. We wilden iedereen buiten de deur houden om zeker te weten dat ik geen corona zou krijgen. Er was allerlei hulp voor ons geregeld, maar dat hebben we allemaal afgezegd. Mijn man werkte thuis, en ik heb de kinderen geholpen met hun schoolwerk. In het begin had ik weinig spierkracht van al het liggen. Maar al snel werd ik sterker.”

'Ik loop nu vier kilometer, voor de stamceltransplantatie was dat nog geen 500 meter'

Joyce’ man merkt als eerste dat er iets veranderd is. Als Joyce iets van de bovenverdieping nodig heeft, loopt ze zelf de trap op in plaats van het aan hem te vragen. Ze smeert zelf brood voor de kinderen, terwijl ze eerst niet voldoende kracht in haar handen had om dat te doen. “Ik ging alles weer zelf doen. Het moest ook gewoon gebeuren, omdat ik geen hulp had, maar het lukte ook. In een paar maanden ben ik al zoveel vooruitgegaan. Laatst had ik een superdrukke dag en ik was niet eens moe aan het einde van de dag! En dat terwijl ik vroeger altijd op de bank hing.”

Joyce loopt en fietst veel en gaat zienderogen vooruit. “Ik loop nu met gemak vier kilometer, terwijl ik eerder nog geen 500 meter kon lopen. Het voelt heel onwerkelijk dat ik weer zoveel kan. Ik heb mijn leven van vroeger weer terug. De komende twee jaar kan mijn gezondheid nog verbeteren, en dat kan ook met ups en downs. Maar nu ben ik ontzettend blij met wat er al is.”

Tekst: Hannah Zandbergen

Lees hier het interview met Joyce van voor de behandeling