Eva Logo
tinnitus
27 maart 2022 in Lijf & leven

Annelies (47) heeft last van ernstige tinnitus

Oorsuizen, constant gebrom of een piepend geluid in je hoofd dat nooit helemaal verdwijnt: ruim 1 miljoen Nederlanders hebben last van tinnitus. Bij de een is het een stuk erger dan bij de ander en bij sommige mensen is het zelfs zo extreem, dat normaal functioneren in het dagelijks leven niet meer mogelijk is. Annelies (47) is een van hen. Sinds anderhalf jaar hoort zij constant het geluid van een stofzuiger in haar hoofd. “Mensen zien niet dat je een beperking hebt en dat is soms erg lastig.”

“Anderhalf jaar geleden ben ik plots doof geworden aan een kant. Het was letterlijk van het ene op het andere moment dat ik op de bank zat en mijn gehoor kwijt was, zonder dat daar een aanleiding voor was. Ook doktoren hebben niet kunnen achterhalen waardoor dit is gebeurd.”

Fantoomgeluid

Tinnitus kan ontstaan door vele oorzaken, maar bij Annelies is het ontstaan na haar plotselinge gehoorverlies. “Op het moment dat je je gehoor verliest, gaan je hersenen zelf een geluid nabootsen: een fantoomgeluid. In mijn geval is dat het geluid van een stofzuiger. 24 uur per dag heb ik dat achtergrondgeluid in mijn hoofd.”

'Mensen zien niet wat je hoort, maar voer maar eens een gesprek naast een stofzuiger'

Naast tinnitus heeft Annelies ook last gekregen van hyperacusis: ze is overgevoelig voor geluid. De geluiden die ze met haar andere oor nog wel kan horen, komen extra hard binnen. “Dat is heel lastig. Ik heb de pech dat ik de lage tonen kwijt ben en de hoge tonen zijn bij mij juist te hard. Een gehoorapparaat heeft door de hyperacusis bij mij daarom ook niet echt zin, omdat het omgekeerd is van ouderdomsdoofheid en dat kunnen ze in een gehoorapparaat heel slecht compenseren.”

Onzichtbare beperking

Wat Annelies vooral lastig vindt, is dat haar beperking voor anderen niet zichtbaar is. “Van iemand die in een rolstoel zit weet je dat 'ie niet kan lopen, dus daar houd je rekening mee. Maar bij mij zien mensen het niet of ze vergeten het snel weer. Ik merk dat als mensen het wel weten, ze de eerste paar weken heel erg met je meeleven. Maar daarna gaan ze ervan uit dat het weer overgaat, want je functioneert weer iets meer. Mensen zien niet wat je hoort, maar voer maar eens een gesprek naast een stofzuiger, dat vraagt meer van je. Alles wat ik doe kost daardoor extra energie.”

Impact op het dagelijks leven

De impact die het heeft op haar dagelijks leven is groot. Haar werk in de supermarkt heeft eronder moeten lijden en ze heeft nu aangepast werk gekregen, voor ongeveer twee uur per dag. “Een tijdje heb ik overwogen om ergens anders te werken, maar ik werk er al zo lang en heb het daar erg naar mijn zin, dus ik wilde niet weg.” Thuis probeert ze om het zo min mogelijk invloed te laten hebben op haar man en drie kinderen. “Ik wil hun niet tot last zijn, dat ze zachtjes moeten doen omdat mama beneden is. Dan ga ik juist af en toe even naar boven als er te veel geluid is.”

'Ik durf niet meer naar de kerk'

Het sociale leven van Annelies ziet er ook niet meer hetzelfde uit als anderhalf jaar gelden. “Ik mis heel erg de sociale dingen, zeker nu alles weer mag. Ik moet een hoop dingen afzeggen. De gelegenheden waar veel mensen zijn, die zijn gewoon heel lastig voor me, maar tegelijkertijd ook ontzettend leuk. Ik wil helemaal niet alleen thuisblijven, want ik vind het heel gezellig om met veel visite op een verjaardag te zijn, maar ik moet het gewoon bezuren na afloop. Ik moet de hele tijd keuzes maken daarin: Wat ga ik doen? Wel gezellig daarheen en lig ik dan vannacht nog twee uur wakker? Of ga ik in mijn eentje thuis zitten en heb ik niks?”

“Ik durf ook niet meer naar de kerk. In de afgelopen 1,5 jaar ben ik twee keer naar de kerk geweest. We zitten in een grote kerk met zo’n 700 man en als zij met z’n allen gaan zingen en het orgel begint te spelen, dan komt al het geluid bij mij op een oor heel erg hard binnen. Dat is gewoon niet te doen. Ook het koffie drinken na de dienst is voor mij al te druk.”

Meer aandacht voor onzichtbare beperkingen

Graag zou Annelies zien dat er meer aandacht wordt besteed aan onzichtbare beperkingen, zoals die van haar. “Ik zou graag willen dat er binnen de kerk meer aandacht komt voor wat kleinere groepen met een onzichtbare beperking, want ik heb het idee dat we een beetje tussen wal en schip vallen. Voor iemand met een rolstoel wordt plaatsgemaakt, wat heel goed is! Maar ik heb ook een beperking, maar voor mij is er niks. Ik kan niet meer meegaan in de gemeente, terwijl ik dat wel graag wil.”

'Misschien ligt er wel een taak of een plan voor mij?'

Hoewel er hard wordt gezocht naar een oplossing voor tinnitus, ziet het er naar uit dat die er voorlopig nog niet is. “Het is gewone pure pech. Er zijn veel trilhaartjes in het slakkenhuis van mijn oor kapot en die zullen, tenzij er een wonder gebeurt, niet meer genezen. En andere oplossingen zijn er nu niet.”

Geloof

“In het begin dacht ik: misschien geneest God mij wel. Maar toen kwam toch wel het besef dat het niet genas; dat dat niet voor mij was weggelegd.” Haar geloof kwam daardoor op een laag pitje te staan. “Ik heb me een tijdje afgevraagd waarom mij dit moet overkomen.

Inmiddels ben ik tot de conclusie gekomen dat wat ik ook mankeer, ik mag er gewoon bij horen. Hij is erbij, Hij gaat met me mee. Als God dit op mijn pad plaatst, dan zij het zo. Laatst zei een ouderling tegen me: ‘Misschien heeft God hier wel een bedoeling mee. Misschien heeft Hij wel een heel mooi plan voor jou.’ Ik sta daar wel open in en ben daar dan wel heel nieuwsgierig naar. Misschien ligt er wel een taak of een plan voor mij? Wat zou dat plan dan zijn en kom ik daarachter? Het geeft me in ieder geval wel weer nieuwe hoop.”

Lees ook: Liesbeth (45) is doof en voelde zich eenzaam in de kerk