Eva Logo
ziekte van Ménière
7 november 2021 in Lijf & leven

(Geen) leven met de ziekte van Ménière

Drie uur durende draaiduizelingen, valneigingen en extreme misselijkheid legden het leven van Film director en Docent Physician Assistant Anne-Marieke Graafmans volledig stil. Zij bleek de ziekte van Ménière te hebben en besloot in Antwerpen een EDB (Endolymphatic Duct Blockage) operatie te ondergaan; een operatie die zich in Nederland nog in onderzoeksfase bevindt.
Arts-onderzoeker Jet Schenck

Jet Schenck, arts-onderzoeker van de afdeling Keel-, Neus- en Oorkunde van het HagaZiekenhuis in Den Haag, legt uit dat er bij de ziekte van Ménière sprake is van een ophoping van endolymfe, een vloeistof die zich in de binnenste ruimte van het slakkenhuis in het oor bevindt. “Het binnenoor is een gesloten orgaan, met twee verschillende vloeistoffen die allebei een rol spelen in de signaaloverdracht. Normaal gesproken zijn deze vloeistoffen in balans, maar bij Ménière is er sprake van een overschot van een van deze vloeistoffen. We vermoeden dat als deze vloeistoffen zich met elkaar vermengen dit tot aanvallen kan leiden.”

‘Ménière treedt vaak onverwachts op en kan tot twaalf uur aanhouden’

Er wordt volop onderzoek gedaan naar de precieze oorzaak van deze aanvallen, want veel is nog onduidelijk. “Het vochtoverschot is vermoedelijk doorlopend aanwezig, maar vreemd genoeg komen en gaan de aanvallen. Draaiduizeligheid, een kernsymptoom van Ménière, treedt vaak onverwachts op en kan tussen de twintig minuten en twaalf uur aanhouden. Doordat patiënten hierdoor overvallen kunnen worden, durven zij vaak hun huis niet meer uit en raken zij in een sociaal isolement. Daarnaast zorgt een aanval voor blijvende schade aan het gehoor en aan het evenwicht, de balans.”

EDB-operatie

“In de loop van de jaren worden de aanvallen minder en na verloop van tijd verdwijnen ze vaak helemaal”, legt Jet uit. “Bij tachtig procent van de Ménièrepatiënten zijn de aanvallen na acht jaar volledig verdwenen. Een van de opties is dan ook afwachten tot het over gaat. Nadeel van wachten zonder iets te doen is de blijvende schade – zoals gehoorbeschadiging, evenwichtsproblemen en tinnitus – die door deze aanvallen wordt veroorzaakt. Omdat de eerste symptomen van Ménière optreden bij patiënten tussen de veertig en vijftig jaar, willen veel mensen niet afwachten; hun leven komt stil te liggen tijdens de drukste levensfase. Wij denken dat als wij deze aanvallen eerder tot stilstand kunnen brengen, de schade veel beperkter blijft.”

Reden voor het team van KNO-arts Blom, waartoe ook Jet Schenck behoort, om onderzoek te doen naar de succesvolle EDB-operatie van een arts uit Canada. “Deze arts stelt dat een uitlopertje van het binnenoor deze klachten veroorzaakt, omdat daar het vochtoverschot zou ontstaan. Als het kanaaltje dat van dit uitlopertje naar het binnenoor loopt wordt afgesloten met een klemmetje, kan er geen vocht meer naar de rest van het binnenoor lopen en met elkaar vermengen, waardoor er ook geen aanvallen meer zijn. Helaas mag deze operatie nog niet uitgevoerd worden in Nederland en moet hier eerst uitgebreid onderzoek naar worden gedaan.”

‘Ik lag urenlang brakend op bed, met mijn hoofd in een emmer en kon niks meer’

Omdat dokter Blom ook verbonden is aan het ziekenhuis in Antwerpen en daar de EDB-operatie wél is toegestaan, kiezen veel Nederlandse Ménièrepatiënten ervoor om in België geopereerd te worden. Zo ook Anne-Marieke Graafmans. “Ik was nog maar 37 toen ik mijn eerste aanval kreeg”, vertelt zij. “Omdat mijn vader ook Ménière heeft, wist ik meteen wat er aan de hand was. Ik verloor tijdens mijn werk op de spoedeisende hulp mijn gevoel van evenwicht en kreeg het gevoel dat ik in een storm op zee zat en ontzettend zeeziek was. Ik kon alleen nog maar zitten en afwachten tot het overging. De aanvallen kwamen steeds vaker en werden steeds heftiger. Op den duur lag ik twee keer per dag drie uur lang brakend op bed met mijn hoofd in een emmer en kwam ik de deur niet meer uit.”

Anne-Marieke omschrijft een aanval als het voorover hangen op een schommel, hem helemaal ‘opdraaien’ en vervolgens heel hard terug laten draaien. “Het is tijdens zulke aanvallen onmogelijk om rechtop te blijven staan. Ik voelde me zo beroerd dat ik helemaal niks meer kon en er niets anders op zat dan zo’n aanval meerdere malen per dag, soms urenlang, te ondergaan. Ik probeerde zo goed en zo kwaad als het ging te blijven werken en studeren, maar mijn man moest mij zeer regelmatig ophalen omdat ik weer met een aanval op de grond lag.”

