Eva Logo
chemobreinklachten
9 december 2020 in Lijf & leven

Wijnanda ervaart soms nog ‘chemobreinklachten’ na borstkanker

Na de eerste chemokuur stopt Wijnanda Heslinga (55) tijdelijk met haar werk als creatief coach en counselor. “Ik voelde me ziek. Daarbij kon ik me slecht concentreren en was ik snel vermoeid. In mijn herstelperiode zocht ik naar oplossingen voor mijn ‘chemobreinklachten’. Tegelijkertijd bleef ik focussen op het positieve, wat ik allemaal wél kon doen. Maar soms was ik verdrietig, dat gevoel liet ik er ook zijn.”

In 2013 ontdekt Wijnanda een knobbeltje op haar borst. Ze heeft borstkanker. “Dit overviel me enorm. De ene dag ben je actief aan het werk, maak je plannen en ineens wordt alles stilgezet. Mijn man had zijn moeder op jonge leeftijd aan kanker verloren, het was voor ons een heftige ervaring. Maar ik had vertrouwen in de artsen en de behandelingen, al zag ik soms ergens tegenop of was ik verdrietig. Bijna alle emoties kwamen voorbij. Onze jongvolwassen kinderen, vrienden en familie bemoedigden ons.

Tussen de bestralingen en chemokuren door ging ik met mijn man op vakantie. We wilden naar de top van de berg Nendaz in Zwitserland. Het eerste stuk gingen we met de kabelbaan en het laatste stuk wilden we wandelden. Halverwege dacht ik: ik kan niet meer… maar ik wil niet opgeven. Ik ging zitten en keek rond naar de bergen. Ik besefte dat God zoveel groter is dan die bergen, ook dan die komende chemobergen. En dat Hij – wat er ook gebeurt - stap voor stap met mij meegaat. Ik dacht aan mijn man en gezin, lieve mensen en alle positieve dingen die op mijn pad kwamen. Die noemde ik ‘de bloemen op mijn pad.’ Toen kon ik weer verder.”

Chemobreinklachten

Tijdens de chemokuren ontdekt Wijnanda dat werken geen optie meer is. “Tijdens de voorlichting werd verteld dat ik me waarschijnlijk de eerste week slecht zou voelen, de tweede week beter en in de derde week best goed. Ik dacht nogal optimistisch dat ik in die laatste week cliënten zou kunnen counselen. Na de eerste kuur en weken die volgden, bleek dat ik dat niet kon. Mijn lijf reageerde heftig op de kuren. Ik was goed ziek ervan. Daarnaast had ik last van chemobreinklachten. Ik kon me niet goed concentreren, vergat dingen, voelde me een beetje verward en was snel vermoeid. Ik dacht: wat is dit toch? Zo ben ik helemaal niet. Je hoeft natuurlijk niet zoveel te doen als je ziek bent, maar zelfs tijdens het lezen van boeken vergat ik de namen van hoofdpersonages. Dan moest ik weer terugbladeren.”

Oplossingen zoeken

Na alle chemokuren breekt de periode van herstel aan. “Stap voor stap pakte ik het werk voor mijn coach- en counselorpraktijk Schildertaal op. Vanuit het medische circuit was er weinig aandacht voor mijn cognitieve problemen, dus zocht ik zelf naar oplossingen. Tijdens gesprekken met cliënten maak ik bijvoorbeeld meer aantekeningen dan voorheen. Ook kan ik me slecht concentreren tijdens gesprekken als de radio aanstaat. Of als het rumoerig is in een restaurant. De eerste keren vond ik het niet leuk om dit kenbaar te maken, maar ik merkte dat mensen daar begrip voor hebben.”

PPT-methode: plannen, prioriteiten, tempo

“Om met mijn cognitieve problemen en vermoeidheid om te gaan, paste ik de PPT-methode toe. PPT staat voor: welke plannen heb ik, wat heeft prioriteit en in welk tempo ga ik dit doen? Ik mocht van mezelf in kleine stappen denken. Langzaamaan leerde ik mijn grenzen verleggen. Inmiddels kan ik mijn werk langer achterelkaar volhouden en vergeet ik minder. Ook kan ik tijdens het lezen van boeken weer hoofdpersonages onthouden. Maar ik kan nog niet langer dan drie uur achterelkaar achter de computer werken. Dan wordt het ‘dizzy’ in mijn hoofd. Het kost tijd om nieuwe grenzen te ontdekken. Het gaat met proberen, vallen en opstaan. Ik ben dankbaar dat na de behandelingen een progressie heeft plaatsgevonden. Gelukkig weet ik ook dat ik hoe dan ook geliefd ben door God. God heeft mij lief om wie ik ben, niet om wat ik doe.”

