Eva Logo
hart kind operatie Ronald McDonaldhuis
1 oktober 2020 in Lijf & leven

Hartekindje Isabelle (2) heeft al zeven operaties ondergaan

Isabelle is net twee jaar oud en onderging al zeven operaties aan haar hart. Hoewel haar groei wat achterblijft, maakt ze het redelijk goed. Moeder Charlotte vertelt over de heftige eerste tijd, waarin ze maandenlang in een Ronald McDonald Huis verbleven. “De artsen wisten niet of ze het zou redden. We waren zó bang haar te verliezen.”

Isabelle heeft een tweelingbroertje, Ezra. Hij is gezond en heeft een positieve invloed op zijn zusje. “Dat zagen we al in de couveuse op de intensive care,” zegt Charlotte. “Waren ze samen, dan daalde Isabelles hoge hartslag en steeg haar saturatie.”

De tweede helft van Charlotte’s zwangerschap was zeer moeizaam. Bij de twintigwekenecho constateerden de artsen een ernstige hartafwijking bij één van de twee baby’s. Bovendien leek het erop dat er slokdarmproblemen waren. Charlotte moest voor controles naar het AMC in Amsterdam. Tien weken later kreeg ze zwangerschapsvergiftging en werd ze direct opgenomen.

‘Medici maakten wekelijks de opmerking dat we haar beter konden laten weghalen’

“Die eerste weken maakten medici wekelijks de opmerking dat we ons ernstig zieke kindje beter konden laten weghalen. Dat was voor mij nooit een optie geweest, maar nu werd ik er zo onzeker van, dat ik begon te twijfelen,” vertelt Charlotte. “Was het niet heel egoïstisch om dit kindje geboren laten worden, terwijl ze misschien alleen maar heel veel pijn zou hebben en snel zou sterven. Ik bleef twijfelen tot Silvano, mijn man, zei: ‘je gaat aan jezelf voorbij, zo ben jij niet. Het is niet aan ons om te oordelen over leven en dood’. Hij was er sowieso van overtuigd dat het goed zou komen. Ik was een wandelende hormonenbom en had dat gevoel dat het goed zou komen zó nodig.”

Ik zal er zijn

De dag na weer een echo met slecht nieuws hoorde Charlotte buiten op straat flarden van Ik zal er zijn van Sela. Dat moest een teken zijn, wist ze. Toen ze even later van haar buurvrouw een kaart kreeg met een deel van de tekst van hetzelfde lied, wist ze het zeker. “Onze zwangerschap was al een wonder. We vertrouwden op God. We bleven bij ons gevoel en onze overtuiging. Al die tijd heb ik me aan Ik zal er zijn vastgehouden.”

Door de zwangerschapsvergiftiging was Charlotte erg ziek en bij bijna 37 weken kreeg ze het benauwd. Bij de echo bleek dat er één kindje geen hartslag meer had. De tweeling moest met spoed gehaald worden. “Ons zoontje Ezra had door mijn toestand een slechte start en moest direct naar de verpleegafdeling in Amsterdam. Isabelle werd met gillende sirenes en politiebegeleiding naar Leiden vervoerd. Silvano ging met haar mee en Ezra en ik bleven in Amsterdam.”

Bang

Ik was door de zwangerschapsvergiftiging al weken niet thuis geweest. Toen ik na de bevalling eindelijk uit het ziekenhuis werd ontslagen, wilde ik gewoon naar huis. Ik was ook bang om Isabelle te zien. We mochten haar niet aanraken, zelfs niet praten als we bij haar waren. Dat waren te veel prikkels voor haar. Ik was heel bang om haar kwijt te raken en durfde me daardoor niet te binden. Pas toen ze van de IC af was, ging dat beter. Toen mochten we haar eindelijk aanraken.”

‘Het heeft ons heel dicht bij God gebracht’

In het ziekenhuis hebben we veel gebeden. Het heeft ons zoveel troost gegeven. Een van de andere stellen in het ziekenhuis is ook christen. Hun dochtertje had ook een openhartoperatie ondergaan en knapte goed op, maar Isabelle toonde geen enkele vooruitgang. Ik zat samen met de vader van dat meisje in de Ronald McDonald huiskamer van de Kinder Intensive Care. Hij zag mijn verdriet en vroeg of ik het goed vond als hij samen met mij zou bidden. Dat was zó mooi. Ik heb daarna ontzettend gehuild en voelde me zo gedragen. Dat zij daar ook waren, zag ik echt als een geschenk.

Voorheen snapte ik het niet zo goed als mensen het hadden over een teken van God. Ik stond daar zelfs een beetje sceptisch tegenover. Maar nu begrijp ik het. Deze situatie heeft ons heel dicht bij God gebracht.”