Het werd voor Anne-Marieke steeds lastiger om te werken en te studeren. Ook veilig deelnemen aan het verkeer of boodschappen doen, werd op den duur onmogelijk.  “Vooral in het begin dachten mensen dat het kwam doordat ik te druk en te perfectionistisch was. Ik begon zelf ook te denken dat het tussen mijn oren zat en ging naar een psycholoog. Toen dat niet hielp zocht ik hulp bij een osteopaat, mesoloog, haptonoom en homeopathie, ik heb zelfs injecties in mijn middenoor gehad, maar niks hielp en de aanvallen werden steeds erger.”

Losse clip

Voor Anne-Marieke bestond er dan ook geen enkele twijfel over wat haar te doen stond, toen zij informatie over de EBD-operatie onder ogen kreeg. “Erger dan dit kon mijn leven niet worden, dus elke kans om weer enigszins normaal te kunnen functioneren, greep ik met beide handen aan. Ik reisde af naar Antwerpen en na de operatie voelde ik me meteen een stuk beter. Ik had al enkele weken geen aanvallen gehad en begon net te geloven dat ik mijn leven van voor Ménière weer kon gaan oppakken, toen ik opeens drop attacks – valaanvallen – kreeg. Ik fietste in het hartje van Amsterdam toen ik zo`n aanval kreeg. Het is wonderlijk goed afgelopen, doordat ik de kant van de stoep opviel en niet op de rijbaan.”

‘Ik wist niet meer wat boven of onder was’

Haar klachten verergerden en haar evenwicht was compleet van slag. “Ik wist niet meer wat boven of onder was en bleef maar overgeven.” Het clipje was verplaatst en met spoed werd Anne-Marieke opnieuw geopereerd. “Ook na de tweede operatie voelde ik me direct beter. Wel moest ik revalideren, zodat ik leerde mijn evenwicht op een andere manier te gebruiken. Ook was mijn gehoor aan één kant blijvend beschadigd en moest ik een gehoorapparaat. Het duurde een tijdje voordat ik mijn vertrouwen weer terugkreeg en wat durfde te ondernemen.”

Ditmaal lijkt Anne-Marieke het hoofdstuk Ménière eindelijk af te kunnen sluiten. “Het ging goed, totdat ik zeven maanden geleden opnieuw Ménière kreeg, deze keer aan mijn andere oor.” Omdat elke aanval het gehoor verder beschadigt, was het noodzakelijk om zo snel mogelijk een clip in het andere oor te laten plaatsen. “Opnieuw ging ik naar Antwerpen voor de EDB-operatie. Sindsdien heb ik geen enkele aanval meer gehad, gelukkig.”

Gouden Kalf

“Ik vind het nog steeds heel moeilijk dat ik de beste jaren van mijn leven, de jaren waarin ik voor het eerst moeder werd en bezig was met een opleiding en werk, veel heb moeten missen door Ménière”, geeft Anne-Marieke toe. Toch heeft zij juist doordat zij zoveel heeft meegemaakt geleerd te genieten van de kleine dingen van het leven en zijn deze niet langer vanzelfsprekend voor haar. “Recent heb ik een Gouden Kalf gewonnen met de film Zie je me, hoor je me? , een film waarin ik een inkijkje geef in een verpleeghuis tijdens de eerste coronagolf. Dat deze film werd verkozen tot de beste korte documentaire van 2021 is door alles wat ik heb meegemaakt extra bijzonder voor mij; ik moet namelijk nog steeds rekening houden met de gevolgen van Ménière en heb doorlopend het gevoel dat ik wiebelig ben. Mijn hersenen maken onbewust overuren, dus om negen uur ’s avonds gaat het licht uit.”

Studie

Omdat de EDB-operatie zonder uitvoerige studie niet in het verzekeringspakket kan worden opgenomen, loopt er momenteel een onderzoek naar de werking van deze operatie bij duizeligheidsaanvallen die veroorzaakt worden door de ziekte van Ménière. Het HagaZiekenhuis doet deze studie samen met het HMC en het LUMC. Daarnaast doen nog tien andere ziekenhuizen mee.

Aan het onderzoek zullen 84 patiënten met de ziekte van Ménière meedoen. Wil je meedoen aan dit onderzoek of ben je op zoek naar meer informatie over deze operatie, stuur dan een mail naar duizeligheid@hagaziekenhuis.nl of ga naar de site.

Hoormij∙NVVS is dé patiëntenorganisatie voor mensen met een gehoor- en/of evenwichtsaandoening. Hoormij∙NVVS biedt informatie, advies, belangenbehartiging en lotgenotencontact. 

Beeld headerfoto: Joost van Herwijnen

Lees ook over Gerda, die ook de ziekte van Ménière heeft.