Wolkenbrij

“Als ik me ontzettend moe voel, merk ik dat de cognitieve problemen erger worden. Ik kan niet op een woord komen of ik vergeet dingen. Ik vind het niet vervelend om moe te zijn wanneer ik veel gedaan heb. Maar soms word ik wakker en is het een grote wolkenbrij in mijn hoofd. Zonder duidelijke aanleiding. Ik word ‘gewoon’ zo wakker en dan weet ik: dit is weer een dag waar ik doorheen moet komen. Ik probeer daarom balans aan te brengen in mijn werk en activiteiten. Per dagdeel counsel ik bijvoorbeeld maximaal één cliënt. Ook schilderen of boetseren (Wijnanda is ook beeldend kunstenaar, red) doe ik een paar uur achterelkaar en dan stop ik.”

‘Ik vermijd bepaalde prikkels’

“Als ons hele gezin bij elkaar is, weet ik dat ik veel prikkels zal ervaren en daarna rust moet nemen. In grote groepen, in normale tijden in de kerk bijvoorbeeld, raak ik door de hoeveelheid prikkels snel vermoeid. Ik vond het altijd gezellig om na de dienst koffie te drinken en te kletsen met mensen, maar tijdens mijn ziekte kon ik dat niet meer. Soms deed ik het alsnog, kort, maar raakte ik nog vermoeider. Vaak wilde ik na de kerk direct naar huis. Op den duur dronk ik iets langer koffie, maar hield ik er rekening mee dat ik daar de consequenties van zou voelen. Inmiddels vermijd ik bepaalde prikkels, al ontkom ik er soms niet aan. Ik vind het jammer dat ik minder drukte aankan dan voorheen. Ik houd van rust maar ik houd ook van mensen.”

‘Ik weet dat ik af en toe verdrietig en boos mag zijn’

“Soms ben ik verdrietig, over het verliezen van mijn leuke baan als tutor bij de Evangelische Hogeschool die ik had naast mijn praktijk, en bepaalde activiteiten die ik niet meer kan doen. Die feiten moet ik accepteren. Maar ik weet dat ik af en toe verdrietig en boos mag zijn. Mensen zijn nogal geneigd te denken dat je positief moet zijn als je na kanker verdergaat, dat je blij en dankbaar moet zijn dat je nog leeft. Dat ben ik allebei. Tegelijkertijd weet ik zelf, als coach en counselor, dat het belangrijk is om andere gevoelens er ook te laten zijn. Soms ben je verdrietig, boos of onzeker en als je jezelf gaat veroordelen dan wordt het er niet beter op. Eerder slechter. Ik vond die momenten niet altijd makkelijk, maar het hoort bij het verwerkingsproces, zolang je daar niet te lang in blijft hangen.”

Vreugde

Wijnanda benadrukt hoe blij ze is met de dingen zie ze wél heeft en kan doen. “In 2017 trouwde een van mijn zoons. Ik zag een 75-jarig tantetje dat vrolijk van alles aan het doen was, terwijl ik moest rusten. Dat vond ik niet leuk. Maar ik was aanwezig op de bruiloft en de vreugde over dat feit overstemde alles. Ik heb daarnaast twee lieve kleinkinderen gekregen. Dat is zo bijzonder! Ik kan ook zo genieten van wat ik wél kan, zoals schilderen, boetseren en tuinieren. Of een goed gesprek en een mooie wandeling. Als ik mijn tijd voor zover mogelijk goed indeel, kan ik best veel weer doen. Als coach begeleid ik nu ook mensen met kanker en de gevolgen van de ziekte, individueel of op bijeenkomsten Leven met Zin. Daarbij helpt mijn eigen ervaring. Dat is iets positiefs dat uit die narigheid is voortgekomen.”

Via de website van Wijnanda lees je meer over het worstelen met gevolgen na kanker en verlies.

Lees ook de ervaringsverhalen van Deborah, Maartien of een informatief artikel over het chemobrein.

Cognitieve problemen na kanker

1 op de 3 mensen krijgt een keer kanker in zijn leven. 65 procent daarvan overleeft. Van die overlevenden krijgt 20 procent te maken met cognitieve problemen na kanker. Dit verschijnsel wordt door zowel zorgverleners als (ex-)patiënten soms ook ‘chemobrein’ genoemd, vooral wanneer de patiënt als enige behandeling chemotherapie heeft ondergaan. Met name geheugen- en concentratieproblemen spelen hierbij een rol, maar ook prikkelgevoeligheid en een mindere stressbestendigheid. Deze problemen kunnen belemmeringen vormen in het dagelijks leven.

Deze publicatie is tot stand gekomen met een startsubsidie voor Jonge Journalisten van het Fonds Bijzondere Journalistieke Projecten met steun van het Lira Auteursfonds Reprorecht.