Complicaties

Isabelle is in haar jonge leventje al vaak geopereerd. Haar eerste operatie kreeg ze toen ze acht weken was. Charlotte: “Eigenlijk zou ze nu twee operaties ondergaan moeten hebben, maar ze kreeg keer op keer complicaties, waardoor ze al zeven keer is geopereerd. Na de zoveelste hersteloperatie hebben we een gesprek gehad met de artsen. Ze vertelden ons dat Isabelle op dat moment alle hulp kreeg die ze konden bieden. Ze moest nu echt vooruitgang laten zien, want als er nu iets mis ging, hadden ze niks meer achter de hand. De artsen stonden ook met hun rug tegen de muur. We zijn meerdere malen gebeld dat we direct naar Isabelle toe moesten, omdat haar situatie verslechterde. De artsen wisten niet of ze het zou redden. We waren zó bang haar te verliezen.

Als Isabelle vier maanden is, staat haar een grote en ingrijpende operatie te wachten. “In onze gemeente werd toen een bidstond voor Isabelle georganiseerd, omdat ze er zo slecht aan toe was. Maar na die operatie is ze gaan groeien en bloeien. Artsen gingen ervan uit dat ze altijd via een sonde gevoed zou moeten worden, maar ze eet. Ze wisten niet hoe ze zich in de toekomst zou ontwikkelen en of ze ooit zou gaan lopen, maar ze ging vlak voor haar tweede verjaardag lopen. Ze is letterlijk een wandelend wonder.”

‘We zijn hier zo’n grote familie met elkaar’

Vanwege alle operaties en complicaties duurde het erg lang voordat Isabelle naar huis mocht. Al die tijd verbleven Silvano, Charlotte met Ezra in het Ronald McDonald Huis. “Ik had eerst weinig zin om daarheen te gaan,” biecht Charlotte op. “Maar Silvano drong erop aan om het een kans te geven. Na de eerste nacht vond ik het er superfijn. De medewerkers daar zijn zo behulpzaam. Maar vooral de contacten met de andere ouders zijn zo waardevol.

Toen we op een dag werden gebeld dat we met spoed naar de IC moesten, om afscheid van Isabelle te nemen, mochten we Ezra niet meenemen. Maar waar moest ik hem laten? Een van de moeders zei direct: ‘geef hem maar aan mij’. Ze had geen idee wanneer hij voor het laatst had gegeten of wat dan ook, maar ze wist hoe het voor ons was. Toen we terugkwamen, liep haar man met Ezra rond. Toen dacht ik: we zijn hier zo’n grote familie met elkaar.”

Bijzondere vriendschappen

We hebben bijzondere vriendschappen opgedaan in het RonaldMcDonald Huis. Je kan van iemand die dit niet heeft meegemaakt, niet verwachten dat ze het begrijpen. Ook al willen ze het wel, je weet het pas echt als je het zelf hebt ervaren. Met de gezinnen uit het huis kun je dat wel delen. Dat is onbetaalbaar.”

Vorig jaar, op Isabelles ‘harteverjaardag,’ bezochten ze Huis Leiden, dat ze eigenlijk nog steeds een beetje missen. “Iedereen weet dat er Ronald McDonald Huizen bestaan, maar wat er achter de schermen gebeurt, dat begrijp je pas als je het ervaart. Iedereen is zo oprecht hartelijk en doet zijn uiterste best om het gezellig te maken. Dat voelt heel warm.”

Grote operatie

Isabelle en Ezra zijn net twee geworden, iets wat Charlotte twee jaar geleden niet had durven hopen. Toch blijft het spannend. “Voor haar derde jaar moet ze weer een grote operatie ondergaan, maar daar zijn we nog totaal niet aan toe, we zijn allemaal nog aan het herstellen van de heftige tijd die we hebben meegemaakt. Gelukkig heeft ze net weer een grote controle gehad en is de conditie van haar hartje stabiel gebleven. De cardioloog wil ons pas weer over negen maanden zien.”

Al 35 jaar vinden ouders een plek dicht bij hun zieke kind in Ronald McDonald Huizen. En dat helpt écht, blijkt uit nieuw onderzoek. Kinderen voelen zich minder angstig met hun ouders dichtbij. Ouders houden de zorg beter vol. Zorgprofessionals zien zelfs eerder medisch en psychisch herstel bij zieke kinderen. Het Ronald McDonald Kinderfonds staat stil bij de waarde van nabijheid in de week van 28 september tot en met 4 oktober. Doneer ook via www.kinderfonds.nl en maak samen elke dag 35 extra overnachtingen in het Ronald McDonald Huis mogelijk. Want als je wereld op de kop staat door ziekte, is als familie bij elkaar zijn het belangrijkst. #35jaarkinderfonds #keepingfamiliesclose

Lees ook: Geraldine's zesjarige dochter heeft een zeldzame afwijking

Enkele delen uit dit artikel zijn van May-Lisa de Laat
Headerfoto: Geliefd fotografie